mein kleiner wackelt mit dem kopf

hallo ihr lieben,

ich dachte, ich bringe euch mal auf den neuesten stand.
nachdem unser termin bei der neurologin ja schon wieder ne halbe ewigkeit her ist und auch der augenarzttermin hinter uns liegt, haben wir nun, endlich!!!!! einen termin zum mrt bekommen.
der ist zwar auch erst in 4 wochen, aber immerhin, es sind nur 4 wochen und nicht wieder 6 oder 8.

wir werden also bald wissen, ob bei meinem kleinen wirklich alles o.k. ist, oder ob da doch noch mehr hinter steckt, warum er immer diese kopf schiefhaltung und das kopf wackeln hat.

ich halte euch dann weiter auf dem laufenden.

liebe grüße

noroelle

Das ist lieb von Dir. Auch wenn nicht mehr viel geschrieben wird, ich denke, lesen tuen es viele und wir hoffen alle auf eine gute Nachricht. Bis dahin viel Spaß mit Deinen 2 kleinen (B)Engel

danke hundfilou,

ich weiß, das hier doch die eine oder andere sich mit gedanken macht, auch, wenn kaum wer was schreibt, aber das muß ja auch gar nicht.
ich habe hier so viele liebe mamis kennen gelernt, die mir ier beigestanden haben, gerade am anfang des jahres, alles es hieß, es kann auch was ganz schlimmes sein etc., da möchte ich wenigstens berichten, wie es weiter geht und was aus und geworden ist, mittlerweile.

aber ich bin ehrlich, auch, wenn es noch 4 wochen hin sind, ich mache mir schon jetzt sorgen.
mein kleiner trinkt immer sehr viel, auch nachts hat er immer noch durst und er ist es gewohnt, nachts seine flasche im bett zu finden.
das wird aber dann nicht möglich sein, weil die narkosevorbereitung das ja untersagt.
und auch um meinen großen mache ich mir sorgen, immerhin ist mama dann nicht da und er weiß, wo ich dann mit dem kleinen bin und er macht sich dann immer gleich doppelt sorgen.

und was, wenn die doch was finden, etc.

wie gesagt, es sind noch 4 Wochen oder sollte ich besser sagen, nur noch 4 Wochen?

es klingt so verrückt, aber diesen zeitpunkt habe ich so herbei gesehnt, das wir klarheit bekommen können, was los ist und nun, wo es in greifbare nähe rückt, habe ich angst vor dem ganzen.
ich weiß, das ich meinen kleinen an der schleuse werde abgeben können, weil ich in solchen momenten wieder "Profi" werde, immerhin habe ich meinen großen damals mit festgehalten, als bei ihm eine platzwunde an der stirn genäht werden mußte und er nicht zu bändigen war und auch sonst werde ich in medizinisch notwendigen prozeduren sehr schnel wieder krankenschwester, auch und vor allem bei meinen Kindern, wenn es nicht anders geht.
aber das warten.
das warten jetzt, das warten beim mrt, die ergebnisse, das macht mir angst, denn geduld war noch nie meine starke Seite.

kann das jemand verstehen und mich evtl etwas beruhigen?

ganz liebe grüße

noroelle

Ach Noroelle,

ich wünsch euch echt alles Gute und das alles sich zum guten wendet.
Blöd das sich das wieder hinzieht, aber bald ist es soweit und wird bestimmt alles gut werden

Ich drück euch weiterhin die Daumen

danke tina,

es sind ja "nur" noch 4 wochen, das war der schnellste termin, den die hatten und auch nur, weil unsere neurologin sich reingehängt hat.
seit wir beim osteopathen waren, ist die ganze sympthomatik ja auch massiv besser, aber woher es kommt, das weiß keiner wirklich, bzw es will keier ausschließen, das neben dem nystakmus noch etwas ist, darum wurde uns von allen seiten zum mrt geraten.
ich bin gerade echt zweigeteilt.
einerseits würde ich meinem zwerg das alles so gerne ersparen und abwarten, weil die Ursache wirklich an den augen zu liegen scheint, andererseits weiß ich leider zu genau, was sich inter so einer sympthomatik verstecken kann und will gewissheit haben, wozu uns ja auch jeder geraten hat.
und ich weiß ja auch, wie schnell die nächsten 4 wochen vergehen werden, immerhin haben wir die letzten 9 Monate auch überstanden.
aber nun kommt die unsicherheit zurück und die angst, die sicherlich unbegründet ist, aber welche mutter würde jetzt eiscool bleiben können?
wenigstens sind diese und nächste woche mit terminen abgedeckt, so, das ich nicht groß zum nachdenken kommen werde tagsüber.

