mein kleiner wackelt mit dem kopf

Hallo Noroelle,

ich bin auch nur stille Mitleserin. Du bist eine starke und wirklich bewundernswerte Frau.
Deine Posts, auch in anderen Bereichen des Forums, lese ich immer sehr interessiert.
Ich drücke euch allen morgen die Daumen und wünsche dir ganz viel Kraft. Lass dich bitte nicht von so einer komischen Mutter verunsichern. Du machst es richtig so wie du denkst. An dir sollten sich möglichst viele ein Beispiel nehmen!

Ganz liebe Grüße Astraknolle

so ihr lieben, nun läuft die "deadline" langsam aber sicher ab.
ich habe die Taschen gepackt, bin auf alles vorbereitet, habe Milchpulver, windeln, feuchte Tücher, Löffel Biskuit, butterkekse, Gummibärchen, eiste - was anderes trinkt er ja im moment nicht - und Äpfel eingepackt, ersatzklamotten für alle Möglichkeiten, sogar nen schlafi, Spielzeug, Bücher, seinen lieblingshund, alles steht in 1 Tasche und einem Rucksack bereit.
die Papiere sind eingepackt und der naiv lädt gerade noch, ist aber auch schon programmiert, der Wecker gestellt.
und mein kleiner ist unruhig, hat jetzt 30 Minuten gebraucht, um wieder einzuschlafen, er war kurz wach.

ich habe das grfühl, was vergessen zu haben, aber was?
Flaschen sind auch eingepackt.

ich möchte euch allen aber ganz ganz herzlich für euren beistand der letzten tage, Wochen und Monate danken, das hat so viel geholfen, das könnt ihr euch gar nicht vorstellen.

ich werde euch morgen Abend berichten, wie es gelaufen ist und ob wir schon gleich was erfahren konnten.
mein großer ist bei meiner Mutter und sie wird versuchen, mit ihm zum fest zu fahren.
er ist wahnsinnig tapfer, mein kleiner großer "held" und ich bin mega stolz auf ihn.

was besagte kiga-mutter betrifft bin ich zu dem entschluß gekommen, das sie keine Ahnung hat und bei totaler Ahnungslosigkeit ein souveränes, selbstsicheres auftritt versucht.
ich werde also versuchen, ihre Kommentare zu ignorieren, ob mir das im moment allerdings gelingt, weiß ich noch nicht wirklich.
meinem mann ist es jedenfalls sehr wichtig, morgen mit dabei zu sein, er macht sich fast schon mehr sorgen, wie ich.
wir stehen das als Familie zusammen durch, egal was die morgen machen, egal was noch auf uns zu kommt, egal, was passiert, egal was andere sagen.
wir wissen wo wir stehen, mehr zählt im moment nicht.

ich melde mich morgen wieder und versuche jetzt noch, ein paar std schlaf zu bekommen.

@metallbaby,

tausch in deinem letzten thread den sharan gegen nen touren aus, dann hast du es ganz genau getroffen.

ganz liebe grüße und ein ganz liebes danke an euch alle.

eure noroelle

ganz feste die Daumen drück für Euch

guten morgen ihr lieben,

gestern Abend war ich so fix und alle, das ich nicht mehr zum schreiben gekommen bin, das hole ich jetzt hier nach.
also erstmal, mein kleiner hat sich richtig tapfer gehalten und ich bin megastolz auf ihn.
er hat alles mitgemacht und nur bei einer Untersuchung, die er nicht verstehen konnte und sehr angenehm für ihn war geweint, sich gewehrt und gemeckert.
leider haben wir nichts erfahren können, nur, das es wohl nicht an den Augen liegt und wir jetzt erstmal neurologisch weiter forschen müssen, was dann wohl bedeutet, das mein kleiner zum mrt muß, wenn ich unsere Neurologin richtig verstanden habe damals.
den bericht werden wir in 6-8 Wochen bekommen, also pünktlich zum 2.ten Geburtstag meines kleinen.
aber wir geben nicht auf, wir wollen wissen, was los ist und im moment suchen wir die Ursache ja im ausschlußverfahren.
die Augen waren naheliegend, sind es aber nicht.
die audio-visuellen tests müssen noch ausgewertet werden, sahen aber auch soweit gut, wie es mir die mta-kraft sagen konnte.
nun heißt es also weiter warten, weiter nicht wissen, wie wir unseren kleinen helfen können, weiter erklären müssen, wenn wir darauf angesprochen werden, weiter dem großen erklären, warum er immer wieder wird Rücksicht nehmen müssen.
unser weg wird also noch lang werden, wie ich befürchte, aber wir geben nicht auf, wir sind am ball und wir werden - sofern möglich - rausfinden, was los ist und dem kleinen dann helfen.
da er jedesmal, wenn er mit dem kopf wackelt den auch schief zur rechten Seite legt - was uns so gar nicht aufgefallen war - werde ich auch mit den behandelnden Ärzten über ergotherapie oder kg sprechen, ob das helfen könnte, nicht, das mein kleiner sich jetzt ne Macke angewöhnt, die er dann später nicht mehr los werden wird.

ich danke euch erstmal ganz herzlich für alles und halte euch weiter auf dem laufenden, sofern ich was erfahre oder rausbekomme.

ganz liebe grüße

noroelle

Ach Mensch, Schade das noch immer keine Diagnose gestellt werden konnte. Aber es ist toll, dass der Kleine so gut mitgemacht hat.

