mein kleiner wackelt mit dem kopf

Ich bin froh das ihr das nun überstanden habt.Manche KH sind wirklich bescheiden Ich wünsche deinem kleinen das er die berechtigte Arztangst überwinden kann . Das man vor denen Angst hat kann ich gut verstehen .
Ich hoffe von ganzen Herzen das es etwas ist was man gut und unlroblematisch Behandeln kann.

hi lenebo und butterblume,

ja, warum wir nicht wenigstens einen ersten bericht bekommen haben, verstehen wir auch nicht, aber das kh ist eh sehr...... .
leider sind das die einzigsten bei uns in der umgebung, die sowas bei so kleinen kindern machen, mir und meinem mann wäre das kh bei uns in der nähe lieber gewesen, die sind viel besser ausgerüstet auf den stationen, viel freundlicher und das ganze haus wie auch die ärzte gehen sehr auf die patienten und die angehörigen ein.
es gab da, wo wir nun das mrt machen lassen mußten, ja noch nicht mal ne dusche oder eine andere waschgelegenheit im zimmer, das war alles draußen auf dem gang und dann war die tür nicht mal zum verriegeln, also sozusagen mit potenziellem zuschauerbonus.
als wir im februar so schlimm den norovirus hatten und ich mit dem kleinen sogar notfallmäßig ins kh mußte - und da wurde er wirklich sehr gequält, weil wir isoliert waqren und alles spielzeug abwaschbar sein mußte, was ins zimmer kam - da fand er das zwar blöd, vor allem die nadel im hänchen und die leine zur infusion, aber er hat sein bettchen aktzeptiert, obwohl es ein hochvergittertes bett war, uns wurde spielzeug von der station ins zimmer gebracht und auch mehrfach getauscht, die schwestern waren im vollstreß, weil die fast nur isolierzimmer hatten, weil so viele mit noroinfektion damals da waren und trotzdem waren sie immer freundlich und haben sich zeit für die kinder und auch für uns mütter genommen und wenn das mal nicht ging, kamen sie aber bald möglichst wieder und man konnte alles besprechen, die ärzte haben sich voll und ganz um die kinder gekümmert, damit die eben keine angst entwickeln und das essen hat die bezeichnung essen auch wirklich verdient.
und selbst da haben wir binnen weniger stunden einen zwischenbericht vom arzt bekommen, eben alles ganz anders, als wir es jetzt in dem anderen kh erlebt haben.
ich erwarte ja kein hotel mit 5 sternen, wenn ich in ein kh gehe, weil ich auch weiß, was da abgeht hinter den kulissen.
aber ein wenig mehr als wir jetzt geboten bekommen haben erwarte ich dann schon und sei es nur, das ich mein kind und mich selbst ungestört waschen kann, das essen essbar ist und eine kleine spielgelegenheit auf der kinderstation vorhanden ist, das hatten selbst wir in dem kh, wo ich gelernt habe und wir hatten noch nicht mal ne kinderstation, sondern nur 6 belegbetten vom hno-arzt aus.

heute war noch nichts in der post und ich glaube auch nicht, das nächste woche was dabei sein wird.
ich glaube zwar mittlerweile auch nicht mehr, das es was schlimmes ist, hoffe sogar, das es wirklich nur die blockaden der wirbelsäule waren, die das alles ausgelöst haben, aber eine restunsicherheit bleibt.
es bleibt nun wirklich abzuwarten, wann der brief kommt und was drinnen steht und was die neurologin dazu dann sagt.
wenigstens entwickelt mein mini sich nun rasent schnell.
er kann ein neues wort, nachdem papa ihn zu "seinem"spielplatz mitgenommen hat und das wort kann er sehr deutlich sagen, es ist "baumarkt", was mein kleiner als "baumart "ausspricht.
sein zweites neues fast fehlerfreies wort ist "lampe" was er wie "lambe" sagt und "junge" und "bruder" kann er jetzt auch.
das alles hat er binnen einer woche gelernt.
ebenso ißt er seit ein paar tagen mit besteck, anstatt mit den fingern, er probiert so lange mit dem löffel, bis er was drauf und in den mund bekommt, was er vorher nie gemacht hat.

