Habe Angst...

Mein Sohn hat warscheinlich Mukoviszidose....die Ärztin wollte sich heute nicht am Telefon dazu äußern und hat lange mit einer Lungenfachklinik telefoniert, möchte mich morgen alleine (ohne Kind) in ihrer Praxis zu einem Gespräch sehen :"Damit ich sicher bin, dass Sie alles verstehen, was ich Ihnen zu sagen habe."....alleine der Satz macht mich jetzt völlig kirre....

Fühle mich sehr hilflos....alleine die letzten Wochen waren nur stressig und ich bin so langsam am Ende meiner KRäfte...

Wer kennt was über die Krankheit oder hat sie vielleicht selber, oder ein Kind der diese Krankheit hat..

Gruß nessa

[gast.1210484]

Liebe v.stone,
fühl dich umarmt! Dein armer Schatz, ich wünsche von Herzen, dass alles gut für euch wird und der Verdacht sich nicht bestätigt!

Ganz liebe Grüße

huhu

erstmal wünsche ich euch natürlich dass sich der verdacht nicht bestätigt

wenn doch dann kann ich dir evtl ein wenig hoffnung machen...
eine gute freundin von mir aus kindertagen hat diese krankheit...ihr worde eine sehr geringe lebenserwartung (ich glaube es waren 9 jahre) vorrausgesagt...heute ist sie 24 und lebt ein verhältnismäßig normales leben

natürlich muss sie sehr auf ihre ernährung achten...sie muss viele tabletten schlucken und mehrmals täglich inhalieren...sie kennt es aber nicht anders und es gehört zu ihrem leben dazu...ein oder 2 mal im jahr muss sie ein paar wochen in die klinik um alle untersuchungen zu machen...als wir noch kinder waren waren wir deshalb sogar manchmal etwas neidisch...da kommen nämlich ab und zu richtige stars zu besuch...bei meiner freundin sogar die backstreet boys^^

richtig schlecht ging es ihr in all den jahren sehr selten...du siehst also...auch mit dieser krankheit kann man ein glückliches leben führen...ich drücke euch trotzdem alle daumen

lg

Ich drücke Dich mal ganz herzlich und hoffe, dass sich Deine Befürchtung nicht bewahrheitet.

Alles Gute für Deinen kleinen Schatz und Dich !

Stern

Hallo Nessa,

ich war mit meinem Großen 2000 in der Alpinen Kinderklinik in Davos. Das war eine Spezialklinik für Kinder mit zystischer Fibrose(Mukoviszidose), Pneumologie, Allergologie.
Mein Sohn ist auch darauf getestet worden, allerdings ohne Befund.
Wir haben viele Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Mukoviszidose kennengelernt. Die Therapiemöglichkeiten heute sind sehr gut geworden, die Lebenserwartungen sind im Gegensatz zu früher relativ hoch. Man würde keinem von ihnen die Krankheit anmerken. Wir hatten riesen Spaß dort.

Ich hoffe auch, dass sich dieser Verdacht nicht bestätigt!! Habt ihr die Test schon durch?

Bleib stark!! für Deinen Sohn! Sie lernen sehr gut damit umzugehen. Ich wünsch Dir viel Kraft, und das alles gut wird!!

LG Jessy....

Hallo Nessa,

ich hoffe, dass sich der Verdacht nicht bestätigt. Habt ihr denn schon einen Schweisstest gemacht? Wie kommt ihr denn darauf, dass er Mukoviszidose hat? Ist er oft krank? Ich beschäftige mich schon seid ein paar Wochen mit dem Thema, da in meinem Freundeskreis auch ein Kind diese Krankheit hat. Die Medizin ist schon sehr weit. Früher durften die Kinder nicht in die Schule gehen und hatten eine Lebenserwartung von 2 Jahren. Heute werden sie 30. Und wer weiss, wie weit die Medizin in 20-30 Jahren ist. Ich drücke euch die Daumen, das alles in Ordnung ist.

