Blutarmut 4 Wochen altes Baby

Hallo,

unsere kleine Tochter (4 Wochen alt) musste bis gestern stationär behandelt werden.
Sie war auf einmal vollkommen gelb angelaufen und die Ärzte stellten fest, dass sie nur noch halb so viel Blut wie normal in ihrem Körper hat. Nach 4 Bluttransfusionen ging es der Kleinen dann endlich besser! Die Ärzte konnten eine Ursache für die plötzliche Blutarmut der Kleinen und dass ihr Blut zerfällt nicht finden.
Sie wurde lediglich mit der Feststellung

Hämolytische Anämie

entlassen. Allerdings konnten sie uns keine Ursache dafür sagen. Wir müssen nun abwarten, ob dies nochmal vorkommt und die kleine selbst ihr Blut zerstört oder nicht.
Meine Frage ist nur, hat jemand schon mal davon gehört oder sogar selbst damit Erfahrungen gemacht? Uns beschäftigt einfach die fehlende Ursache für das Ganze...

Hallo

Das hört sich ja schrecklich an !

Ich kann dir dazu leider nichts sagen außer das du im Netz schauen kannst, aber ich denke das habt ihr schon gemacht!

Ich hoffe das deine Tochter es nun Schaft und es nicht nochmals vorkommt!

Was sagten die behandelnden Ärzte dazu ? Und hast du auch eine 2te Meinung geholt darüber?

Schade das ich euch nicht helfen kann !

Ich hoffe und wünsche euch nur das beste!

Alles liebe Betty

Warte bitte nicht, bis es wieder passiert.

Geh mit deiner Kleinen direkt in ärztliche Behandlung.
Mach einen schnellen Termin beim Kinderarzt.

Die Blutwerte müssen sehr regelmäßig in erstmal engeren Zeitabständen kontrolliert werden, um rechtzeitig handeln zu können und um überhaupt beobachten zu können, ob es Veränderungen im Blut gibt.

Lass dich da bitte nicht abwimmeln, oder mit Sätzen wie "Ja aber relgemäßige Kontrollen bedeuten Stress für die Kleine" verschrecken.

Es gibt Dinge im Leben, die müssen sein, auch wenn sie echt ätzend sind für die Zwerge.

Sollte der Kinderarzt nicht reagieren, dann wende dich direkt an eine Kinderklinik mit Hämatologie (sind zuständig für Erkrankungen des Blutes).

Halb so viel Blut oder halb so viele rote Blutkörperchen (Erythrozyten), was eine Anämie ist??
Halb so viel Blut, wäre ja keine Blutarmut, sondern Blutverlust.

Also mein Bruder leidet/litt unter einer Hämolytischen Anämie und hat ich weiß nicht mehr genau in welchem Alter die Milz entfernt bekommen, weil die als Ursache des Abbaus der Erythrozyten bei ihm galt, aber man unterscheidet da wohl zwischen mehreren Ursachen, ob angeboren oder erworben.

Ich habe eine angeborene hämolytische Anämie, nämlich einen Pyruvatkinasemangel, d.h. mir fehlt ein Enzym im Blut, dass die roten Blutzellen am Leben erhält, wodurch sie schneller absterben als sie sollten. Ein Hämatologe vermutete aber auch mal ne Kugelzellanämie, da sind die roten Blutzellen nicht formbar sondern "aufgepustet" und werden somit von der Milz aussortiert, weil sie sich nicht durch die Gänge drücken können. Ich habe schon unzählige Blutkonserven bekommen. Das soll euch keine Angst machen, aber ich rate euch, zu einem richtig guten Kinderhämatologen zu gehen und rausfinden zu lassen, woher der Mangel kommt. Das ist ganz wichtig, um die Anämie richtig zu behandeln, denn bei Pyruvatkinasemangel wird anders vorgegangen als bei Kugelzellanämie. Und ich hab keine Ahnung, wieviele andere Ursachen es noch für eine hämolytische Anämie geben kann und was man in den speziellen Fällen machen oder beachten muss (z.B. wegen Ernährung, Abstand der Kontrollen, um keine Veränderung zu verpassen oder sogar Medikamentengabe). Wenn ihr bei einem Hämatologen nicht weiterkommt, könnt ihr auch zu einer genetischen Beratungsstelle gehen, die haben auch viele Möglichkeiten zu Untersuchungen. Ich wünsche eurer Kleinen gute Besserung und dass ihr rausfindet, wie ihr ihr helfen könnt