Ich drücke euch die Daumen für das MRT, hoffentlich bringt das Klarheit.

Hi Noro,
verfolge den Tread schon eine ganze Weile...meine Frage an dich, wieso warten die Ärzte seit März mit einem Kopf MRT?? oder hab ich was überlesen und es wurde schon gemacht??

Wenn nicht, verstehe ich nicht warum man soviel Zeit ins Land gehen lässt wenn es daarum geht, dass evtl. etwas "Schlimmes" dahinter stecken könnte...

will jetzt keine Panik schüren oder so...aber verstehen tue ich das ganze nicht wirklich, warum getrödelt wird...

Gruß nessa

@nessa,

genau das versteht auch bei uns keiner .
ein mrt würde sofort Klarheit bringen, aber irgendwie wollen die erst alles andere auf dem "komplizierten" weg machen und wir haben keine chance, dagegen zu halten.
wir haben ja schon gesagt gehabt, das man dem kleinen und uns doch sehr viel ersparen könnte und den direkten weg gehen sollte, das uns das lieber wäre, um eben auch direkt Klarheit zu bekommen, was los ist, ob es nicht doch was schlimmeres ist und selbst, wenn es was "harmloses" ist, das man dem kleinen "sofort" helfen kann, bevor sich was minifestiert hat, an seiner Haltung und seinem verhalten.
aber wir kriegen immer nur zu hören, wie belastend eine Narkose für so ein kleines kind ist, wie anstrengend ein mrt für die kleinen ist und man erstmal alles andere ausschließen will, weil ein mrt ja auch soooooo teuer ist.
rechne ich jetzt aber alle kosten zusammen, die wohl alleine gestern die Tagesklinik verursacht hat, plus das, was schon gelaufen ist und rechne dann ein mrt dagegen, dann denke ich, das wir das mrt schon fast wieder raus hätten, mal wirtschaftlich gesehen und wir hätten endlich Klarheit.
aber als Kassenpatient hast du leider keine chance.
wir werden beim nächsten Termin mit der Neurologin nochmal das mrt ansprechen und darauf drängen, vll hat sie nun endlich ein einsehen, das es doch notwendig ist und beschleunigt das ganze jetzt ein wenig.

leider bleibt uns im moment mal wieder nur warten und beobachten und das nervt nicht nur, das verunsichert weiter.

ganz liebe grüße

noroelle

die Unsicherheit ist ja total ätzend
Du kannst jederzeit auf mein Angebot zurückkommen

Ich drück Dich

Ich denke man sollte es auch mal aus medizinischer Sicht sehen ... klar kann ich verstehen das du so schnell wie möglich wissen willst was los ist aber bedenke doch bitte mal das ein MRT immer Strahlung bedeutet ... das ein MRT für so einen kleinen Knopf immer Stress bedeutet ... entweder wird er fest gebunden damit der Kopf stille liegt oder er wird sediert (in Narkose gelegt) ... das wäre doch auch nicht in deinem Sinne oder ?

Die Ärzte haben nunmal eine Richtlinie wie sie bestimmte Dinge ausschliessen und ich finde es auch wenn ich deine Angst verstehen kann doch auch besser erstmal den "harmlosen" weg zu gehen ...

Vertrau doch auch einmal auf die Ärzte ... nicht alle Ärzte sind quacksalber oder geldabschneider oder oder oder ...