für viele sind das alltägliche normalitäten, für uns ist das ein riesenfortschritt.
ebenso kommt er immer wieder wieder an, neuerdings und will aufs klo, wenn die windel ab ist.
er dreht zwar auf halben weg immer wieder um, legt sich hin und will die windel haben, aber es ist ein guter anfang, denke ich.
sein kopf wackeln ist mal mehr, mal weniger, meist dann, wenn er überfordert oder verunsichert oder sehr angespannt ist, ebenso die kopfschiefhaltung, aber es wird weniger, nur wenn es auftritt, dann richtig schilmm leider.
darum habe ich hoffnung, das es die verschobenen wirbel waren und hoffe weiter, das sich alles zum guten wendet.
zum osteopathen gehen wir erst im januar wieder, der will das auf jeden fall unter kontrolle behalten, bis er sich sicher ist, woran es liegt und ob wir mit seiner hilfe noch mehr tun können, was ich auch richtig toll finde, denn der hat bisher nur einmal an uns verdient, die letzten 3 male hat er nix berechnet, weil er nur die wirbel und die muskulatur kontrolliert hat.

sobald ich den arztbrief in den händen halte, schreibe ich euch, was das mrt nun ergeben hat und wie es bei uns weiter geht.
aber haltet bitte weiter die daumen und sei es nur, das diese ungewissheit bald ein ende hat, denn sobald wir wissen, bei dem kleinen fakt ist, brauche ich ne kur mit den kindern, die ich dann auch beantragen werde.
das letzte jahr war einfach zu aufreibend und ich merke, das selbst mein reserveakku nicht merh viel saft hat.

ganz liebe grüße und ganz ganz vielen dank an alle, die an uns denken und uns die die daumen halten.

noroelle

Erst einmal, liebe noroelle, wuensche ich dir viel Kraft und Geduld! Ihr habt es fast geschafft!
Zu der Klinik möchte ich dir folgendes erzählen.
Wir haben eine Kinderklinik bei uns in der Umgebung, viertel Stunde mit dem Auto. Sie hat einen guten Ruf, wir lagen da schon drei mal. Du schreibst, dass ihr mit dem Norovirus ein Isolierzimmer hattet. Ich muss sagen, ich bin sehr verwundert! Dort wurde bei Durchfall nicht einmal getestet, denn sie sagen, dass ja die Therapie bei allen Magendarm Krankheiten die gleiche sei. Und so sind bis zu drei kranke Kinder plus ein Elternteil in einem Zimmer untergbracht. Bislang dachte ich, dass es der Standart ist. Scheinbar ja nicht.

hi lenebo,

nein, bei uns in der klinik in der nähe sind max 2 kinder und je ein elterntil untergebracht.
wir lagen damals auch mit einem kleinen jungen im kh, der war nur wenig jünger wie mein kleiner und die haben strikt darauf geachtet, das man die vorschriften für ein isozimmer einhält, trotz streß auf der station.
das hieß für uns, die in dem zimmer quasi "wohnten" schutzkittel an, wenn wir das zimmer verlassen hatten und aus, wenn wir rein gegangen sind, für besucher anders rum, ebenso die händedesinfektion.
die haben nur bei verdacht auf magen darmerkrankung sofort reagiert und alles getan und gemacht, damit keine weiteren infektionen statt finden und man selbst schnell wieder fit wierd.
sogar ich als mama - ich war damals ebenfalls stark anschlagen und nur noch gerade eben wieder auf den füßen - wurde mit beobachtet und es wurde sehr stark darauf geachtet, das wir alle uns nicht zuviel zumuten, das richtige essen und trinken und das wir alles haben, was gebraucht wurde.
es wurde sogar darauf geachtet, das nicht zu viele besucher auf einmal da waren, damit jeder sich wirklich erholen und gesund werden konnte und das war nicht nur bei uns der fall auch bei kinder mit anderen erkrankungen wurde da strikt drauf geachtet, was ich echt klasse finde.

