mein kleiner wackelt mit dem kopf

so ihr lieben mamis, die ihr uns alle nun schon so lange begleitet und mit uns mitfiebert, das wir endlich wieder das bekommen, was andere leute leben nennen.
es gibt neuigkeiten, "gute" neuigkeiten.
aber leider nicht nur, eine schlechte nachricht haben wir leider auch bekommen, aber alles der reihe nach.

nach dem wir mit unserem kleinen nun einige male beim osthepathen waren und er ihn 2 mal einrenken mußte, ist das kopf wackeln nur noch minimal und er entwickelt sich jetzt ganz langsam altersgerecht.
bei guter förderung wird er alles, was er jetzt schon können müßte, aber eben noch nicht kann in ca 12 monaten aufgeholt haben.
vor allem macht uns die sprache sorgen, weil er mit 2,5 jahren erst jetzt ganz langsam anfäng, 2 wortsätze zu bilden und auch wirklich versteht, was man von ihm will, obwohl er gut hören kann.

dann waren wir endlich bei der orthopisten ( sehschule) und die nette dame - sie war wirklich total nett - hat sich erstmal mit unserem großen sohn befaßt und den kleinen dabei aber trotzdem beobachtet.
ergebniss:
das restliche kopfwackeln wird nie wieder weg gehen, damit wird unser kleiner leben müssen, wenn es sich nicht doch noch verwächst.
ABER
die kopf schiefhaltung bzw kopf zwangshaltung ist korrigierbar.
wir haben nun diese woche einen sos-termin in der uke in hamburg zur vorstellung.
wenn die ärzte dort zum selben ergebnis wie die orthopistin kommen, wird mein kleiner an beiden augenmuskeln operiert werden müssen und das schnell, damit es nicht zu folgeschäden an den sehnen, muskeln und der hws kommt, die irgendwann nicht mehr korrigierbar sind, da mein zwerg ja schon zeit lebens damit zu tun hat.

ich persönlich gehe da mit gemischten gefühlen ran.
einerseits sehe ich endlich licht am ende des tunnels und sehe, das wir ernst genommen werden, es wird sich gekümmert, wir sind nicht verrückt, hysterisch oder paranoid, es gibt endlich hoffnung.
andererseits wiederstrebt es mir, zu wissen, das da irgendwelche ärzte an meinem jungen an den augen rumoperieren wollen.
der gedanke ist schwer für mich, weil ich dann auch allein in hamburg sein werde mit ihm.
aber ich weiß, das die ihm ja nur helfen wollen und ich setze jetzt alle hoffnung auf den termin diese woche.
ich persönlich bin mittlerweile nur noch gereizt, sobald ich das wort "arzt" höre, ich habe keine geduld mehr und fühle mich nur noch k.o. .
aber nach 16 monaten arztterror, darf ich das da sein?
ich denke mal schon, oder doch nicht?
ich bin erleichtert, weil die orthopistin wirklich erkannt hat, was los ist und welche hilfe wir bzw unser kleiner brauchen, sie sagte auch, das wir jeder zeit bei fragen anrufen können und sie zeit für uns hat, notfalls ruft sie auch zurück.

nun heißt es zwar wieder warten, aber erstmal sind es jetzt nur wenige tage und nicht gleich wochen und sollten die in hamburg unseren kleinen operieren wollen, hoffe ich, das der termin dann auch recht bald sein wird.

ich halte euch weiter auf dem laufenden.

ein ganz liebes danke schön an alle, die uns so toll unterstützt haben und die an uns gedacht und die daumen gedrückt haben und uns so viele wertvolle hinweise und tipps gegeben haben.

ganz ganz liebe grüße

noroelle

Auch ich hab das hier mitverfolgt.Ich kann es total verstehen,wenn Du etwas dünnhäutig bist.Ich mußte viel an Dich und Dein Kind denken.Zum Glück wird ihm jetzt geholfen und glaube mir-das steht ihr auch noch durch,obwohl ich es auch sehr erschreckend finde,das ihm an den Augen rumgeschnitten wird.Aber:Ihm wird geholfen und alles wird endlich gut.

