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Down Syndrom
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Am 7.5.2011 kam unsere Tochter und sie ist Gesund!!!
Ich bin total froh darüber.
Sie wird aber ein Einzelkind bleiben, da ich jetzt 36 bin und diese Angst nie wieder durchleben möchte.
> @kmiekatze:
>
> wie kamen die ärzte bei dir auf den verdacht, dass deine tochter eventuell
> das Down-Syndrom hat? Aber jetzt hat sie es ja nicht, so weit ich das
> richtig gelesen habe, oder?
>^
hallo michaela
ja das war ne ganz dumme nummer, meine FÄ war krank und so musste ich zur vertretung und der "nette" herr hat zum einen eine weißen fleck im Herzen und einen angeblichen herzfehler festgestellt und meinte das mein kind sehr wahrscheinlich DS hat. heute weiß ich das ein weißer fleck nichts zu sagen hat. aber der hat mir das so falsch erklärt, könnte ihm im nachhinein noch in den hintern treten, naja
waren nach der geburt beim kardiologen weiße fleck ist zwar noch da aber der angebliche herzfehler, war nur ein kleines loch was normal ist und sich von allein schließt. meine kleine ist gesund
war gestern bei der KÄ, da die 2te Impfung anstand
Die Ärztin meinte der kleine hat sich prächtig gemacht.
Ich bin richtig stolz auf den kleinen Stinker
@Marania:
Deine Geschichte ist wunderschön und sie stimmt auch.
Wenn man erstmal weiss wie man mit der Sache umzugehen hat,
dann ist man wirklich die glücklichste Mama der Welt.
Und wenn man dann noch die Fortschritte(auch wenn alles nicht so schnell geht wie bei anderen)sieht dann ist man noch stolzer auf seinen Wurm.
LG Christine
Würde gerne die entwicklung meines Sohnes mit der eines anderen Zwergis vergleichen.
Bin nähmlich wirklich neugierig
mann, das kann man doch nicht machen, einfach mal ´ne diagnose in den raum stellen, wenn´s gar nicht so ist, bzw wenn dann soll man das einem Laien gescheit erklären, der kennt sich ja aus aber wir normalen Leute??
Ich kann mir vorstellen, dass das für dich ein schock war! bei meiner feundin im KH wars so: Ihr junge kam zur WElt, da meinte die KiÄ er hätte diese sogenannte Mongolismus-Linie in der Handfläche, meine freundin fragte was das zu bedeuten habe (sie hatte nackenfaltenmessung gemacht alles ok, sie hat sie gemacht, weil bei ihr in der Familie das "Silver-Russel-Syndrom" (ich bin mir nicht sicher ob das die vollständige bezeichnung ist und ob ich´s richtig geschrieben habe) liegt, das aber nur die Frauen weitergeben können) und die Ärztin sagte: das kann ich ihnen jetzt auch nicht sagen! Bumm, Schock! Meine freundin war enttäuscht, weil keiner mit ihr redete, was jetzt ist, was für untersuchungen gemacht werden etc. sie traf aber gott sei dank eine bekannte, die in dem KH als schwester arbeitete, die hat ihr dann das erklärt und hat ihr gesagt, dass er diese linie gar nicht hat und sie würde mit der ärztin reden, weil so geht das nicht! Es war dann so, dass die ärztin sich bei ihr entschuldigen musste, weil das nicht das erste mal war, dass sie einer mutter so einen floh ins ohr gesetzt hatte, und die ärztin meine: es tut ihr leid, natürlich passt mit dem jungen alles, so quasi sie habe sich falsch ausgedrückt........ So eine blöde Kuh!
ich bekomme auch ein baby mit trisomie21..bei mir wurde es in der 22woche per fruchtwasser untersuchung festgestellt...naja mittlerweile haben wir uns damit abgefunden und freuen uns auf den kleinen,
Ich selbst hatte den Verdacht in der 12ten SSW da die Nackenfalte erst auf 2,5mm und später sogar auf 3,8mm (bei der Pränetial.... im KH). Auf eine Fruchtwasseruntersuchung haben wir bewusst verzichtet (denn nachdem 2 Wochen voller Angst vergangen waren) waren mein Mann und ich uns einig dass wir dieses Kind lieben und uns ein Leben ohne es nicht vorstellen können.
Am 19.08.2011 erblickte Oskar kerngesund die Welt.
Das folgende Gedicht ist für Mamis, die sich bestimmt schon einige Male gefragt haben: " Warum trifft es ausgerechnet mich" ?