Hallo
Ich weiss es ist bereits ein jahr her seit du das geschrieben hast. Ich versuche es trotzdem und hoffe du siehst meine nachricht. Ich habe deinen text gelesen und er trifft eins zu eins auf meine momentane situation mit meiner 6 mt alten tochter zu. die ärzte können mir nicht sagen was sie hat oder wieso, nur hämolytische anämie. Sie hat blutplasma transufion bekommen, ihre werte steigen nach den therapien, fallen aber auch ziemlich schnell wieder runter. Aktuell ist sie wieder sehr gelb und schläft nur noch. Kannst du mir evtl. von eurem verlauf berichten? Wie geht es deinem kind heute? Was habt ihr unternommen? Ich bin wirklich am ende und hoffe du kannst das noch lesen.
Liebe grüsse lara

Hallo Larajaimie!
Unser Kleiner ist elf Wochen alt und hat im Alter von 2 Wochen zwei Bluttransfusionen bekommen (Hb 4,8 bei Einlieferung). Seitdem ist alles stabil, auf das Ergebnis des Pyruvatkinasemangel-Tests warten wir noch (das Labor hat das Blut verschlampt ) Habt ihr einen guten Arzt? Und eine konkrete Diagnose? Alles, alles Liebe!

Hallo ihr Lieben!

Mein Mann und ich haben im April 2015 eine Tochter bekommen, bei der (nach sehr langer Ungewissheit was überhaupt los ist) ein Pyrovatkinasemangel diagnostiziert wurde. (schwere Gelbsucht direkt nach der Geburt, wiederkehrende Anämien, die mit Transfusionen behandelt werden mussten, etc) Ich würde mich unglaublich gerne austauschen mit Menschen, die die Erkrankung haben oder die Kinder mit dieser Erkrankung haben! Vielleicht ist hier jemand betroffen und hat ebenfalls Lust auf einen Austausch? Das wäre so toll
Dann meldet euch sehr gerne hier oder per privater Nachricht an mich!
Liebe Grüße
Anna

Hallo balenciaga 1

Wir haben eigendlich einen sehr guten hämatologen im kinderspital. Eine genaue diagnose haben wir nicht, ausser hämolytische anämie. Sie bekommt jetzt alle zwei wochen blutplasma ( privigen ) gegen kortison weigere ich mich zur zeit noch, da sie so extreme nebenwirkungen hatte. Wir hoffen dass es sich bei ihr herauswächst, aber wissen wie es weiter geht tun wir nicht. Wir sind aus der schweiz und hier ist das sehr sehr selte. Die meisten ärzten haben so etwas noch nie gesehen. Nach dem letzten blutplasma welches sie vor einer woche bekommen hat, sind ihre werte nun deutlich gestiegen. Jedoch kann mir niemand sagen wann und ob sie wieder fallen. Bluttransfusion wollen die ärzte im moment noch abwarten. Meine tochter hatte bei einlieferung auch hb von 4,8. aktuell ist sie bei 8,5.

Doppelkeks wir können uns sehr gerne austauschen. Ich kenne mich leider hier mit dem forum nicht so aus, bekomme auch keine meldung wenn jemand antwortet.

balenciaga1 hat geschrieben:
> Hallo Larajaimie!
> Unser Kleiner ist elf Wochen alt und hat im Alter von 2 Wochen zwei
> Bluttransfusionen bekommen (Hb 4,8 bei Einlieferung). Seitdem ist alles
> stabil, auf das Ergebnis des Pyruvatkinasemangel-Tests warten wir noch (das
> Labor hat das Blut verschlampt ) Habt ihr einen guten Arzt? Und
> eine konkrete Diagnose? Alles, alles Liebe!


Ich nehme an du bist aus deutschland? Das pyruvatkinasemangel habe ich noch nie gehört. Sollte das evtl. mal ansprechen

Hallo zusammen,
Auch wenn der Beitrag schon älter ist, möchte ich mich erkundigen wie es bei euch weiter ging?
Wir sind in einer ähnlichen Situation, unsere Tochter (3 monate) baut ihre roten Blutkörperchen schnell ab und hatte auch schon 6 Bluttransfusionen.
Hat sich das bei euch wieder eingependelt oder müsst ihr seither regelmäßig Bluttransfusionen bekommen? Wir machen uns große Sorgen, sind am Dienstag wieder zur Kontrolle in der Hämatologie..

Habt ihr bei euren Kindern gemerkt, wenn der HB wieder niedrig war?
Wir machen uns ziemlich verrückt: ist sie wieder blasser?.. ist sie müder als sonst?… was aber bei so kleinen echt schwer zu sagen ist ..
würde mich sehr freuen über einen Austausch und eure Erfahrungen!
Liebe Grüße!