SLO- Syndrom

Hallo Mamas!
Mein Sohn Jonas hat das SLO-Syndrom. Diese Krankheit kommt sehr selten in Deutschland vor. Dies ist eine Krankheit die nicht zu heilen ist. Diese Kinder können kein Cholesterin produzieren und müssen es zugefügt bekommen in Pulverform.
Sie können mir schreiben wenn sie mehr wissen möchten. Ich würde mich sehr freuen wenn ich Kontakte knüpfen könnte.

Lg elli882

Hallo Elli,
ich habe keine Erfahrung mit dieser Erkrankung, würde aber trotzdem gern mehr darüber wissen. Ich weiß das es ein Gendefekt ist und unheilbar. Auch als Nichtbetroffene biete ich dir gern Kontakt an. Falls du das Bedürfnis hast mit mir eher privat zu schreiben, schick mir eine PN mit deiner Email Adresse, dann schreib ich dir.
GLG
Heike

Hallo!
Oh man ..
Auch ich möchte dir gerne ein Ohr anbieten, bzw. eine Möglichkeit mit einem Aussenstehenden zu reden. Ich hab mit der Krankheit auch
keine Erfahrungen. Davon höre ich auch das erste mal.
Gerne kannst du mich auch per PN deine Adresse schicken und ich schreib dir dann auch zurück.

glg
Regina

hatte davon auch noch nie gehört! Hab grad mal ein bissel gelesen! Ist das schon im Mutterleib aufgefallen oder erst später! Woran kann man das denn erkennen?? Hatte was von fehl oder Missbildungen gelesen aber das die nicht Zwangsläufig auftreten! Ich wünsche deinem Kind, euch als Familie trotzdem eine wunderschöne Zukunft und alles alles gute!