Ich drücke Dir die Daumen das sich der Verdacht nicht bestätigt!
Welche Symptome hat Dein Sohn denn bisher gezeigt? Kann es nicht auch Asthma oder Zöliakie, od er z.b Keuchhusten sein?

erst mal wünsch ich euch alles glück der erde, dass der befund sich nicht bestätigt!!

und dann bin ich schon etwas sauer auf den arzt
wie kann man denn so doofe andeutungen machen?? man muss sich doch klar sein, dass eine mama fast durchdreht bis zu dem termin!!

also nochmal fühl dich ganz ganz lieb gedrückt, ja???

und halt uns auf dem laufenden!!

Danke für die aufmunternden Worte...

Auf Keuchhusten wurde er getestet negativ, behandelt wurde er mit Cortison hat aber nicht angeschlagen, ein Röntgenbild zeigte dann die Lungenentzündung die mit Antibiotika behandelt wurde. Er war daraufhin 3 Wochen gesund (ohne Husten) dann kam der Schnupfen wieder und der Husten...Allergietests wurden durchgeführt (wir haben 2 Hunde und einen Kater) aber auch das ist alles negativ gewesen.

Auffällig sind die Infektanfälligkeiten der oberen Atemwege, seit 2 Wochen breiigen Stuhlgang und er ist weiß....also nicht blaß nein weiß. Er sieht aus wie eine Kalkwand, jeder der ihn sieht erschreckt sich und sagt dann immer man ist der aber weiß der ist doch nicht gesund.

Er hat seit Januar jeden Tag Husten, nachts und tags...er wurde auch auf Schimmel, Milben, Frühblüher, div. Lebensmittel usw. getestet alles negativ.

Naja bis eben jetzt die Ärztin diesen Verdacht äußerte dann mit der Klinik telefonierte mich wieder anrief und mich bat morgen in ihre Sprechstunde zu bekommen, da sie dass was sie uns sagen will nicht am Telefon machen möchte...

Weiß auch nicht...naja morgen viertel vor 12 weiß ich dann wohl mehr...

Gruß nessa

Hallo nessa

Sobald Antipiotika gegeben wurden kann man Keuchhusen nicht mehr im Test nachweisen, obwohl er vielleicht doch welchen hat!!! Keuchhusten kann man Monate lang haben!!!!

Ich drück dir die Daumen das es morgen nicht so schlimm wird!
Ich drück dich!!!!!

LG

Er wurde vor der Antibiotikagabe auf Keuchhusten getestet...

Liebe Nessa!

Ich les das gerade um musste einmal ganz arg schlucken! Von Herzen wünsche ich das dieser Verdacht nicht bestätigt wird. Dir wünsche ich viel Kraft und Stärke..... Sorry, ich weiß nicht wie man das was ich dir und deiner Familie wünsche in die Worte packt die es richtig treffen:

Alles Liebe!

Liebe Nessa,

fühl dich ganz doll gedrückt. Ich hoffe das die Ärzte sich irren und dein Kleiner nix schlimmes hat. Ich kenne die Angst, wir hatten auch schon diese "Rumlauferei" bei den Ärzten und jeder erzählt was anderes
Gottseidank haben sie bei uns doch nix schlimmes gefunden, die Ärzte hatten unser Leben ganz schön durcheinandergwürfelt.

Ich drücke euch ganz doll die Daumen, das alles in Ordnung ist und sie sich geirrt haben.

hi nessa,

bei mir wurde laut meiner Mutter der Keuchhusten erst festgestellt, als er schon vorüber war und ich hatte mit meinen damals 6 Monaten auch 6 Monate damit zu tun, also bis zu meinem ersten Geburtstag.
aber das nur am Rande zum Keuchhusten, denn ich will nicht rumrätseln.
ich drücke dir morgen für 11.45 Uhr ganz ganz fest die Daumen, das alles nicht so schlimm wird und deinem kleinen Spatz geholfen werden kann.fühl dich mal ganz lieb gedrückt, ja?

eines noch, wenn es wirklich mukoviszidose sein sollte, dann verliere nicht die nerven.
diese Diagnose wäre wirklich schlimm, aber gerade heutzutage gibt es gute therapiemöglichkeiten, die die Lebenserwartung und die Lebensqualität der Kinder wesentlich steigern und verbessern können, gerade, wenn die Erkrankung früh erkannt wird.

ich halt euch die Daumen und denk ganz arg an euch, toitoitoi.

ganz ganz liebe grüße

noroelle

Hallo! Was hat die Ärztin gesagt? Hoffe, es ist alles ok??