ich halte euch auf jeden fall auf den laufenden.

vielen herzlichen dank und ganz liebe grüße

noroelle

Hallo!
Fühle dich mal aus der Ferne ganz fest gedrückt!
Ich verfolge ja schon eine Weile deine Berichte und freue mich jedes mal wenn es gute nachrichten gibt!
Du bist echt eine sehr starke Frau und du hast 2 wunderbare Kinder und jeder der was anderes behauptet ist blöd und hat keine Ahnung!

Gestern habe ich mit Romeo gesprochen und ihm von deinem Zwerg erzählt, er meinte ganz trocken: nun besuchen mag spielen mit ihm!
Romeo ist ein bisschen älter wie dein kleiner Mann und er hat sehr bald angefangen zu reden und seit dem nicht mehr aufgehört aber er wurde immer ganz mitleidig angeschaut weil er erst mit 16 Monaten gelaufen ist.
Man was die Leute mich irre gemacht haben, ob er es Nicht lernen will, ob er einfach faul ist und die beste Idee war ja ob mein Kind zu dumm ist weil "alle" kinder müssen mit 12 Monaten spätestens frei laufen!
Solche Sachen zehren an den Nerven und irgendwann zweifelt man an sich als Mutter!
Leichter gesagt als getan abe versuche die blöden Kommentare so gut es geht von dir/euch fern zu halten du machst das richtig toll und deinen Kinder können sehr stolz auf dich sein!

Und er fängt ja an zu reden! Laut der Aussage meines Papas habe ich erst so richtig mit 3 Jahren im Kindergarten angefangen zu sprechen!
Außerdem zeigt es ja das ihr euch auch so verständigen könnt und das eure Beziehung sehr stark ist und das ist doch auch sehr viel mehr Wert als wenn er alles sagen muss!!

Drücken euch ganz fest sie Daumen das alles gut ausgeht und wir warten gespannt auf Meldung von die wie es weiter Geht!!

Liebe Grüße aus dem verregneten Österreich
Senden euch Romeo und Julia

Ps.: wenn du oder deine Zwerge irgendwas braucht oder ich euch so irgendwie helfen kann sag es einfach oder wenn du jemanden brauchst bei dem du dich ausheulen kannst ich bin da!!

ein Zwischenbericht.

in 2 wochen haben wir den termin zum mrt.
dann werden wir endlich absolute Klarheit bekommen, ob das kopf wckeln wirklich von den augen kommt, wobei der osteopath meinte, das er das so nicht unbedingt unterschreiben würde, aber auch zum mrt rät.
mein kleiner macht, seit wir vor 3 monaten das erste mal beim osteopathen waren jeden tag fortschritte.
vor 3 monaten war er leicht bis mittelstark verzögert in der Entwicklung, er konnte nicht klettern, nicht laufrad fahren - hat es nicht mal versucht - nur sehr wenig sprechen, hatte große probleme mit dem ein- und durchschlafen und noch einiges mehr.
heute ist sein Wortschatz altersgemäß und es kommen jeden tag neue worte hinzu oder er verbessert die worte, die er schon kann, auch, wenn er immer noch keine 2 wortsätze spricht, aber man versteht ihn jetzt endlich, sein laufrad ist mittlerweile sein liebstes Spielzeug und er darf damit auch in der wohnung fahren, weil er so lange damit nicht fahren konnte, er klettert jetzt überall drauf und kann bis zu einer std alleine spielen, solange man im raum ist, verläßt man den raum, schnappt er sein spielzeug und "zieht mit um", in den raum, wo man gerade zu tun hat und spielt dort friedlich weiter, er schläft jetzt sehr viel ruhiger durch und wirkt beim schlafen auch sehr entspannt, also, er wühlt nicht mehr so dolle, das kopf wackeln tritt nur noch selten auf,dann aber leider sehr heftig, wobei der osteopath meint, das das normal ist, weil die ganzen muskeln fast 2 jahre falsch gearbeitet haben und das zeit braucht, bis das alles wieder normal ist, die kopf schief haltung wird ganz langsam weniger etc.

