bluttest auf down-syndrom

Und ich bin eine Glucke!!!!!
Seit dem Mist in der SS könnte ich bei jeden Pfurz durchdrehen!!!
Mein Arzt und mein Mann bekommen schon ne Krise!!!!
Ich liebe Max über alles!!
Wie ihr eure Mäuse/Zwerge auch!!!!

Aber ich bin sooo dankbar das er doch Gesund ist!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sicherlich wächst man mit seinen Aufgaben ... und ich denke wenn es mir passieren würde das Felix aus irgendeinem Grund einen Unfall hat oder sowas und dadurch eben "besonders" wird (behindert klingt so hart) dann würde ich meinen Sohn sicherlich auch lieben und alles für ihn geben ...

ABER: wenn ich die Entscheidung treffen kann BEVOR das Kind geboren wird und man mir sagt ihr Kind wird "besonders" würde ich mich dagegen entscheiden denn in meinen Augen ist das keine Lebensqualität für das Kind und auch nicht für mich als Mutter ... was hat denn ein "besonderes" Kind für Aussichten (ausser jetzt vielleicht ein Down Synd. Kind vielleicht) wenn es körperlich oder gar geistig stark "besonders" ist ?
Keine guten ... wo sollen diese Kinder denn Leben lernen ?
Sie werden vielleicht nie Schwimmen gehen oder auf Partys gehen können ... sie werden nie das normale Leben eines heranwchsenden genießen können und brauchen immer Mutter oder Vater ...

Ich schrieb extra vielleicht denn ich gehe im moment von einer starken Behinderung aus ... ein Kind mit Down Syndrom hat da andere möglichkeiten ... aber ich meine im speziellen Kinder mit köperlichen Gebrechen oder welche die niemals "normal" denken können ...


Ich weiss das ich hart klinge und das ich mit meiner Meinung anecke aber ich würde in so einem moment aus tiefster Seele für das Wohl des Kindes UND mich entscheiden ...

Max ist oder besser gesagt war ein Reflux Baby!
Was jetzt nicht so schlimm ist, ausser bei Max!
Er hat immer keine Luft bekommen!
Was auf der Straße beim Autofahren echt super doof war!!!
Er mußte lernen sich die Lunge frei zu schreien!!!!
Waren 3 Tage im KH und da hat man uns gesagt, ist nicht schlimm solange er nicht Blau wird oder Bewußtlos wird!
OK dachte ich, so schlimm war es nie und wird es hoffendlich auch nicht!
(Es war nie so schlimm Gott sei dank!)
Ich erzählte das meiner Freundin und was erzählte sie mir, das das genau der Grund ist/war warum ihre Schwerster jetzt Behindert ist (Geistig)!!!
Sie kam als Gesundes Baby zur Welt und hatte 1-2 Tage später alleine Im Babyzimmer (früher lagen die Babys da alleine drin) und bekam ein Reflux "Anfall"!
Sie lief blau an und das Gehier bekam kein Sauerstoff mehr!
Es sind bleibene Schäden zurück geblieben!
Die Mutter hat seit dem nicht mehr gearbeitet!
Aber sie geht jetzt in eine Behindertenwerkstatt und soweit geht es ihr gut!
Als mir das meine Freundin erzählt hat, bin ich vor sorge fast durchgedreht!!!
Mein Baby kann Ersticken oder Behindert werden wenn ich es Nachts nicht mitbekomme!!!
Da könnt ihr euch ja vorstellen, wenn er mal komische Geräuche gemacht hat im Schlafzimmer wie schnell ich da war und oder wie mein Herz stehen geblieben ist!!!!
Es hat sich aber sogutwie verwachsen!!
Und es ist nix passiert Gott sei Dank!

Kann man denn im Mutterleib schon feststellen wie schwer die Behinderung des Kindes später sein wird?? Ich glaube doch nicht oder?
Das ist so eine schwierige Entscheidung. Ich weiß nicht ob ich eine Abtreibung übers Herz bringen würde. Ich war ja damals schon in der 20. Woche da hätte ich es sowieso nicht mehr gemacht aber ich weiß nicht ob ich es in der 8. oder 10. oder 12. Woche übers Herz bringen würde.
Vor allem weil man ja auch nicht weiß wie stark das Kind behindert sein wird.
Ich hoffe man kommt nie nie nie nie in solch eine Situation wo man sowas schwerwiegendes entscheiden muss!!