diese klinik hat vor 3 jahren die erlaubnis verloren frühchen ab der 29.zigsten woche aufzunehmen, wegen der kosten, es sollte generallisiert werden.
durch die traurigen vorfälle im klinikum bremen - mitte ( wo wir ja hin mußten zum mrt) - hat das klinikum bremen - nord die erlaubnis zurück bekommen und seit dem einen extremen zulauf an frühgeburten ab der 29.zigsten ssw sowie für die neugeborenenintensiv generell.

die kinderklinik hat zulauf sogar von außerhalb, dabei ist der ruf der klinik allgemein nicht der beste.

ich denke, da können sich viele andere kliniken ein beispiel dran nehmen.
wenn jetzt der ärztliche notdienst noch perfektioniert werden würde, dann wäre diese klinik wohl ein mußterbeispiel bundesweit, denn ich weiß, das das, was wir da jetzt in hb- mitte erlebt haben, irgendwie der standart ist, leider gottes.

wie geht es euch denn?

ganz liebe grüße

noroelle

Wurde der Stuhl auf Norovirus getestet und hatte der andere junge auch gleichen Virus? Denke, man kann sich ja noch einmal anstecken, falls der andere junge was anderes hat. Hmm, Isolierzimmer hatten die Magendarmpazienten zwar auch, aber die Eltern benutzten dieselbe Toilette und Dusche, wie wir. Kittel beim Rausgehen aus dem Zimmer haben sie nicht benutz. Unser Zimmer war direkt daneben.
Uns gehts gut, lieben Dank, dass du fragst. Der Schnitt ist abgeheilt, nur noch geschwollen, bzw der Knochen ist noch erhoeht. Geht aber nach und nach zurück. Im Januar wieder MRT, aber diesmal wieder in Wuerzburg. Bei uns in die Kinderklinik gehe ich nicht noch einmal freiwillig rein.

Hallo noroelle!

Wie gehts euch denn, hab schon lang nichts mehr gelesen von dir!

LG evelyn

hi mädels,

derzeit ist bei uns irgendwie chaos pur und ich komme kaum noch zu irgendwas.

leider haben wir bis jetzt noch immer keinen mrt-befund.
ich könnte das kh bzw die verantwortlichen in der luft zerreißen und werde montag da mal anrufen und fragen, wo der befund denn nun bleibt.
das kopfwackeln ist bisher zum glück immer weniger geworden und auch die kopf schiefhaltung läßt ganz langsam nach.
aber trotzdem möchte ich wissen, was das mrt ergeben hat.

da mein kleiner derzeit mit ner bronchitis flach liegt und ich auch angeschlagen bin, melde ich mich wieder, sobald ich was neues weiß.

ganz liebe grüße

noroelle

hi mädels,
darf ich mich jetzt, später oder gar nicht aufregen?
4 wochen ist das mrt bei meinem kleinen her und immer noch haben wir keinen befund.
ich habe jetzt anfang der woche in der klinik angerufen ( es war die klinik, die wegen der todesfälle von frühgeborenen in den medien war) und nachgefragt.
mir wurde gesagt, das der bericht an die behandelnde ärztin geschikt wurde und ich mich dahin wenden müßte.
dabei hatten wir bei entlassung darauf bestanden, einen abschlußbericht nach hause zu bekommen, was uns auch zugesichert wurde.
jedenfalls hatte ich ein komisches gefühl und habe bei unserer neurologin angerufen und siehe da, die hatten auch keinen bericht.
die haben sich dann darum gekümmert und siehe da, nach "nur"2 tagen hatten die einen bericht, wir aber bis heute nicht, dafür haben wir jetzt einen termin bei unserer neurologin.
nach wie vor weiß ich nix und bin irgendwie stinksauer, weil die mich am telefon in der klinik auch so dumm abgewimmelt haben.
am montag werde ich versuchen, die klinikleitung ans telefon zu kriegen und meinem ärger luft machen, zusätzlich bekommt die klinikleitung einen "netten"brief und ich werde am montag die herausgabe der mrt-bilder einfordern, die ich dann auch persönlich abholen werde.
bis zum 7.12. müssen wir nun noch warten, bis wir wissen, was phase ist, aber für mich steht fest, das ich NIE wieder zu einer diagnostik nach bremen -mitte gehe.
was bremen- nord nicht machen kann, werde ich für meine jungs in zukunft in row machen lassen, die kinderklinik soll top sein, bremen - mitte hat sich bei uns ein zeugnis ausgestellt, was dem stand von vor 30-50 jahren entspricht, mit allem, aber nicht mehr in unsere zeit und unseren breitengrad reinpasst.