wir sind jetzt in behandlung beim Augenarzt, der nächstes Jahr, wenn es dann nötig ist mit der sehschule anfangen will, ganz langsam, weil mein kleiner sehr ängstlich ist und er ihn nicht schocken will ( der Augenarzt sieht es wie wir, das der kleine schon genug schlechte erfahrung mit ärzten gemacht hat und man jetzt vorsichtig sein muß, damit er seine angst, die er mittlerweile hat wieder los werden kann) und zusätzlich bleiben wir erstmal beim osteopathen.
das mrt dient nur noch zur letzten Absicherung, damit auch wirklich nix übersehen wird, denn es spricht zwar sehr viel dafür, das im kopf nix ist, aber wissen tut es so keiner und diese gewissheit, die brauchen wir.

ich werde jetzt langsam nervös, wäge das für und wieder ab und weiß doch, das es keinen anderen weg gibt.
den kinderarzt, wo wir damals waren und der uns einfach nicht überwiesen hat könnte ich bis heute..... , zumal ich mittlerweile von 2 anderen mamis aus dem kiga meines großen weiß, das er auch da massive fehler gemacht hat bei den kleineren geschwisterkindern.
meinem mausi hätte das alles erspart bleiben können, hätte er nur eine unterschrift auf eine blöde überweisung gesetzt und uns nicht immer beruhigt, das sich das verwächst und normal ist.
ich komme zwar auch aus dem medizinischen bereich, habe aber mit pädiatrie nix am Hut, kene mich da also rein gar nicht aus und muß den kinderärzten schon vertrauen.

im moment geht es mit dem kleinen aufwärts, das ist das einigste, was für mich derzeit zählt und die Hoffnung, das er irgendwann ein ganz normaler und gesunder junge ist, der nicht immer erklären muß, warum er den kopf schief hält, wenn er was fixiert bzw mit dem kopf wackelt.

haltet bitte die Daumen, das die wirklich nix finden, was nicht in den kopf eines kleinen jungen rein gehört.

ganz liebe grüße

noroelle

hallo noroelle

ich drücke euch beiden ganz fest die daumen das alles mit dem kleinen schatz ok ist
es ist schwer für eine mutter wenn es da dinge gibt die so nicht sein sollten, aber das positivste an der ganzen sache ist das er doch große fortschritte macht und er eine ganz dolle mama an seiner seite hat und das er auch wenn er sicherlich sehr viel angst hat....ein starker junge ist

Hallo norelle,

ich drücke dir und deinem Spatz ganz fest die Daumen. Und hoffe gaaaaaaanz arg das sie nichts finden werden und dein Sohn weiter solche Fortschritte macht! Alles Gute!

Mann, mann, mann bei euch geht's ja rund!!!

Ich freue mich das er so schöne Fortschritte macht und drück euch weiterhin gaaaanz doll die Daumen, das alles wieder gut wird!!!

danke ihr lieben,

ja, bei uns ist im moment einiges los, ich komme selbst kaum hinterher mit den ganzen termine.
und ich werde jetzt langsam nervös.
aber es hilft ja nix, wir müssen wissen, ob im kopf alles o.k. ist, damit wir die baustelle direkt angehen können, dazu haben uns bisher alle ärzte und therapeuten geraten und wir machen das jetzt auch, auch wenn es mir schwer fällt, mein "baby" dem auszusetzen.
aber nur wenn wir bescheid wissen, können wir ihm aktiv helfen und das wollen wir ja.

er wird jetzt aber im eiltempo fit, das sagen mir auch viele, die ihn mal länger nicht gesehen haben und wir haben wirklich hoffnung, das alles gut wird.

ich werde auf jeden fall berichten, was das mrt ergeben hat und wie es gelaufen ist, wir haben noch 11 tage des wartens vor uns.