LG Sanny
(ich denk an euch)

danke sanny,

das problem ist, das ich aus eigener Erfahrung bei den Kindern und mir schon sehr schlechte Erfahrung mit Ärzten gemacht habe und somit nicht mehr wirklich einem weißkittel vertrauen kann, auch nicht, wenn ich selbst aus der Branche komme.
natürlich hast du grundsätzlich recht, was das mrt betrifft, bin ja selbst ne Befürworterin der sanften Medizin, gerade bei Kindern.
nur das ständige warten macht einen einfach irre, gerade, wenn immer wieder was neues dazu kommt, kannst du das verstehen?

ganz liebe grüße

noroelle

hey noroelle,

puh, schade...ungewissheit ist was greisliges!!! mensch...dein kleiner ist ja genauso alt wie meine große maus...bisschen verstehen sie ja schon, aber doch sind sie zu klein für gewisse untersuchungen...man man man...schwierig alles!!! jetzt durchhalten durchhalten durchhalten...kannst gerne immer mit uns schreiben!!!

drück euch soooo fest die daumen

danke ihr lieben,

ja, immer wieder warten und nicht zu wissen was los ist, macht einen mürbe, weil man selbst ja auch nicht viel machen kann.
gestern hat die neurologin angerufen und gefragt, was in der Klinik rausgekommen ist.
ich hab ganz vergessen, die anrufen und die Arzthelferin meinte aber auch, das die dann erstmal den Bericht abwarten, als ich meinte, das die Klinik nix finden konnte.
es ist ja nichts akutes bei uns, also nict in dem sinne, aber man ist schon besorgt, weil der kleine es jetzt wieder 2 mal hatte, das er beim kopf wackeln sehr abwesend wirkte.
dazu kommt, das er jetzt auch noch Schlafstörungen bekommt und immer wieder aggressiv wird, was wir uns einfach nicht erklären können.
gestern wollte ich windeln wechseln, er wollte nicht, mußte aber ja sein, er schrie, haute und trat, als ginge es um sein leben.
hinterher stand er am wohnzimmertisch, weinte herzzerreißend, wackelte mit dem kopf, ließ aber keinen an sich ran, wir durften das Wohnzimmer nicht verlassen, uns nicht mal bewegen, ihn aber auch nicht anfassen oder ansprechen, weil er dann hysterisch schrie.
das ging dann so 30 Minuten, in denen mein mann und ich hilflos daneben gestanden haben und nicht wußten, was wir machen sollen.
als es vorbei war, legte sich der kleine mit mir auf die coach und schlief dann auch ein.
nun muß das eine mit dem anderen nix zu tun haben, aber es fällt halt auf und man fragt sich schon, ob es zusammenhänge gibt und dann immer dieses wochenlange warten, bis man was erfährt - oder eben auch nicht - und dann wieder warten, bis zur nächsten Untersuchung, dazwischen Normalität leben oder besser versuchen, das zerrt einen aus, irgendwann.

ich danke euch, das ich mich hier mal ein wenig ausheulen darf, auch, wenn es uns im Verhältnis doch noch recht gut geht, körperlich .

ganz liebe grüße

noroelle

oh gott noroelle, das tut mir so Leid. Es muß schrecklich sein, daneben zu stehen und nichts tun zu können. Ist schlimm, das er sich nicht trösten und anfassen lässt.

Ich hoffe ihr kommt bald dahinter, was ihm fehlt und ihm wird geholfen.

Fühl dich gedrückt.