die Tochter einer bekannten von mir hat im letzten september ihren Sohn verloren, 24 std nach seiner Geburt.
in der 16 zenten ssw wurde festgestellt, das der junge spina defida oder zu deutsch, einen offenen rücken hatte und er garantiert schwärst körperlich und mit aller Wahrscheinlichkeit nach auch geistig behindert sein würde.
sie stand mit ihren 19 Jahren vor der Entscheidung, die ss abzubrechen, oder das kind zu bekommen.
sie hat sich ganz bewußt für das kind entschieden gehabt, obwohl die Ärzte ihrem Sohn keine großen Chancen eingeräumt hatten.
er mußte 4 Wochen vor eigentlichem ks-termin geholt werden und hat es auch nicht geschafft.
viele werden sicher denken und evtl auch sagen, ist besser so, für Mutter und kind.
ich denke da anders.
ich ziehe nach wie vor meinen Hut vor dem Mädchen, das sie sich für ihr kind entschieden hat, sie war voll aufgeklärt und wußte - auch aus persönlichen Erfahrungen - was auf sie zu kommen würde.
ichhätte sie aber auch nicht verurteilen können, wenn sie sich gegen ihren Sohn entschieden hätte, denn so eine Entscheidung ist hart, unfair, niemals leicht und garantiert immer die falsche, egal, wie man sich entscheidet.
die psychische Belastung ist in beiden fällen extrem groß, ohne Hilfe von außen zerbricht man daran, egal ob man sich für oder gegen so ein kind entscheidet.
natürlich ist es gut, wenn man diverse tests machen kann, ohne das kind zu gefährden wie bei der fruchtwasseruntersuchung, aber es gibt halt eine Grauzone und da muß man sehr sehr vorsichtig sein, das Thema ist einfach viel zu sensibel.
ich bin ehrlich, ich habe bei meiner zweiten ss jede form der weiterführenden Untersuchungen abgelehnt, weil mir klar war, ich hätte mit einem Abbruch in keinem fall leben können.
aber ich kann Frauen verstehen, die angst haben, die sich dem,was dann auf sie zu kommt nicht gewachsen fühlen und ihr kind zurück zu den Sternen schicken.
es gibt Bereiche in der Medizin, die sind flch und Segen zugleich.
verantwortungsvoll eingesetzt, sind sie sehr nützlich, in den falschen Händen allerdings können sie sehr großen schaden und Unheil anrichten.

ich denke, wenn es diese Möglichkeit des Bluttests gibt und die Ergebnisse gesichert sind,also keine "zu so und soviel Prozent ist davon auszugehen das...." Diagnosen dabei rauskommen, sondern wirklich Fakten damit auf den Tisch kommen, ist so ein Bluttest schon o.k., aber solange es keine langzeitstudien gibt, sollte man sehr behutsam mit den Ergebnissen vorgehen.

in diesem sinne

liebe grüße

noroelle

Vor Längerem bin ich auf dieses Forum gestoßen. Hier tauschen sich Schwangere wie auch Mütter aus, die sich bewusst zum Austragen eines behinderten Kindes entschlossen haben, auch obwohl sie wussten, dass ihr Kind nur einige Stunden nach der geburt leben wird oder tot geboren wird.

Wenn es interessiert:
http://www.forum-krankes-baby-austragen.de/

Wunderbare, bemerkenswerte, starke Frauen von denen wir noch so einiges lernen können. Ich hab jetzt schon Tränen in den Augen wenn ich nur euch von ihnen berichte!

SurfingTigga hat geschrieben:
> Was würdet ihr denn machen wenn eure kinder durch einen Unfall
> "behindert" werden... Man kann sich viele Sachen halt nicht
> aussuchen

ich denke auch dass das was anderes ist dann...ich würde alles für till machen und ihn natürlich so gut es geht versorgen und das mein leben lang wenn er es bräuchte...aber er ist ja jetzt schon so lange bei uns und in der ss wäre es einfach ein ganz anderer ausgangspunkt denk ich mal...also bei mir zumindest. klar hab ich ihn auch schon als kaulquappe geliebt aber ich finde das ist jetzt einfach eine ganz andere liebe, ich weiss jetzt wen und was ich liebe...weisst du wie ich das meine

gelberdingo hat geschrieben:
> SurfingTigga hat geschrieben:
> > Was würdet ihr denn machen wenn eure kinder durch einen Unfall
> > "behindert" werden... Man kann sich viele Sachen halt nicht
> > aussuchen
>
> ich denke auch dass das was anderes ist dann...ich würde alles für till machen und
> ihn natürlich so gut es geht versorgen und das mein leben lang wenn er es
> bräuchte...aber er ist ja jetzt schon so lange bei uns und in der ss wäre es einfach
> ein ganz anderer ausgangspunkt denk ich mal...also bei mir zumindest. klar hab ich
> ihn auch schon als kaulquappe geliebt aber ich finde das ist jetzt einfach eine ganz
> andere liebe, ich weiss jetzt wen und was ich liebe...weisst du wie ich das meine