danke enzian,

ich fühle mich im moment wie in nem tunnel, nur weiß ich weiß ich nicht, ob das licht, was da auf uns zu kommt, der übliche d-zug ist, der mich überrollen wird, oder wirklich das tunnelende.
es ist schwierig, das richtig zu beschreiben.
ich bin einerseits total europhorisch, weil es endlich die chance auf hilfe für meinen kleinen gibt und andererseits habe ich totale panik.
ich befinde mich persönlich total in der schwebe, klinkt blöd, ist aber so.
jetzt kommt bewegung in das ganze, und ich bekomme angst, ist das normal?

ich bin irgendwie seit einer woche total verwirrt und fühle mich komplett bekloppt.

könnt ihr das verstehen?

Ich kann Dich sehr gut verstehen.Meine Kleine hat "nur" Fieber und ich könnte mit dem Kopf vor die Wand laufen...
Was Du durchmachst/durchgemacht hast ist kein Vergleich!

Hallo noroelle,

ich habe eure Geschichte hier auch verfolgt.
Natürlich kann kaum jemand genau nachempfinden, wie es Dir im Moment geht. Doch wir alle verstehen in etwa, was Du fühlst. Vor allem, weil wir uns ja alle Sorgen und ständig Gedanken um und über unsere Kinder machen, obwohl sie kerngesund sind.
Sei einfach zuversichtlich, dass euch jetzt geholfen wird und gib nicht auf. Bald wird die Sonne wieder scheinen.

LG

hallo ihr lieben,
heute war unser termin in hamburg.
ich weiß nicht mal genau, was ich schreiben soll.
also, unser zwerg hatte erstmal überhaupt keine lust, mitzumachen und das hat er dem sehr jungen arzt auch deutlich mit einem lautstarken:"mag nicht" gesagt, leider mehrfach und nicht mal mama und papa durften ihn mehr anfassen.
das problem war, das die alle in weißen kitteln rumgelaufen sind und seit er in hb-mitte in der augenklinik war, hat er panik vor weißen kitteln.
es mußte also eine kollegin ran, die dann zwar das kikaninchen und elmo als stoffpuppe anschauen durfte, aber ihm nach wie vor nicht zu nahe kommen durfte.
am ende kam dann raus, das er zwar eine kopfzwangshaltung hat, aber die nicht dauerhaft und die ohne seine mithilfe nix für ihn tun können.
er ist mit 2,5 jahren einfach noch zu jung.
aber es wurde uns hoffnung gegeben.
uns wurde vom chef gesagt, das unser augenarzt eine absolute fachkraft auf diesem gebiet ist, ebenso die orthopistin und wir auf jeden fall dort bleiben sollen.
wir sollen versuchen, kg für unseren sohn zu bekommen, das kann helfen evtl.
hält er in 3 jahren den kopf immer noch schief, dürfen wir wieder kommen und dann werden die auch operativ was machen, wenn es dann angezeigt ist.
bis dahin kann sich aber noch viel tun, gerade weil er noch so klein ist und auch nicht wirklich schielt.
wir sollen weiter zur sehschule und zu regelmäßigen kontrollen gehen und die in hamburg hoffen,das wir uns nicht wiedersehen, wir allerdings auch.
wir haben alles getan, was wir für unseren kleinen tun konnten, haben weder kosten noch mühen gescheuht, haben 16 monate arztterror und angst vor dem " was ist wen?" auf uns alle genommen, aber für was?
zumindest wissen wir jetzt, das wir erstmal nix machen können und das unser kleiner "normal" ist, das ist schon sehr viel wert.
trotzdem bleibt ein beigeschmack.
er ist nunmal anders, wie andere andere kinder, muß aber leben, wie andere kinder, das ist wahrlich nicht einfach.
wir werden ihn weiter fördern, bei bedarf immer wieder zum ostheopathen - in hamburg waren die sogar irgendwie begeistert, das wir das gemacht haben und haben uns erklärt, das blockaden der wirbelsäule eben sehr viel auslösen können- gehen, ihn regelmäßig in der sehschule vorstellen und alles tun, was irgendwie hilfreich ist.
wir überlegen sogar, ihn ein paar std bei der sonartherapie anzumelden.
was das genau ist, muß ich mir erst erklären lassen, aber ich weiß, das es einem mädchen mit KISS-syndrom aus dem kiga sehr geholfen hat und das das eine mischung aus kg und ergotherapie ist, nur leider sind 75,- euro pro std sehr viel geld für uns und es muß privat gezahlt werden.
irgendwie schaffen wir das, wenn es unserem kleinen hilft auf jeden fall.
wir können nix mehr machen, schulmedizinisch ist alles ausgereizt, nun müssen wir alle erstmal damit leben, das unser sohn eben eine zwangshaltung des kopfes in bestimmten situationen hat.
zumindest ist er soweit gesund und dafür bin ich mehr wie nur dankbar.
alles andere wird sich finden.
und auch, wenn wir schon jetzt schon lange nicht mehr in diesen bereich gehören, selbst dann, wenn wir längst nicht mehr in dieses forum gehören, werde ich in den nächsten jahren immer wieder berichten, wie es bei uns weiter gegangen ist.
denn vll gibt es wieder eine mama, die solch ein problem hat und hilfe sucht.
vll können wir dann helfen, zuspruch und tips geben und vll sogar hoffnung oder einfach nur einen denkanstoß, den wir ja auch erst hier bekommen haben mit dem ostheopathen.
ich danke aber allen, die die ganze zeit bei uns waren und an uns gedacht haben.
drückt bitte weiter die daumen, das es sich wirklich von selbst reguliert.

