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akute idiopathische Thrombozytopenische Purpura

Aus dem Baby ist ein Kleinkind geworden

Elternforum

gast.997974
8. Feb 2012 20:00
akute idiopathische Thrombozytopenische Purpura
Hallo . Ich kam heute nach einer Woche mit meinem Sohn aus dem KH wegen der O.G. Diagnose. Das ist wenn sein Körper Antikörper bildet die die Blutplättchen kaputt machen. Ursache soll meist eine Virusinfektion sein, kann aber auch mal von der MMR Impfung kommen. Mein Sohn hatte die zweite davon bekommen und 4 Tage später hatte er dann diese roten Petechen auf der Wange und dann auch an Armen und Beinen das sind so kleine E.inblutungen. Sehen aus wie kleine rote Punkte . Dann hatte er nach kleinen stürzen einen riesigen blauen Fleck. Er hatte von 150000 bis 400000 Thrombozyten die normal wäre gerade mal 2000 nur noch. Er bekam dann einen Tropf mit Immunglobolinen. Dann war es auf 23.000 hoch , dann auf 16000 runter jetzt bei 18000 . Nicht viel. muss aufpassen das er sich nicht groß verletzt da er Magen-Darm Bluten bekommen kann oder Hirnbluten. Super. Mache mir super sorgen. Die sagen es geht entweder von selbst weg oder manche brauchen 2 bis 3 mal einen Tropf. Meine Frage kenn das irgendjemand??? Hat irgendwer erfahrungen damit oder mal von wem gehört wie es verlaufen ist??? Bitte um Antworten. Liebe Grüße Sylvia
gast.1210484
8. Feb 2012 21:00
Re: akute idiopathische Thrombozytopenische Purpura
Hallo Sylvia.
Unsere Kinder gehören zu den wenigen, die so auf Impfungen reagieren. Nur dass bei meinem Söhnchen (jetzt 9 Monate) mit 6,5 Monaten das Kawasaki Syndrom diagnostiziert wurde. Das ist auch wie bei euch eine Autoimmunerkrankung, also eine Reaktion des Körpers. Bei uns äußerte sich das mit ununterbrochen hohem, nicht senkenden Fieber - bis Immunglobuline über 10Stunden über einen Tropf verabreicht wurden. Hier ein Link, habe unsere Leidensgeschichte hier mal von der Seele geschrieben.
viewtopic.php?f=13&t=36727&p=409713#p409713