Besondere Mütter
Die meisten Frauen werden durch Zufall Mutter, manche freiwillig, einige unter gesellschaftlichem Druck und ein paar aus reiner Gewohnheit.
Dieses Jahr werden 100 000 Frauen Mütter behinderter Kinder werden.
Haben sie sich schon einmal Gedanken darüber gemacht, nach welchen Gesichtspunkten die Mütter der behinderten Kinder ausgewählt werden?
Ich stelle mir Gott vor, wie er über die Erde schwebt und sich die Werkzeuge der Arterhaltung mit größter Sorgfalt und Überlegung aussucht.
Er beobachtet genau und diktiert dann seinen Engeln Anweisungen ins riesige Handbuch.
„Maier, Irmgard: Sohn. Schutzheiliger Matthias.
Förster, Margot: Tochter. Schutzheilige Cäcilie.
Rüster, Carola: Sohn. Schutzheiliger? Gebt ihr Gerhard, der ist gewöhnt, dass geflucht wird.“
Schließlich nennt er einem Engel einen Namen und sagt lächelnd:
„ Der gebe ich ein behindertes Kind:“
Der Engel ist neugierig:“ Warum gerade ihr, o Herr? Sie ist doch so glücklich.“
„Eben deswegen“, sagte Gott lächelnd.
„Kann ich einem behinderten Kind eine Mutter geben, die das Lachen nicht kennt? Das wäre grausam.“
„Aber hat sie die nötige Geduld?“ fragt der Engel.
„Ich will nicht dass sie zuviel Geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem Meer von Selbstmitleid und Verzweiflung. Wenn der erste Schock und Zorn abgeklungen sind, wird sie es tadellos schaffen. Ich habe sie heute beobachtet. Sie hat den Sinn für Selbständigkeit und Unabhängigkeit, der bei Müttern so selten und so notwendig ist.
Verstehst du, das Kind, das ich schenken werde, wird in seiner eigenen Welt leben.
Und sie muss es zwingen, in der ihren zu leben. Das wird nicht leicht.“
„Aber Herr, soviel ich weiß, glaubt sie nicht einmal an dich. Gott lächelte.
„Das macht nichts, das bringe ich schon in Ordnung. Nein sie ist hervorragend geeignet. Sie hat genügend Egoismus.“
Der Engel ringt nach Luft. „Egoismus? Ist das denn eine Tugend?“ Gott nickt.
„Wenn sie sich nicht gelegentlich von ihrem Kind trennt, wird sie das alles nicht überstehen. Diese Frau ist es, die ich mit einem nicht ganz vollkommenen Kind beschenken werde. Sie weiß es zwar noch nicht, aber sie ist zu beneiden.
Nie wird sie ein gesprochenes Wort als eine Selbstverständlichkeit hinnehmen.
Nie einen Schritt als etwas Alltägliches. Wenn ihr Kind zum erstenmal Mama sagt, wird ihr klar sein, dass sie ein Wunder erlebt.
Wenn sie ihrem blinden Kind einen Sonnenuntergang schildert, wird sie ihn so sehen, wie nur wenige Menschen meine Schöpfung jemals sehen.
Ich werde ihr erlauben, alles deutlich zu erkennen, was auch ich erkenne - Unwissenheit, Grausamkeit, Vorurteile – und ich werde ihr erlauben, sich darüber hinaus zu erheben. Sie wird niemals allein sein. Ich werde bei ihr sein, jeden Tag ihres Lebens, jede Minute, weil sie meine Arbeit ebenso sicher tut, als sei sie hier neben mir.“
„Und was bekommt sie für einen Schutzheiligen?“ fragt der Engel mit gezückter Feder.
Da lächelte Gott. „Ein Spiegel wird genügen.“"""
Ich find das super wie toll du damit umgehst.
ich habe selber durch meinen Beruf schon viel mit Kindern mit Trisomie21 gearbeitet und es ist immer wundervoll zu sehen was für Fortschritte solche Kinder machen und wie eigenständig sie trotz ihrer Behinderung sind.
Ich wünsche euch alles Gute für die Zukunft
(Galilio Staffel 4 Folge 47)
Ich habe einen Blog gestartet wo ich über das Down-Syndrom berichte
Wir haben auch viele Videos rund um das Thema Down-Syndrom Online gestellt.
http://www.Laura21.de
Wir haben auch ein Down-Syndrom Elternforum eingerichtet um anderen Eltern zu helfen.
http://elternforum.laura21.de/
> meine Maus ist jetzt 5 Monate alt und hat auch das Down Syndrom
Aus welchem Bundesland kommt ihr?
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