besonderes Kind

Hallo zusammen,
ich wollt mal fragen ob es hier auch Mamis sind die ein besonderes Kind bekommen haben?
Unsere Maus ist am 28.12.2013 als Frühchen mit Down Syndrom/ Trisomie 21 geboren. Wir hatten vorher keine Ahnung und am Anfang war es schon ein Schock. Aber wir lieben unsere Maus und sind gespannt auf die Zeit die jetzt vor uns liegt.
LG

Hallo mein großer Sohn ist zwar schon 12 Jahre alt ,er hat Muskelschwund,aber ich kann dir eventuell Tips geben zum Thema Nachteilsausgleich,Pflegegeld und andere Hilfen.

Von Herzen alles Glück und Gute zur Geburt und das Leben eures Kindes. Euer Kind hat Glück sich Eltern wie euch ausgesucht zu haben!

Leider kann ich dir keine Hilfestellung leisten, dir nur meinen tiefsten Respekt zollen!

Also wenn du mit besonders die Behinderung meinst, da kann ich leider nicht mit Dienen.
Meine Maus ist aber auf jeden Fall was besonderes. Sie ist mein absolutes Wunder, da ich lange glaubte gar nicht schwanger werden zu können..... Außerdem ist sie so besonders, da sie nicht einen Namen hat wie alle und zudem hat sie zwei verschiedene Augenfarben

Dir erst mal auch noch ein Herzliches Glückwunsch zur Geburt. Ich hoffe ihr schafft das gut. Wie schwer das werden kann weis ich zu gut (wenn auch nur vom hörensagen), da die große Schwester meiner besten Freundin auch Down Syndrom hat

babypups11 hat geschrieben:
> Von Herzen alles Glück und Gute zur Geburt und das Leben eures Kindes. Euer
> Kind hat Glück sich Eltern wie euch ausgesucht zu haben!
>
> Leider kann ich dir keine Hilfestellung leisten, dir nur meinen tiefsten
> Respekt zollen!

Da kann ich mich nur anschliessen.
Ich kann nur den Hut vor solchen Eltern ziehen,die ihr Kind trotz Behinderung über alles lieben.

ich wünsch dir ganz viel kraft!
ich kenne viele kinder mit down syndrom, das sind so herzzerreißend liebe menschen, die nicht behinderten kinder in keinster weise nachstehen!
sie sehen etwas anders aus, die meisten zumindest- ich kenne sogar ein kind, da muss man 3 mal hinschauen und dann ist man sich trotzdem nicht sicher-
aber sie sind genauso lieb, genauso bockig, verschmust, sie wird euch abgöttisch lieben und ihr sie!
dann ist sie eben "anders" als andere, na und, für euch ist sie trotzdem ein geschenk und das wird sie immer bleiben!
normal kann jeder, diese große aufgabe wird nur wenigen zu teil, die diese auch meistern können! es wird seinen grund haben, warum sie sich euch als eltern ausgesucht hat!
nochmals ganz viel kraft und auch ganz viel spaß! ich hoffe es geht ihr und euch gut!

Ich danke euch sehr für die lieben Worte.
Da ich ja sozusagen vom Fach bin (Lehrer für geistig behinderte Kinder und Jugendliche) weiss ich genau was auf uns zu kommt. Auf der einen Seite sehr beruhigend aber auf der anderen Seite hab ich auch bissel Angst vor dem was uns da alles erwartet. Sie ist ja unser 4. Kind und ich hab grad so das Gefühl nicht allen Kindern so gerecht zu werden wie ich das gerne würde.
Morgen haben wir den ersten Termin in der Frühförderstelle. Der Antrag für den Schwerbehindertenausweis liegt auch schon hier.
Wir versuchen so normal wie möglich damit umzugehen. Das ist ja grad auch nicht so schwer da sie ja erst knapp 6 Wochen alt ist. Allerdings haben wir schon sooo viele Termine mit ihr. An Tagen wo wir einfach mal am morgen im Bett bleiben können ist selten, aber wir genießen das alle beide sehr.

Hallo habe auch ein besonderes Kind zwar hat sie kein Down Syndrom aber sie ist mit 6 Zähen und 6 finger vor 9 Monaten auf die Welt gekommen.Ihr finger wurde als sie 3 Tage alt war mit einem band abgebunden da da kein knochen dran war und ist nach zwei Wochen abgefallen.Und ihr zäh hat Knochen und ist wie ein normaler Zäh aber wird mit einem Jahr weg gemacht.Ich hab jetzt schon Angst davor

Von mir alles gute und beste Wünsche zu der Geburt.
Ich wünsche euch viel kraft und bewundere euch.
Das ist hart.
Ich habe zum Glück ein gesundes Kind.
Eine frühere Freundin von mir hat letztes jahr, im Juni 2013, ihre Tochter mit trisomie 21, bekommen.
Angeblich wussten sie und ihr Mann nichts davon.
Und diese Aufgabe ist nicht leicht.
Hat deine kleine einen Herzfehler ?

wir hatten es erst 3 tage nach der geburt erfahren. sie war ein frühchen und kam gleich auf die its und als wir sie sehen konnten, war sie schon verkabelt und wurde beatmet. somit haben wir nichts markantes gesehen.
aber wir lieben unsere maus und genießen jeden tag mit ihr.
nein sie hat zum glück keinen herzfehler

Das ist schön. Hast du deine kleine schon Zuhause?
Aber ihr schafft das.

