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Welches Kind hat noch AGS???
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bin neu hier + auf der Suche nach Eltern, deren Kinder auch AGS haben.
Zum austauschen usw...
Wär gaaaaanz klasse wenn ich jemanden auf diesem Weg finden würd!?!
Sonnige Grüße aus dem Allgäu
Catl
Adrenogenitales-Syndrom (AGS)?
Lg
Ich habe mir mal deinen Beitrag durchgelesen...
also mein Kind hat soweit ich weiß, kein AGS aber ich habe das!
Man hat es bei mir recht spät festgestellt... auch nur aus Zufall, da ich mich wegen meiner Fruchtbarkeit untersuchen lassen habe!
Ich hatte vor ein paar Jehren einen Kinderwunsch und weil es nie geklappt hatte und ich auch mal einen Abgang hatte habe ich mich mal genauer von meinem damaligen Arzt untersuchen lassen!
Er stellte dann fest, dass mein Schwangerschaftshormon auf der niedrigsten Scala stand und ich so gut wie fast unfruchtbar war!
Darauf hin folgten zig Untersuchungen und Bluttests usw...war ne ziemliche Tortur...aber zum schluss hat er dann herausgefunden, dass mir Hormone fehlen die von meiner Nebenniere nicht hergestellt werden und somit nicht an meine linke Hirnhälfte weitergeleitet wurden die an meine Eierstöcke die nötigen Befehle erteilten...naja... ziemlich viel...blabla... ist ja auch egal jetzt grins! Zumindest wurde mir klar, warum ich ohne die Pille (fehlende Hormone) meine Periode nicht bekam! Die musste man ja als Teenie bei mir auch mit östrogenen holen...sonst hätt ich die wohl gar nie bekommen! Und meine Akne kam dann wohl auch von daher... schon belastend gewesen manchmal...
Hab zumindest Tabletten mit Kortisol verschrieben bekommen und sollte die ab da an nehmen nehmen...
naja ich war ziemlich fertig nach der Diagnose... wollte ja immer Kinder haben....und dann in dem Moment sagt man mir, das es wohl fast auf normalen Wege nicht gehen wird mit meinem Kinderwunsch...
Habe ein paar Jahre gewartet und es dann nochmal von neuem versucht... und mit der Unterstützung meiner Frauenärztin hat es ja dann auch ziemlich shcnell geklappt...zum glück dann doch noch ohne künstliche Hormonbehandlung und so weiter...
Ist noch ziemlich unbekannt und wohl ne recht seltene Krankheit.
Und mit extrem vielen Tests + Untersuchungen verbunden, bis die guten Ärzte es rausgefunden haben...
@ TimPascal
Ach, das ist ja interessant.
Ich schick dir mal ne Nachricht
Unser 2 jähriger Sohn hat late onset AGS....ich kenne das Gefühl wenn man nicht weiss wo einem der Kopf steht wegen dieser Diagnose....wenn Du magst können wir gerne einander mailen....schick mir doch eine KN. Würde mich freuen, denn wir kennen keine andere Familie mit diesem Schicksal....
Liebe Grüsse
Leandermama
meine freundin, hat wohl zu viele männliche hormone und kann wohl deswegen schlecht schwanger werden...hängt des damit zusammen???
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