Ich wollte damit ja auch nichts sagen, ich hat es nur mal Interessiert, wer sein Kind alles abgeben würde falls es im nachhinein "behindert" wird...
Für mich ist das Baby schon da auch wenn es noch im Bauch ist... Ich weiß das es jeder verschieden sieht aber ich denke halt dass das Leben schon im Bauch beginnt ganz früh und das man ab da nicht Gott spielen darf. Wenn man als Mama für sich selbst entscheidet das man dieses Kind nicht aufziehen will oder kann, dann sollte man es zur adoption etc. freigeben, denn es gibt Eltern denen es egal wäre wenn ihr Kind Down-Syndrom hätte.

Ich denke das man es nehmen mus wie es kommt und man an seinen Aufgaben wächst. Natürlich möchte keiner ein behindertes Kind, wer wünscht sich das schon?

Wir können einfach nur froh sein wenn wir ein gesundes Kind zu Hause haben.

Bei "unseren" Septembermamis 2011 ist eine dabei,die ein Kind mit Trisomie21 hat.Sie ist selbst erst 21 und meistert das ganz prima.

Sie geht auch sehr offen mit dem Thema um und der Kleine entwickelt sich trotz allem prächtig.Der Arzt hat damals was schönes zu den Eltern gesagt:

Diese Kinder suchen sich schon die richtigen Eltern aus.

@Tigga:
Ich weiß gerade gar nicht richtig wie ich schreiben soll was ich heute gefühlt habe als wir durch Groningen gelaufen sind,und ich dieses eine Kind gesehen habe....

Wie alt es war kann ich nicht wirklich sagen, vielleicht 2 oder 3...
Ob Junge oder Mädchen war nicht wirklich zu erkennen, denn die Kleidung war sehr neutral.

Aus dem Hals ragte der Luftschlauch, ein Auge fehlte, bzw. war es so sehr entstellt, das ich es nicht sah.
Das andere Auge starrte ohne Ziel und wirkte blind.
Aus dem Mund, floss Speichel.
In der Nase steckte eine Sonde.
Die Arme, Hände, Beine und Füße waren verdreht und verkrampft, wahrscheinlich durch die schwere Spastik.
Auch der Kopf lag verkrampf, schief und überstreckt.
Der Oberkörper war ein S.
Hinten am Kinderwagen hing das schwere Beatmungsgerät.
Das einzige was von dem Kind zu hören war, war ein Röcheln und Wimmern.
Die Haare waren auf dem Kopf nur teilweise vorhanden.

Die Eltern....
vielleicht Anfang oder Mitte 30. Ich kann es nicht sagen. Ich konnte sie nicht einschätzen. Tiefe Ringe unter den Augen. Sie sahen müde und alt aus. Sie streichelten ihr Kind liebevoll und unterhielten sich mit ihm.

Was ich in dem Moment gedacht habe? Ich habe gedacht "Gott warum lässt du das zu?". Mein Blick ging dann zu meinem Sohn und ich musste mich beherrschen die Tränen zurückzuhalten. Tränen des Glücks, der Erleichterung und des Dankes.

Vor vielen Jahren hatten wir eine Familie in der Jugendherberge, die meine Eltern geleitet haben. Diese Familie hatte einen geistig schwerstbehinderten Sohn. Er war damals 5 Jahre alt.
Er kam gesund zur Welt.
Er hörte einfach auf zu atmen. Sein Vater fand ihn schon blau im und mit Atemstillstand im Babybett.
Er holte ihn zurück.
Doch für das Gehirn des Kleinen war es schon zu spät.
Der Vater sagte damals zu meiner Mutter, das er seinen Sohn, wenn er das gewusst hätte, lieber gehen hätte lassen sollen. Das wäre Liebe gewesen.

Ich möchte das einfach so stehen lassen, und gar nicht weiter kommentieren.
Ich möchte einfach nur sagen das Liebe tief aus dem Herzen kommt und viele Gesichter hat.
Liebe ist bedingungslos und entscheidet immer für das Kind, auch wenn man sich entscheidet es gehen zu lassen.

Heute wurde ich wieder daran erinnert wieviel Glück wir in den Händen halten dürfen. Einen gesunden, kleinen, munteren und fröhlichen Krabbeldrachen, den ich abgöttisch liebe.