ich halte euch auf dem laufenden und werden um den 7.12. wieder berichten.

ganz liebe grüße noroelle

p.s.: mein zwerg spricht immer mehr, aber an 2 wortsätze traut er sich noch nicht ran, dafür wird er immer aktiver und hat jetzt begonnen, "hüpfen" zu üben.
ich bin mega stolz auf ihn, auch, wenn das evtl kaum einer verstehen kann, aber auch das ist ein fortschritt, dazu klettert er regelmäßig im kiga unseres großen, wenn wir den abholen und war jetzt sogar schon 90 minuten alleine zur probe in der gruppe unseres großen als gastkind und fühlte sich pudelwohl.
wieder ein fortschritt, wo er doch nächstes jahr in diesen kiga und am besten in diese gruppe soll, weil die erzieherinnen trotz der probleme, die wir mit dennen hatten in den letzten 3 jahren gezeigt haben, das sie ihren job verstehen und alle kinder auf den richtigen weg bringen können, mit viel zeit, liebe und auch konsequentz.

Norelle!

Mach dich nicht verrückt wegen des Befunds! Wenn du noch keine hast, dann ist das eigentlich ein gutes Zeichen! Die schauen ja immer schon mal drüber gleich und wäre es etwas gravierendes hätten sie dich sicher am nächsten Tag angerufen! Auch wenn es für dich schwer ist und du Gewissheit brauchst, so denke ich dass du es so einstufen kannst, dass es für die Ärzte wichtiges zu tun gibt, als sich um euren Fall zu kümmern, was ja eigentlich in deinem Sinne sein sollte!

Ich hoffe du hast meine Worte so verstanden wie ich sie meinte!

Gruß

hi babypubs,

was mich so aufregt, ist das schon im juni,als wir in der tagesklinik waren, die hälfte von dem, was hätte gemacht werden sollen, nicht gemacht wurde, ohne uns zu sagen, warum nicht, die schwestern alle samt unfreundlich, sobald man nicht schön brav alles abnickt, sondern auch mal nachfragt, im juni erhielt unsere ärztin keinen befund, dafür wir, jetzt ist es umgekehrt der fall und noch einiges mehr.
mir ist diese ganze materie nicht fremd und ich weiß, wie es im kh oftmals zugeht.
aber hätte bei uns auch nur eine etwas nicht notiert, weitergegeben oder eigenmächtig ohne den patienten zu kennen infusionen an- oder abgehjängt, hätten unsere assistenzärzte auch nur einmal einen bericht nicht weiter geleitet, dann wäre die hölle los gewesen, von unfreundlichkeit mal ganz zu schweigen, da reichte oft eine beschwerde aus und man fand sich bei der stationsleitung wieder.
und unsere ärztin meinte schon im juni, das es in der klinik wohl probleme mit der weitergabe der berichte gibt und sie langsam echt sauer wird, weil sowas nicht passieren darf.
die kinderklinik bei uns hatte früher auch einen ganz schlechten ruf, dann hat die leitung gewechselt und die hat erstmal wieder ordnung rein gebracht und seit dem ist es da echt super, die berichte werden sofort weitergeleitet, eltern bekommen einen und der behandelnde kia einen per fax, diagnostische maßnahmen bzw die ergebnisse werden vor ort gleich besprochen und die eltern bekommen alle unterlagen zur weiterleitung an den weitrbehandelnden arzt mit, ist mal eine schwester nicht greifbar, die sich mit dem kleinen patienten auskennt, wird die akte besorgt und es ist ersichtlich, wie die behandlung weiter gehen soll, so, das auch bereichsfremde kolleginnen sofort bescheid wissen.
so soll und so muß es laufen, denn alles andere kann wirklich mal ganz ganz böse enden und darüber rege ich mich halt schon auf und die sprechstundenhilfe unserer ärztin meinte auch, das die leitung nicht wirklich weiß, was auf den stationen läuft, also muß man sich wohl mit der leitung unterhalten, denn sonst ändert sich ja nix, sonst denken die, das es ja läuft und gut so ist.

ganz liebe grüße

noroelle

Hallo Noroelle,

wie geht es euch? Gibts schon was neues, hast den Befund jetzt endlich bekommen?