euch und euren mäusen alles alles liebe und gute.

eure noroelle

hallo ihr lieben,

ich dachte, ich halte euch mal wieder auf dem laufenden.
seit meinem letzten bericht ist ja schon einige zeit vergangen.
nun haben wir ende mai und es hat sich einiges getan.
mein kleiner kommt im august in den kiga und seit ca 4 wochen hat er mehrwortsätze für sich entdeckt, rollenspiele und natürlich autos,autos, autos.
er wackelt nur noch in situationen mit dem kopf, die ihn verunsichert und selbst seine kopfschiefhaltung hat sich fast normalisiert, sie fällt kaum noch auf.
den nystakmus hat er immer noch, leider, aber damit hat er gelernt, zu leben und das anzupassen.
er braucht allerdings für alles, was er lernt etwas länger, dafür sitzt das, was er gelernt hat, besser, wie bei jedem anderen kind und er ist regelrecht pedantisch. so, das wir ihn mitlerweile auch unseren kleinen minimonk nennen.
aber wenn das der preis für ein normales leben ist, dann ist der preis geschenkt.
wir sind so froh, das sich wenigstens das zum guten zu wenden scheint.

ganz liebe grüße und allen, die an uns gedacht und uns unterstützt haben ein ganz herzliches dankeschön.

ganz liebe grüße

eure noroelle

Hallo noroelle,
Hab eben dein Thema von Anfang bis Ende gelesen...man man man,da habt ihr echt einiges hinter euch!!!
Wie geht's euch denn jetzt so??? Freut sich der kleine schon auf den Kindergarten???

Liebe Grüße Natascha mit Simon (fast 5) und Lisa (11 Monate )

@schlesi,

toll, das du dich durch die ganzen beiträge durchgearbeitet hast, es sind ja doch einige zusammen gekommen und viele dieser beiträger haben uns auf der ursachenfindung echt weiter gebracht.

