kind mit doppelseitiger gaumenspalte

hallo,

unsere tochter kam mit einer doppelseitigen gaumenspalte auf die welt. nun würde es mich interessieren ob es hier auch mamis gibt deren kinder ebenfalls eine doppelseitige gaumenspalte haben oder hatten?

liebe grüße cappolinobabe

hat sich noch niemand gemeldet

also ich selber bin nicht betroffen aber eine bekannte von mir(habe leider keinen kontakt mehr)der ihr sohn hatte einen doppelte kiefer-lippen-gaumen-spalte also das volle programm...
operiert wurde er in heidelberg in der klinik....
ich weiss nur noch dass er als baby dass er trinken konnte eine gaumenschiene bekam...es drückte immer am anfang wenn sie neu reinkam da der gaumen ja wächst und die schiene immer wieder erneuert wurde aber ansonsten ist jetzt alles gut

nadl1982 hat geschrieben:
> hat sich noch niemand gemeldet

> also ich selber bin nicht betroffen aber eine bekannte von mir(habe leider
> keinen kontakt mehr)der ihr sohn hatte einen doppelte
> kiefer-lippen-gaumen-spalte also das volle programm...
> operiert wurde er in heidelberg in der klinik....
> ich weiss nur noch dass er als baby dass er trinken konnte eine
> gaumenschiene bekam...es drückte immer am anfang wenn sie neu reinkam da
> der gaumen ja wächst und die schiene immer wieder erneuert wurde aber
> ansonsten ist jetzt alles gut

danke für deinen beitrag. liegt wahrscheinlich daran das die doppelseitige gaumenspalte sehr selten wohl gibt.
sobald unsere maus 1 jahr alt ist wird sie operiert.

dann wünsche ich viel glück&kraft dass auch alles gut geht

nadl1982 hat geschrieben:
> dann wünsche ich viel glück&kraft dass auch alles gut geht

vielen dank sehr lieb von dir:)

Der Sohn eines Freundes hatte auch eine doppelte Gaumen- Kiefer- Lippen- Spaltung. Er wurde jetzt mehrfach operiert. Bei der nächsten OP wird aus dem Beckenbereich ein Stück Knochen entfernt und in den Gaumen eingesetzt. Der Kleine tut mir echt leid...er kam vor drei Jahren in die Schule und hat immer noch Probleme mit dem sprechen. Er wird bis zu seinem 18. Lebensjahr noch mehrfach operiert. Die Operationen werden in Homburg durchgeführt.

Ich wünsche euch viel Kraft und alles Gute für die OP.

also soweit ich weiss ist es mit dem sprechen nur schlimm wenn man die drei sachen aufeinmal hat kiefer-lippen-gaumenspalte....denn von meiner bekannten die cousine hatte au "nur" die gaumenspalte und sie ist heute ein model und sie redet ganz normal

ich denke zwar man muss schon einen sprachkurs besuchen oder irgendwelche übungen machen als kind..aber das weiss ich eben net genau

Kurti2012 hat geschrieben:
> Der Sohn eines Freundes hatte auch eine doppelte Gaumen- Kiefer- Lippen-
> Spaltung. Er wurde jetzt mehrfach operiert. Bei der nächsten OP wird aus
> dem Beckenbereich ein Stück Knochen entfernt und in den Gaumen eingesetzt.
> Der Kleine tut mir echt leid...er kam vor drei Jahren in die Schule und hat
> immer noch Probleme mit dem sprechen. Er wird bis zu seinem 18. Lebensjahr
> noch mehrfach operiert. Die Operationen werden in Homburg durchgeführt.
>
> Ich wünsche euch viel Kraft und alles Gute für die OP.

mit diesen drei-spaltungen ist es für ein kind und die eltern nicht einfach. da stehen mehrere op´s an und mit sicherheit hat der kleine mit der nahrungsaufnahme schwierigkeiten. diese kinder brauchen alle immer logo.
wünsche dem kleinen und seinen eltern ebenfalls vie kraft.

vielen dank für deine wünsche

nadl1982 hat geschrieben:
> also soweit ich weiss ist es mit dem sprechen nur schlimm wenn man die drei
> sachen aufeinmal hat kiefer-lippen-gaumenspalte....denn von meiner
> bekannten die cousine hatte au "nur" die gaumenspalte und sie ist
> heute ein model und sie redet ganz normal

> ich denke zwar man muss schon einen sprachkurs besuchen oder irgendwelche
> übungen machen als kind..aber das weiss ich eben net genau

zu mir hat man gesagt das unsere kleine auf jedenfall logo braucht. unser größtes problem ist die nahrungsaufname, wobei dies sie schon gebessert hat, da wir sie beim trinken durch drücken des saugers unterstützen. die ganzen spezialsauger die es so gibt helfen uns nicht, der einzige sauger mit dem unser kind trinken kann ist der einmalsauger von hipp den es nur in den kh gibt.
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