Ich hoffe es geht euch gut und wir hören bald wieder "Gute Neuigkeiten" von dir.

Schönen Abend noch

hallo ihr lieben,
nun kann ich euch endlich was neues berichten, oder eher auch nicht.
also, nachdem unsere neurologin und auch ich erstmal ewig hinter dem befund vom mrt hinterher telefonieren mußten, sie ihn dann binnen 48 std hatte - da war das mrt aber schon seit 4 wochen gelaufen und wir ihn dann letzte woche gleich 3 mal bekommen haben, nachdem wir erst druck machen mußten, um die mrt-bilder zu bekommen und mein mann sie dann persönlich abgeholt hat - hätte ich das gemacht, ich hätte der betreffenden schwester dinge gesagt, die mir hinterher leid getan hätten, mußte mich am tele schon immer zusammen reißen - also, nachdem wir diese ganzen hürden endlich genommen haben, ach ja, unsere neurologin war zwischenzeitlich dann nochmal 10 tage im urlaub, hatten wir nun endlich unseren termin zur besprechnung.
das ergebnis ist erfreulich und ernüchternd zu gleich.
also, das mrt hat nix ergeben, soviel mal zum guten teil.
das ernüchternde ist, das sie nicht weiter wissen und meinen, das es die augen sein könnten, aber die augenklinik ja auch nix gefunden hat, der augenarzt jetzt mit sehschule weiter machen soll und mein zwerg einfach mit der kopfschief haltung und dem mittlerweile wieder stärker werdenden kopf wackeln leben muß und das es sich verwachsen wird.
aber woran das nun liegt, wissen sie halt immer noch nicht und außer uns scheint keiner ein interesse daran zu haben, den grund dafür zu finden.
als wir anmerkten, das es nach dem osteopathen ja alles besser geworden sei, wurde gleich abgewunken, das es kein osteopathisches problem wäre, aber warum es besser wurde, nachdem mein kleiner eingerenkt wurde und er anfing, sich danach zügig normal zu entwickeln und seinen rückstand bis heute weit aufgeholt hat, können sie sich nicht erklären.

ich bin zwar total froh, das neurologisch nix gefunden wurde, aber nun stehen wir wieder am anfang.
mein mann weiß nicht weiter, ich auch nicht, die ärzte sowieso nicht.
der kleine kommt nächstes jahr in den kiga und wie wir alle wissen können kinder grausam sein.
ich möchte nicht, das er dann gehänselt oder ausgegrenzt wird, nur, weil er anders ist, sich anders bewegt, anders verhält als alle anderen.

meine letzten 2 hoffnungen sind noch der augenarzt, der sehr gut auf dem gebiet von kindern ist und auch sehr gründlich und gewissenhaft und wo wir anfang des kommenden jahres nen termin haben und nochmal der osteopath, wo der nächste termin auch anfang januar ansteht, außer, die haben eher was frei.
ich weiß echt nicht mehr, wo wir noch hin gehen sollen, was helfen könnte, kg oder ergo schreibt mir keiner auf, damit wenigstens die kopf schiefhaltung korrigiert werden kann mit übungen,weil alle ärzte darauf setzen, das es sich verwächst, nur wenn es das nicht tut, muß die kg später dann eine körperhaltung korrigieren, die mein zwerg sein ganzes leben lang inne hatte und das würde jetzt schon schwierig werden, aber es wird mal wieder gewartet, bis nichts mehr geht und mir sind die hände gebunden, weil ich nicht ohne verodnung zur kg bzw ergo gehen kann.