Ich glaube jedes Baby ist etwas besonderes aber es gibt noch besondere
Unsere kleine Jolina ist auch etwas besonderes finde ich
Anfang 2012 hatte ich Krebs Op ,chemotherapie , bestallung ohne ende medikamente dann ende 2012 Blasen Op .Ab Januar 2013 habe ich die Pille bekommen damit sie mein hormonhaushalt wieder ein pändelt anfang Juni war ich zur Kontrolle bei meiner Frauenärztin sie machte ein total komisches Gesicht und ich sollte auf den anderen untersuchungstisch Dann gratulierte sie mir mit den worten Herzlichen Glückwunsch sie sind in der 21 Woche Schwanger .
Für mich brach erst eine Welt zusammen wir haben ja schon 3 Kinder die älteste ist fast 17 und die kleinste ist 10 Jahre alt .
Mein Mann und ich sind beide schon wieder voll Arbeiten gewesen hatten gerade ein Haus gekauft .
Unsere Jolina ist heute fast 4 Monat alt und die ganze Familie ist total verliebt ihn die kleine Maus und ein leben ohne sie ist gar nicht mehr denkbar.

besondere menschen bekommen besondere Kinder.
unser kleiner kam mit verschoben wirbeln und einem spasmus nutans zur Welt, was 22 Monate keiner bemerkt hat.
erst durch intensive Videoaufnahmen konnten wir die Ärzte davon überzeugen, das bei unserem jungen etwas nicht stimmt.
das Resultat waren unzählige Untersuchungen, inklusive die Augenklinik in hamburg-eppendorf und das mein kind heute ne arztphobie hat und heute mit 3,5 Jahren auf dem Entwicklungsstand eines maximal 3 jährigen - eher 2,5 jährigen - ist und das auch nur, weil ich meine Rückkehr ins Berufsleben verschoben habe, er mittlerweile eine reittherapie macht und wir ihn fördern wo und wie es nur geht.
richtig sprechen kann er auch erst, seit er ca 30 Monate alt war, zumindest so, das man ihn auch als außenstehender mit etwas Geduld verstehen konnte, seit ein paar Wochen allerdings tut sich auf dem gebiet einiges und er spricht jetzt sogar richtig gut und verständlich.

natürlich ist das kein vergleich zu dem, was ihr noch alles vor euch habt.
auch hat unser Zwerg keine anerkannte Behinderung oder Beeinträchtigung.
trotzdem ist das ne Hausnummer, die erstmal gewuppt werden muß, vor allem, wenn noch andere Kinder da sind, die ja auch zu ihrem recht kommen wollen.

und trotzdem oder gerade drum sind diese besonderen Kinder besonders liebenswert.
sie geben soooo viel und verlangen im Gegenzug vergleichsweise wenig.
ihre liebe ist soooo aufrichtig, sooo ehrlich.

auf euch kommen harte Zeiten zu, ich beneide weder euch, noch eure anderen Kinder.
und zeitgleich tue ich es doch.
nicht, weil eure maus trisomie 21 hat, sondern will ihr etwas erfahren könnt, was uns anderen Mamis verborgen bleiben wird, nämlich eine liebe, eine Weltanschauung, die kein anderes kind euch wird vermitteln können.
ihr werdet an eurer Aufgabe wachsen, daran glaube ich fest, ihr werdet eurer maus ein selbstständiges leben möglich machen, ein selbstbestimmtes leben.
und sie wird euch alles geben, was sie hat, ein leben lang, nämlich das kostbarste, was sie hat, ihre liebe.
ihr habt ein ganz besonderes kind, weil ihr ganz besondere und starke Eltern und menschen seid.
ich ziehe meinen hut vor euch, ihr schafft das,zusammen, als Familie.

ich wünsche euch und eurer maus wirklich von ganzem herzen alles gute.

Noroelle ich such grad den Gefällt mir Button. Bekam voll die Gänsehaut beim lesen deines Textes

vielen lieben Dank euch allen....
noroelle ganz lieben Dank für deinen so ergreifenden Zeilen.

Ja das stimmt, es ist ein bürogratischer Kraftakt mit den ganzen Anträgen und man kämpft gegen Ämter um sein Recht zu bekommen. Das ist echt schade.
Aber wir werden uns davon nicht unterkriegen lassen und kämpfen für unsere Maus.

Leider ist sie schon das erste Mal krank und es geht ihr gar nicht gut. Sie hat nen Infekt und wenn das nicht besser wird dann müssen wir mal wieder in die Klinik.