besonderes Kind

danke dir...
maus kam in der 36.ssw, also gar nicht so viel eher.
sie wiegt jetzt 5700g (geb.gewicht waren 3100g) und ist 63cm mit einem KU von 39cm. sie wird am WE 7 monate alt.
ich bin immer wieder erstaunt wie toll sie sich macht und die ganzen kabel scheinen sie kaum zu stören. noch ist sie ja auch nicht mobil.
wie es weiter geht wissen wir noch nicht. diestag müssen wir zum kardiologen, hab bissel angst-geb ich zu.
aber am sonntag gehts dann erst mal für 3 wochen in den urlaub nahc bayern auf unseren lieblingsbauernhof. hoffe wir können da alle bissel zur ruhe kommen. wenn wir heim kommen wird uns der MDK aufsuchen wegen der pflegestufe.

erholt euch gut im urlaub, ihr habt ihn alle zusammen mehr wie nur verdient.
ich wünsch euch das allerbeste Wetter, auch wenn das für uns Nordlichter meist heißt, das es bei uns nicht so schön wird.

und wenn du reden willst....., gerne darfst du dich auch per pn melden, würde mich freuen.

danke noroelle...
ja wir hatten einen wunderschönen urlaub, auch wenn das wetter nicht so dolle war.nun sind wir schon wieder ne woche zu hause und der alltag hat uns schneller ein als uns lieb ist. es gibt schon wieder so viele neue diagnosen bei der maus.
aber sie ist unser sonnenschein und wir können uns über ganz kleine fortschritte freuen die wir bei unseren anderen kids kaum wahrgenommen hatten

Hallo Mädels,vielleicht könnt Ihr mir helfen-im März geht meine Elternzeit zu Ende,ich würde gerne noch ein Jahr zu Hause bleiben-meine Chefin hat nichts dagegen.Gibt es eine Unterstützung vom Staat oder evtl.Krankenkasse bei Trisomie Kinder?Und falls ja-an wenn muss ich mich wenden.Danke

Hallo,
ja, es gibt tatsächlich Unterstützung für die Kinder bzw. die Eltern. Nur weiss das keiner und man muss es sich mühsam erarbeiten. Ich habe dies zufällig in einem Zeitungsartikel bei uns gelesen - am Besten Du wendest Dich an eine Selbsthilfe-Gruppe in Deiner Nähe. Die Eltern können Dir gute Tipps geben.

Hier ist auch der Artikel: http://www.nwzonline.de/ammerland/wirts ... 62748.html

Viel Erfolg Molly

Vielen Dank, ich versuche es schreibe wieder,wenn ich was erreicht habe

freut mich das ihr weiter zu hause bleiben könnt. Leider gibts aber keine finanzielle unterstützung. hast du schon einen SBA und die Pflegestufe beantragt? ihr seid doch sicher auch bei der frühförderung, da bekommt man auch ganz viel unterstützung. wir sind bei der Lebenshilfe und die kennen sich richtig gut mit DS kindern aus.

wir gehen nur zur Krankengymnastik.kriegt man die Pflegestufe nicht erst mit einem Jahr?wo kriegt man Frühförderung?

viele meinen das die pflegestufe unter einem jahr aussichtslos ist. ja und nein....grundsätzlich ist es schwierig wenn das kind "nur" z.b. down syndrom hat. denn ein baby braucht auch rund um die uhr pflege. Uns wurde jetzt z.b. von der krankenkasse selbst empfohlen die PS zu beangtragen. Unsere Maus hat allerdings einige begleiterkrankungen. den schwerbehindertenausweis kann man sofort beantragen und kann sich den (bei einem gendefekt ja von geburt an) ab geburt austellen lassen. frühförderung ist ne tolle sache. musst mal schauen welche stellen in eurer nähe sind. wir sind bei der lebenshilfe. die stellen mit dem kinderarzt einen therapieplan auf, der wird dann beim amt beantragt (da gibts keine probleme) und dann sind die therapien (frühförderung; physio, ergo, logo,...) für ein jahr bewilligt und man spart sich das mit den rezepten.
die helfen dann auch bei pflegestufe und schwerbehindertenausweis.
kannst mich auch gern per PN anschreiben.

MajaSu hat geschrieben:
> Hallo zusammen,
> ich wollt mal fragen ob es hier auch Mamis sind die ein besonderes Kind
> bekommen haben?
> Unsere Maus ist am 28.12.2013 als Frühchen mit Down Syndrom/ Trisomie 21
> geboren. Wir hatten vorher keine Ahnung und am Anfang war es schon ein
> Schock. Aber wir lieben unsere Maus und sind gespannt auf die Zeit die
> jetzt vor uns liegt.
> LG

Meine Tochter mit Down-Syndro ist 2011 auf die Welt gekommen.
Schau www.Laura21.de

MajaSu hat geschrieben:
> viele meinen das die pflegestufe unter einem jahr aussichtslos ist. ja und
> nein....grundsätzlich ist es schwierig wenn das kind "nur" z.b.
> down syndrom hat. denn ein baby braucht auch rund um die uhr pflege. Uns
> wurde jetzt z.b. von der krankenkasse selbst empfohlen die PS zu
> beangtragen. Unsere Maus hat allerdings einige begleiterkrankungen. den
> schwerbehindertenausweis kann man sofort beantragen und kann sich den (bei
> einem gendefekt ja von geburt an) ab geburt austellen lassen. frühförderung
> ist ne tolle sache. musst mal schauen welche stellen in eurer nähe sind.
> wir sind bei der lebenshilfe. die stellen mit dem kinderarzt einen
> therapieplan auf, der wird dann beim amt beantragt (da gibts keine
> probleme) und dann sind die therapien (frühförderung; physio, ergo,
> logo,...) für ein jahr bewilligt und man spart sich das mit den rezepten.
> die helfen dann auch bei pflegestufe und schwerbehindertenausweis.
> kannst mich auch gern per PN anschreiben.

Wir haben die Pflegestufe mit 3 Monaten bekommen.
Zum Thema Schwerbehindertenausweis kann ich das nur Empfehlen > http://www.laura21.de/news/category/sch ... rtenrecht/