Für dein Söhnchen tut es mir leid, aber mit diesem Medikament wird es wirklich geheilt. Nur man darf es nicht versäumen. Uns hat man auch gesagt, wenn das Fieber noch mal kommt, dann muss er noch mal an den Tropf. Und zum Glück hat er bis jetzt keine bleibenden Schäden. Müssen aber in 6 Monaten zur Kontrolle.
Liebe Grüße und gute Besserung
gast.987180
9. Feb 2012 12:25
Re: akute idiopathische Thrombozytopenische Purpura
Hallo,
meine kleine Schwester (11 Jahre )hatte vor ca. einem Jahr das Gleiche.
Sie hatte auch diese Einblutungen, allerdings am ganzen Körper.
Im KH wurde dann gesagt, dass es wahrscheinlich aufgrund einer Virus-Infektion gekommen ist. Sie musste dann ca. eine Woche im Krankenhaus bleiben und hat dreimal den Tropf mit Immunglobuline bekommen, da der Anstieg bei ihr nur sehr gering war. In dieser Zeit durfte sie nur zur Toilette aufstehen, da bei den kleinsten Stößen wieder zu neuen Einblutungen kommen kann. Danach haben sich die Thrombozyten ziemlich schnell wieder vermehrt. Sie durfte danach für ne kurze Zeit keinen Sport machen, aber sonst hatte sie keine Einschränkungen.
Sie muss allerdings immer noch in regelmäßigen Abständen zur Thrombozyten-Kontrolle, da man ja nicht genau weiß, ob es sicher von ner virus-Infektion gekommen ist. Bis jetzt waren die Thrombozyten zum Glück immer im Normalbereich.
Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen Helfen.
Gute Besserung an deinen kleinen Mann :)
gast.997974
9. Feb 2012 13:17
Re: akute idiopathische Thrombozytopenische Purpura
ja danke erstmal für die Antworten. Klar hilft es ein wenig. Es ist einfach blöd weil man nicht weiß warum und wielange und wie eben der Verlauf ist. So wie ich die im KH verstanden habe geht es scho ganz weg bei manchen eben ganz schnell bei manchen dann eben über einen längeren Zeitraum. Aber er ist eben erst 1 1/2 Jahre und sehr sehr aktiv... Wie soll ich ihm das denn erklären das er nicht si toben darf?? Geht eben nicht. Hänge da echt wie so eine Glucke nebendran echt. Ist auch für uns eine ständige Sorge usw. Und ich würde es dann eben gerne wissen von anderen wie es so verlaufen ist weil man darüber eben kaum was findet und die Ärzte auch nicht so viel sage können. Blöd. Hoffe es geht bald ganz weg.
gast.1306127
9. Feb 2012 14:29
Re: akute idiopathische Thrombozytopenische Purpura
unser jüngster hatte es auch, mit gerade mal 6 monaten
es war der planke horror. er hatte auf einmal überall blaue flecken (wo man ihn auch nur angefasst hatte) rote einblutungen und einen riesengrossen roten fleck am hinterkopf, wo er draufgelegen hat
unsere doofe kinderärztin damals gab ihm nur globulikügelchen mit der blöden frage, was wir mit unserem kind gemacht hätten :shock:
die kügelchen wanderten sofort in den müll, wir fuhren zum hautarzt, er hatte keine erklärung (wenigstens ehrlich) und schickte uns in die hautklinik. und diese schickten uns sofort weiter in die hämatologie in der kinderklinik
es wurde blut abgenommen und eben festgestellt, dass er so gut wie fast keine blutblättchen mehr hatte. er bekam tropf und sie haben gesagt, wenn es nach 5 tagen nicht besser wird, kriegt er ne rückenmarkspunktion und wird auf blutkrebs getestet :shock: zuerst sanken die werte täglich, doch genau am 5. tag fingen sie wieder an zu steigen und täglich wurde es besser
nach der entlassung mussten wir in immer längeren abständen hin zum bluttesten, es kam gott sei dank nie wieder zurück
dennoch hatten wir nach jedem impfen und infektion panik. bei jeder verletzung beobachteten wir, obs richtig heilt. bei jeder op (hatten polypen und schielkorrektur) musste er länger im kh bleiben
uns wurde gesagt, wenn nach 7 jahren kein rückfall mehr kommt, ist die sache ausgestanden und war einmalig. nun ist er 8 1/2 jahre und wir sind ruhiger geworden :)

vielleicht konnte ich dir damit hoffnungen machen.hat denn dein sohn noch rückfälle?
gast.1210484
9. Feb 2012 16:19
Re: akute idiopathische Thrombozytopenische Purpura
voesymik99 hat geschrieben:
> ja danke erstmal für die Antworten. Klar hilft es ein wenig. Es ist einfach
> blöd weil man nicht weiß warum und wielange und wie eben der Verlauf ist.
> So wie ich die im KH verstanden habe geht es scho ganz weg bei manchen eben
> ganz schnell bei manchen dann eben über einen längeren Zeitraum. Aber er
> ist eben erst 1 1/2 Jahre und sehr sehr aktiv... Wie soll ich ihm das denn
> erklären das er nicht si toben darf?? Geht eben nicht. Hänge da echt wie so
> eine Glucke nebendran echt. Ist auch für uns eine ständige Sorge usw. Und
> ich würde es dann eben gerne wissen von anderen wie es so verlaufen ist
> weil man darüber eben kaum was findet und die Ärzte auch nicht so viel sage
> können. Blöd. Hoffe es geht bald ganz weg.

Ja, das stelle ich mir auch sehr schwierig vor, wenn die Kleinen nicht toben dürfen. Ich hoffe sehr für euch, dass ihr euch davon nicht unterkriegen lasst und dass der Horror bald ausgestanden ist!


Wir haben auch die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte viel zu wenig über die Autoimmunerkrankungen wissen und erst viele falsche Diagnosen stellen.
Uns steht die MMR Impfung noch bevor. Ich weiss echt nicht, wie ich damit umgehen soll und wo man sich erkundigen kann. Ich schätze, wenn der Körper schon einmal nach der (Lebend)Impfung so reagiert hat, kann es immer wieder vorkommen. Nur leider weiss niemand richtig bescheid.
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