aber wie geht es uns heute?
ich muß sagen, heute geht es uns SUPER!!!!!!!, im vergleich zu damals.
das kopf wackeln ist nahezu verschwunden und taucht nur noch auf, wenn mein kleiner angst hat oder verunsichert ist.
auch die kopfschiefhaltung hat sich nahezu normalisiert und tritt nur noch dann und wann - meist wenn er sich besonders stark konzentriert - auf.
seit anfang diesen jahres hat mein kleiner die sprache für sich entdeckt und seit ca 3 monaten sabbelt er wie ein wasserfall.
gut, andere mit fast 3 sprechen deutlich und in ganzen sätzen, das kann mein kleiner noch nicht, aber er spricht und er übt ohne ende und vor allem, er spricht mehrwortsätze.
bei ihm klingt das dann so:" mama, bitte noch mehr trinken haben, bitte."
oder:"ich eiße hähet" ( übersetzung: "ich heiße Jared")
aber an solche satzbauten durften wir anfang des jahres noch nicht mal denken, darum bin ich für jeden baustein dankbar, den er neu dazu lernt.
er hat jetzt auch interesse an bauklötzchen und lego duplo und liebt es, zu malen ( vorzugsweise mein sofa neu zu gestalten).
wir waren im dezember noch mal beim osteopathen und der meinte da schon, das wir dem kleinen jetzt zeit geben müssen, aber das er binnen 6 monate neue welten erleben und entdecken wird.
der osteopath hatte recht und wir sind ihm nach wie vor sehr dankbar.
jetzt im juli müssen wir nochmal zur sehschule, aber dem sehe ich mittlerweile gelassen entgegen.
und im august fängt dann der kiga an, wobei mein kleiner noch nicht weiß, ob er sich darauf freuen soll, oder lieber nicht, mal tut er es, mal nicht, aber ich weiß, das es ihm gefallen wird, denn er ist gerne unter kindern und es kann ihm gar nicht wild genug werden.

ich hoffe, das es bei uns jetzt so weiter geht und kann jeder mama, der etwas komisch bei ihrem kind vorkommt nur empfehlen, auf ihr bauchgefühl zu hören.
hätten wir uns damals noch länger auf die aussage vom kia verlassen, das nix ist, wir wären nie zum osteopathen gekommen und mein kleiner hätte heute mehr probleme denn je.
auch unsere hartnäckigkeit, sämtliche fachärzte mit ins boot zu holen und die ärzte regelrecht zu nerven hat sich ausgezahlt dabei, denn auch, wenn weder der orthopäde, noch der hno oder die neurologin feststellen konnten, woran es letzten endes lag, so konnte ausgeschlossen werden, das es was schlimmeres ist und den ausschlag haben dann ja eben der osteopath und der augenarzt gegeben.

hört also bitte auf euer bauchgefühl, egal, was andere sagen oder denken.
denn ihr kennt eure kinder und merkt instinktiv, ob alles gut ist oder doch etwas nicht stimmt.

ganz liebe grüße

eure noroelle

*gaaaaanzfestdaumendrück*
<3 :-*

Man das freut mich soooo sehr für euch!! Euer kleiner Mann hat das kämpfergen von euch geerbt und er wird sicherlich seinen weg sehr sehr gut Meistern...und bis er zur Schule geht,wird's mit dem richtigen Satzbau klappen ist doch Super toll,das er so schnell aufholt.... Könnt sehr stolz auf ihn und auch auf euch selber sein!! Fühlt euch gedrückt!! Und toi toi toi, für den baldigen kindergartenstart
Liebe Grüße Natascha

danke natascha,

heute hatten wir unseren termin in der sehschule.
leider mit nullerfolg, weil der junge herr im moment wieder stark fremdelt, gerade in umgebungen und bei leuten, die er nicht kennt.
somit war seine reaktion auf jeden versuch, mal ins licht zu schauen, damit die optopistin sehen konnte, wie es nun mit dem nystakmus aussieht die, das er die augen zu gemacht hat und "nein,nein,nein" am brüllen war, es war ein trauerspiel.
wir haben das dann abgebrochen und müssen in 6 monaten wieder hin, dann mit einer art sehtest, wo er bis dahin begriffen haben muß, mit dem finger in der luft zu zeigen, wo die abgebildeten kreise geöffnet sind, die sie ihm dann aus 40 cm entfernung zeigen will.
wie ich meinem mäuschen das beinringen will, weiß ich selbst noch nicht, aber kommt zeit, kommt rat.
ein kleiner kämpfer ist er ja, das hat er mehr wie nur einmal bewiesen, leider auch ein kleiner sturkopf .
aber wir sind trotzdem stolz auf ihn, denn er hat viel durch und trotzdem wagt er immer wieder neues und läßt sich nicht von größeren "verbiegen" sondern bleibt bei seiner meinung und das finde ich gut.