Und genau DAS ist der Grund warum ich sage das tue ich weder mir noch dem "besonderen" Kind an ...

was Kishanee da beschrieben hat ist mein größter Alptraum ... wo bitte hat das Kind denn da was vom Leben ???
Dahin zu vegitieren in einem Körper den man nicht unter Kontrolle hat ? Wer weiss denn ob das Kind im Kopf nicht doch normal ist und innerlich auch denkt "Gott wieso ich?"

Sanny und genauso dachte ich auch als ich den Jungen gesehen habe!
Deswegen habe ich/wir beschlossen, so ein Kind können wir nicht auf die Welt bringen!!!!!!!!
Wenn Gott es will das es irgendwann passiert, dann soll es so sein, aber eins zu Welt bringen???
Nein!!!!!!!!!!!!!!!!!

was khishanee da beschrieben hat, klingt eher wie ein traumakind, zu deutsch, ein kind nach einem sehr schweren Unfall und mehrfachen Reanimationen oder auch nach einem kind, welches unter Sauerstoffmangel unter der Geburt gelitten hat.
sowas kann in jeder Schwangerschaft, bei jeder spontanen Geburt passieren.
wenn ich die Medien richtig verstanden habe, soll der Test ja gezielt auf die trisomien gerichtet sein, denn alle gendefekte kann so ein Test gar nicht abdecken, dazu gibt es zu viele.
aber wenn wir mal khishanees post aufgreifen und mal davon ausgehen, das es hier um ein kind nach einem schweren Unfall gehandelt hat, wäre die frage, wer von uns hier die kraft, den Mut und vor allem die stärke besitzen würde, eine Reanimation seines eigenen Kindes zu unterbinden, mit der Gewissheit vor Augen, das das eigene kind stirbt.
ob ich das könnte, weiß ich nicht, ganz ehrlich, aber ich habe einen jungen gesehen, der über 8 mal zurück geholt wurde, wo selbst die Ärzte die Mutter baten, den jungen gehen zu lassen, sie konnte es nicht, konnte ihn nicht los lassen.
damals habe ich die Frau nicht verstehen können, habe selbst gedacht, was tut sie ihrem kind an?
dann habe ich den jungen kennen gelernt.
er war körperlich und geistig Schwerstbehinderte, mit spastiken, luftröhrenschnitt, alle 30 min absaugen immer vor Augen, damit einen herzstillstand auslösen zu können etc.
aber soll ich euch was sagen?
ich habe mit diesem kind gearbeitet und dieser junge hatte trotz seines Schicksals sehr viel Freude an seinem leben, er hat gelacht und geweint, war wütend und fröhlich.
seine Welt war eine andere, als die gesunder Kinder, aber er hatte Freude am leben und er hat gekämpft, richtig gekämpft.
ob er diesen ewigen kampf irgendwann verloren hat, weiß ich leider nicht, ich war im rahmen meiner Ausbildung auf der neuropädiatrie gewesen, aber die zeit, die ich dieses kind kennen lernen und mit betreuen durfte, hat mich sehr viel gelehrt, vor allem Demut, vor dem leben an sich.
jeder darf und soll seine eigene Meinung dazu haben, aber ich denke und empfinde halt, das der mensch nicht Gott spielen sollte.

in diesem sinne einen schönen Abend euch allen

eure noroelle

Die Frage nach Reanimation und den Folgen sind hier bei uns gerade schwer aktuell und in der Diskussion: Vor knapp zwei Wochen hatte ein 7 Jahre altes Kind aus meiner Stadt einen Badeunfall im Nachbarort und musste reanimiert werden. Es lag anschließend auf der Kinderintensiv. Anfang der Woche war in der Tageszeitung zu lesen, dass aus Wunsch der Eltern alle lebenserhaltenden Maßnahmen abgebrochen wurden und das Kind verstarb.

Ich glaube nicht, dass sich die Eltern diese Entscheidung leicht gemacht haben. Aber ich fand es schon heftig, ein Kind (zumindest in meinen Augen) so schnell gehen zu lassen. Allerdings gab es auch keine Aussagen über den Schweregrad der Folgen der Reanimation oder ob das Kind im Wachkoma lag oder was auch immer.

Aber es führt mir vor Augen, dass ich für jeden Tag mit einem gesunden Kind dankbar sein kann - auch wenn ich meine Bockprinzessin an manchen Tagen auf den Mond schießen könnte.

solche geschichten jagen mir immer eine hammer gänsehaut ein...tigga hat die tage auch von einem fall von kindstot eines jungen mit 23 monaten geschrieben...wenn man sich das so vorstellt was unseren liebsten alles passieren kann...ist echt nicht schön! möchte nie nie nie im leben in so eine situation kommen mich entscheiden zu müssen!