Regulationsstörung //19 Monate

Hallo zusammen,
ich schreibe hier, weil wir langsam an dem Punkt sind, an dem wir uns sehr nach Austausch mit anderen Eltern sehnen, die vielleicht Ähnliches erlebt haben.

Unser Sohn kam nach einer sehr belastenden Geburt (Notkaiserschnitt, Frühgeburt) zur Welt. Von Anfang an war er extrem schwer zu regulieren. Die ersten Monate hat er nahezu durchgehend geschrien, Tag und Nacht, und dieses Grundthema begleitet uns bis heute.

Der Schlaf ist dabei zwar ein großes Thema, aber nicht das eigentliche Kernproblem. Seit seiner Geburt kommt es nachts immer wieder zu massiven Schreiepisoden im Stundentakt aus dem Schlaf heraus – mit geschlossenen Augen, nicht ansprechbar, keine Nähe tolerierbar (Nachtschreck wurde ausgeschlossen etc. ). Sobald er dann wirklich wach ist, ist es, als wäre nichts gewesen. Entsprechende Abklärungen wurden gemacht, relevante Ursachen ausgeschlossen.

Was uns besonders belastet: Die Regulationsproblematik zeigt sich genauso stark tagsüber. Unser Sohn reagiert extrem schnell und heftig, Wut kippt innerhalb von Sekunden, Frustration kann kaum gehalten werden, Reize überfordern ihn massiv. Er wirkt dann wie „im Tunnel“, schlägt um sich,. Gleichzeitig gibt es auch ruhige, interessierte Momente – bis die Reizschwelle überschritten ist.

Durch die chronische Dysregulation und den fehlenden erholsamen Schlaf kam es auch zu Entwicklungsverzögerungen, vor allem motorisch. Kognitiv ist er neugierig und beobachtend, aber man merkt, wie wenig Puffer sein Nervensystem hat. Im Alltag fühlen wir uns oft wie im Neugeborenenmodus: ständig abwägen, ob etwas noch geht oder schon zu viel ist.

Wir waren bereits bei verschiedenen Fachstellen (u. a. SPZ, Frühförder- und Beratungsstellen). Eine schwere Regulationsstörung wurde eingeordnet, dennoch fühlen wir uns häufig allein gelassen, da viele Parteien einfach überfragt sind und so langsam alles an die Substanz geht –

Deshalb meine Frage an euch:
Gibt es hier Eltern, deren Kinder ebenfalls eine ausgeprägte Regulationsstörung hatten, vielleicht im Zusammenhang mit Frühgeburt oder belastender Geburt? Wie hat sich das bei euch entwickelt? Gab es Wendepunkte?

Danke an alle, die bis hierher gelesen haben.
Wir würden uns sehr über Austausch freuen.