er entwickelt sich jetzt auch rasent schnell, alles, wo er bisher eine verzögerung drin hatte - außer der sprache - hat er aufgeholt.
nun bleibt halt zu hoffen, das er mit dem nystakmus wirklich gut zurecht kommen kann, denn der bleibt, das wurde uns auch im januar im hamburg in der fachklinik dafür gesagt.

mal sehen, wie es weitergeht.
und auch, wenn wir dann nicht mehr hier ins forum gehören, weil mein kleiner dann schon älter wie 3 ist, werde ich sicher nochmal berichten.

Hallo,

Na er ist halt mal wieder in einer der so genannten Phasen...Simon ( allerdings schon fast fünf) war vor zwei Wochen auch in der sehschule .... Er bekam einen Kreis ( sah wie ein enges c aus) mit einer Öffnung in die Hand und musste den so drehen wie er ihn vorne sieht....
Vielleicht bastelst du mit ihm so einen... Mit ner kleinen Öffnung...mach ihn so,das er ihn gut halten kann ...den Rand machst etwas breiter,dann könnte er das so gestalten wie er das möchte... Vielleicht klappt das dann besser als mit der Hand in der Luft rum zu Kurven... und er kann stolz SEINEN Kreis zeigen...vielleicht klappt es ja dann auch besser....
Was bei Simon auch geholfen hat...ich hab ihm am Abend vorher erzählt was am nächsten Tag ansteht und wenn er Super und ohne Zicken mitmacht,darf er sich eine Kleinigkeit aussuchen...hat immer gut funktioniert... Jetzt ist's nicht mehr nötig ihn zu " bestechen" jetzt klappt es auch so Super...

Wegen der Sprache... Mei da gibt's soooo viele die mit drei noch nicht besonders gut reden... Warte bis er fünf ist....da passiert sooo viel.... Das hab ich bei Simon gesehen...der war nie der beste Redner und heut ist's auch nicht perfekt... Aber er hat ja noch ein ganzes Jahr bis er zu hundert Prozent sprechen muss...und wenn er halt zum Logopäden muss,dann soll er dahin gehen... Ich mach mir da keinen Stress mehr...

Also lass ab und an mal was hören... Und weiterhin Gaaaaannnzzz fest die Daumen drück

hi natascha,

deine idee mit dem kreis basteln ist gut, darauf wäre ich jetzt so gar nicht gekommen und das werde ich mal versuchen, danke.
mit der sprache mache ich uns keinen streß, dafür liegt zuviel hinter uns.
ich bin ja schon froh, das er seit jahresanfang überhaupt mehrwortsätze spricht, das ist schon ein riesengroßer schritt und der schönste satz war am anfang :" mama, auch lieb dich."
ich denke, das es im kiga auch noch mal besser wird und selbst wenn mein kleiner evtl logopädie brauchen sollte, dann kriegt er sie, kein thema.
aber man sieht immer andere in dem alter und kriegt immer zu hören, das das eigene kind ja soooooo ein defizit in diesem bereich hat, was echt anstrengend ist, zumal die leute nicht wissen, wie es ist, wenn man das alles hinter sich hat.
das erklärt auch, warum mein kleiner so fremdelt, wenn er eine situation nicht kennt oder leute nicht kennt.
aber auch das wird irgendwann besser werden, denn aufgeschlossen ist mein zwerg und neugierig auch.
mit dem belohnungssysthem klappt bei uns leider nicht, dazu hat mein kleiner einen zu großen dickkopf.
aber er ist perfekt so, wie er ist.
ich werde auf jeden fall hier und da weiter berichten.

ganz liebe grüße

noroelle

Hey...
Habt ihr inzwischen schon eueren " Kreis " gebastelt...oder war die Aufregung zum kindergartenstart zu groß??? Zum basteln hättet ihr ja noch a bisi zeit
Liebe Grüße Natascha