danke droptina,

hier mal ein kleiner Zwischenbericht.
natürlich haben wir bis jetzt nix gehört und bevor der Bericht nicht da ist, können wir nix machen.
aber es gibt auch was positives zu berichten.
die beginnenden Schlafstörungen meines kleinen legen sich so langsam wieder, er wird zwar immer noch alle paar std wach und ruft nach mama oder auch Papa, aber sobald jemand an seiner Seite ist, ist es gut und er schläft sofort wieder ein.
auch seine Hysterie legt sich langsam wieder, auch, wenn er nach wie vor sehr aggressiv ist, wenn er was nicht will oder etwas nicht bekommt.
dann fliegt das Spielzeug extrem tief und er geht auch schon mal auf seinen großem Bruder los, der damit natürlich gar nicht umgehen kann, weil er zwar einerseits gelernt hat, das er sich bei angriffen jeglicher art wehren darf, aber weil sein Bruder ja fast 4 Jahre jünger ist, er sich halt auch nicht traut, also ist der große dann immer in der bredullie, was er tun kann und darf.
auch hat das wackeln jetzt extrem nachgelassen ist kaum noch so extrem da, nur noch leicht.
ob mich das jetzt beruhigen soll, das es sich doch verwächst?
wohl kaum, denn so eine Phase hatten wir zwischen november 2011 und Januar 2012 auch und dann trat es doppelt so schlimm wieder auf.
die letzten 3 Wochen waren bei uns sehr hektisch und stressig, weil neben dem kleinen wir anderen ja auch noch ein leben haben und wir den kleinen auch erstmal zur ruhe kommen lassen wollten.
nun kam mir aber die Idee, unabhängig von der Neurologin mal zum hon zu gehen mit ihm, vll liegt es ja auch an den Ohren.
er scheint zwar super zu hören, aber das dachten wir bei unserem großen, bevor wir erfahren hatten, das er wegen Wasser hinterm Trommelfell fast taub war und er Röhrchen brauchte, beidseits.
ich will wirklich keinem doc vorgreifen, aber diese warterei macht einen irgendwie fertig.
ich beobachte jeden schritt, jede Bewegung, jede Aktion des kleinen, nur,um zu sehen, ob und wie er evtl reagiert, um weitere Anhaltspunkte zu bekommen.
ich erwische mich dabei, wie ich den kleinen verwöhne ohne ende und ihn irgendwie in Watte packen will.
ich will was tun, will wissen, was los ist, warum es vor allem immer so intervallweise auftritt und doch sind mir die Hände gebunden irgendwie.
auch der große bekommt es mit und versucht, extrem vernünftig zu sein oder fällt wieder in babyverhalten zurück mit 5,5 Jahren, was ich dann auch nicht immer nachvollziehen kann.
ich versuche mich zu teilen, beiden Kindern gerecht zu werden, aber das ist so extrem schwer momentan, weil mir keiner sagt, was richtig und was falsch ist.
heute Abend bat ich meinen großen sein Geschirr bitte abzuräumen, während ich dem kleinen noch seine milch gemacht habe.
er tat es auch mit den Worten:" schau mal mama, du kannst dich auf mich verlassen, wie auf einen kleinen erwachsenen."
da hätte ich am liebsten geheult und meinte nur, das er kein kleiner erwachsener sein soll, sondern einfach ein kleiner 5 jähriger junge, der mich oft ärgert, aber den ich einfach nur lieb habe, das ich keinen kleinen erwachsenen haben will, sondern mein kind.
das alleine hat mir gezeigt, wie sehr sich unsere allgemeine Anspannung schon auf unseren großen ausgewirkt hat und nun muß ich auch noch einen weg finden, meinem großen eine Kindheit zu geben, in der er kind sein darf und soll und nicht schon jetzt erwachsen werden muß.
wer uns tagsüber erlebt, bekommt von alledem nix mit, geht ja auch keine was an.
aber es zerrt an den nerven, selbst, wenn es nix schlimmes ist, muß es eine Ursache haben.

ich werde weiter berichten.

ganz liebe grüße und ganz liebes danke an euch alle

noroelle

hi mädels,

es gibt bei uns Neuigkeiten, auch, wenn es noch nicht wirklich was berauschendes ist.
aber heute kam der Bericht aus der Tagesklinik.
neben dem ganzen abgekürzten Fachchinesisch, was ja noch zu verstehen wäre, würden die Ärzte das nicht alles abkürzen, steht da drin, das die zum absoluten ausschlußverfahren ein mrt vorschlagen.
damit hatten wir ja eh schon gerechnet.
die sind der Ansicht, das es sich bei meinem kleinen um einen " idiopathischen spasmus nutans " handelt, also um einen nystakmus, der sich im kleinkindalter zurückbildet, wenn ich das richtig recherchiert habe.
nun muß ich morgen mit der Neurologin Rücksprache halten, auch und vor allem, wegen dem mrt.
was jetzt auffällig ist, das das kopfwackeln wirklich rückläufig wird, dafür mein kleiner aber jetzt ganz stark eine kofschiefhaltung entwickelt.
er dreht den kopf auf die Seite und dreht die Augen dann in entgegengesetzte Richtung, um einen oder etwas anzuschauen.
dazu kommt, das er fremdelt wie noch nie, sogar in Situationen und Umgebungen, die er kennt und wo er sich bisher wohlgefühlt hat.
parallel dazu habe ich jetzt einen Termin beim ostheopathen gemacht, weil ich schon ein wenig angst habe, das da evtl doch noch zusätzlich eine Blockade sein könnte, die das ganze auslöst, denn woher es kommt, wissen wir ja immer noch nicht und ich will einfach nix übersehen oder zu spät handeln, es geht doch schon so lange.
ich hoffe wirklich, das die Neurologin und der ostheopath jetzt etwas mit dem schreiben der Tagesklinik anfangen und meinem kleinen helfen können, denn - und das klinkt evtl jetzt echt blöd - andere Kinder fangen schon jetzt an, meinen kleinen mit seinem kopf wackeln und der schiefhaltung des Kopfes nachzuäffen und ihn damit zu hänseln.
er versteht das zwar jetzt noch nicht und findet es bisher lustig, weil er noch denkt, das die "großen" mit ihm spielen wollen, aber gleichaltrigen zum Beispiel ist er suspekt, alle in seinem alter halten abstand zu ihm, wenn er mit dem kopf wackeln anfängt und nicht mehr lange, dann wird er es begreifen und was ist dann?

ist schon wieder so lang geworden, sorry dafür, aber ich dachte, das ich die Neuigkeiten für alle interessierten noch mal schnell einstelle.

ganz liebe grüße

noroelle