ganz liebe grüße und ein herzliches danke schön an euch alle, die ihr uns so toll unterstützt und an uns gedacht habt.

eure noroelle

hallo liebe mami`s,

ich verabschiede mich nun für ein paar tage von hier.
bei uns läuft die "deadline".
morgen geht es in die klinik und montag wird dann endlich das mrt gemacht und wir werden hoffentlich erfahren, ob das kopfwackeln und die kopfschiefhaltung nun wirklich von den augen her kommt oder ob mehr dahinter steckt und ob und wie wir unserem kleinen helfen können.

ich werde dann berichten, sobald wir ergebnisse haben und ich an den rechner kann.

ganz liebe grüße

noroelle

Liebe Noroelle,
ich bin in Gedanken bei euch und wuensche fuer die Untersuchung, dass ein gutes Ergebnis rauskommt und die schlimme Zeit ein Ende hat! Druecke dich ganz fest und warte auf deine Meldung nach dem Krankenhausaufenthalt.
Ganz liebe Gruesse
Lena

hallo ihr lieben,
nun komme ich dazu, einen zwischenbericht zu schreiben.

also erstmal, ich werde mich nie wieder über die kinderklinik bei uns in der nähe beschweren.
im vergleich zu der, wo wir das mrt machen lassen mußten, ist die klinik bei uns - die leider keine mrt in narkose bei kleinkindern durchführt - ein 5 sterne luxushotel.
wir waren 24 std in der besagten anderen klinik und ich war nach nur 4 std soweit, das ich am liebsten wieder nach hause gefahren wäre.

ob das mrt was ergeben hat, weiß ich nicht, es muß erst noch ausgewertet werden und wieder dürfen wir warten, warten,warten.
aber mein kleiner hat die narkose gut verkraftet, war sogar nach nur einer stunde zurück auf station wieder fit, trotzdem durften wir erst am nachmittag gehen, weil verlangt wurde, das mein kleiner ein essen ißt, was dermaßen nach pappe geschmeckt hat und auch schon so aussah, das er sich strikt geweigert hat und ich erstmal diskutieren muste, bis er dann endlich einen joghurt bekommen hat, bzw er ihn sich einfach aus der elternküche aus dem frei zugänglichen kühlschrank geholt hat ( dort stehen joghurts und milch zur freien verfügung drin) und meinte, das er lieber den essen mag, was ich voll und g anz verstehen konnte, die lieben schwestern aber nicht als essen akzeptieren wollten.
erst als mein mann da war und darauf bestanden hat - nicht das ich vorher nicht schon versucht hätte, druck zu machen - das die braunüle gezogen wird und er den arztbrief haben möchte, um nach hause zu fahren, kam bewegung in die sache.
da frage ich mich dann wieder, warum immer erst die männer kommen müssen und wir mütter irgendwie nicht ernst genommen werden, nicht mal, wenn wir selbst vom fach sind .

sei es drum, wir warten nun wieder auf post, kann aber wieder einige wochen dauern und so langsam kann und will ich nicht mehr, weil die kopf schiefhaltung und das wackeln auch wieder zunehmen seid montagabend.
und eines haben die auf jeden fall erreicht.
nun hat mein kleiner auf jeden fall eine arztphobie gekoppelt mit einer kh-phobie.
jedes mal, wenn wir draußen spazieren waren und wieder rein wollten, hat er gebrüllt und alles, was da in weiß rum gelaufen ist, wurde von ihm ab montag ignoriert, bis auf die ärztin, die den vorläufigen bericht geschrieben hat, die mochte er irgendwie, aber die war auch wirklich nett und hat eine sehr liebevolle art ausgestrahlt.

ich halte euch weiter auf dem laufenden.

ganz liebe grüße

noroelle

Erstmal, schoen, dass ihr wieder zurück seid und das mrt ueberstanden ist. Was ich jedoch nicht verstehe, warum die Auswertung nicht sofort gemacht wurde.
Uns hat man schon einen ersten Zwischenbericht direkt nach dem mrt mitgeteilt, wo wir schon mal etwas aufatmen konnten, und die endgueltige Auswertung am naechsten Tag. Wir sind allerdings drei tage dafür insgesamt in der Klinik gewesen.