es ist ein trauerspiel und wir versuchen un zu hause eine art schadensbegrenzung zu machen,indem wir vermehrt die seite mit unserem zwerg beanspruchen, die er meist "vernachläßigt", also so, das er den kopf beim fixieren von gezielten gegenständen in die andere richtung drehen muß, als er es jetzt immer tut,denn er dreht sich meist auch so, das er den kopf in gewohnter weise zur seite dret, um sachen oder situationen zu fixieren.
ich kann das nur schwer beschreiben,hoffe aber, das ihr mich trotzdem versteht.
falls jemand von euch noch nen tipp hat und sei es in münchen - das ist gute 1000 km von uns weg - nur her damit damit, ich bin für alles momentan dankbar.

ganz liebe grüße

noroelle

Hallo,

ich weiß nicht ob dir das weiterhilft oder nicht.
Habe vor paar Tagen einen Bericht auf ARTE über BOTOX gesehen, und da war eine Frau die hatte auch eine schiefhaltung des Kopfes und konnte wenn sie was angesehen hat den Kopf nicht ruhig halten, also hat auch mit dem Kopf gewackelt. Wo ich das gesehen hab musste ich sofort an euren kleinen denken.

Der Frau wurde dann BOTOX in den Hals gespritzt und es wurde deutlich besser, und sie musste natürlich auch physiotherapie machen weil die ganze Körperhaltung nicht mehr stimmte. Vielleicht findest du den Beitrag ja im Netz und kannst ihn nochmal anschauen, er hieß irgendwas mit Botox das Gift oder so ähnlich, auf ARTE kam das.

Ich hoffe ich konnte dir damit helfen. Ich wünsch dir und deiner Familie alles Gute und ein trotz allem schönes Weihnachten.

Lg Franzi

Ich hab zwar den Bericht nicht gesehen von dem Franzi schreibt,aber ich geh davon aus dass es sich bei dieser Frau um eine Patientin mit Torticollis (Schiefhals)handelt,eine neurologische Erkrankung,die die behandelnde Neurologin mit Sicherheit sehr schnell erkannt hätte.Auch bei uns im KH wird sowas mit Botox behandelt.Da es sich dabei aber um ein Nervengift handelt wird die Indikation schon genau überprüft.
Noroelle,ich wünsche euch dass ihr bald fündig werdet,denn diese Unsicherheit macht einen sicher wahnsinnig.
Vielleicht wollt ihr ja unterstützend auch mal einen Cranio Sacral Therapeuten aufsuchen.
Weiterhin viel Kraft wünsch ich euch,
Coco

danke ihr beiden für eure antwort und euren tipp.
aber botox kommt nicht in frage, eben aus den gründen, die cocco genannt hat.
die cranio-saccrale-therapie würde in frage kommen, alleine um schadensbegrenzung zu betreibung, allerdings bekomme ich keine überweisung, weder von der neurologin, noch vom kia, weil die meinen, das der kleine damit leben muß und sich das verwachsen wird.
ich sehe das allerdings anders, auch, wenn ich keine ärztin bin, denn ich weiß, was es bedeutet, sein leben lang eine falsche körperhaltung eingenommen zu haben und plötzlich soll die korrigiert werden.
das sind mit unter schmerzen, richtige schmerzen und dauert jahre lang,wenn es dann überhaupt noch korrigierbar ist.
darum mache ich mir halt solche sorgen, ich will meinem zwergi das ersparen.
nun liegt meine letzte hoffnung auf dem osteopathen, das er das hinbekommt, mit viel zeit und geduld und regelmäßiger kontrolle.
müssen wir zwar selbst bezahlen - und das ist alles,aber nicht billig - aber egal, das zahle ich gerne und verkaufe halt stück für stück das, was hier nicht mehr gebraucht wird, obwohl ich die meisten sachen aufheben wollte, für den fall, das mein bruder doch noch einen treffer landen sollte,worauf wir ja schon lange hoffen.

falls doch noch jemand was gesehen hat im tv, was hört, was helfen könnte, eine idee hat, bitte melden.
ich bin für jeden tipp dankbar.

ganz liebe grüße

noroelle