Besondere Kinder

Hallo,
ich wollte mal fragen ob es hier auch Eltern gibt mit einem behinderten Kind?
Würde mich gerne einfach austauschen dazu (soll kein Jammerthread werden, aber manchmal tut ein Austausch einfach gut)
Ich hab es jetzt einfach mal in diesem Teil des Formus platziert, da es keinen allgemeinen Teil gibt.

Liebe Grüsse
Anja

Ja hier !!! Ich heiße übrigens auch Anja

Mein mittlerer Sohn ist 10 jahre alt und hat Muskeldystrophie Duchenne.
Ich finde es gut wenn es auch hier Platz für dieses Thema gibt.

Also ich muss dazu sagen, es ist nicht mein Kind sondern das von meinem Freund. Aber Sie lebt bei uns und ist auch 10 Jahre alt. Wir haben noch einen gemeinsamen gesunden Sohn. Die Fachbegriffe was sie alles hat kenne ich nicht. Aber sie ist schwerstbehindert, Hirnfehlbildung, sitzt im Rollstuhl, ist blind, hat Spastiken...hört aber sehr gut und hat nen Meeeeega Dickkopf

Meiner hat Muskelschwund und sitzt mittlerweile auch im E-Rolli.
Wir sind gerade dabei einige Hilfsmittel die uns das Leben erleichtern von der Krankenkasse zu "erkämpfen".

Das kennen wir auch, da brauch man Nerven, Durchhaltevermögen und Erfindergeist und hin und wieder einen guten Anwalt.

Wir haben extra eine Rechtsschutzversicherung ,anders geht es leider ja nicht.Ist schon ziemlich nervig ,kennst du schon das Rehakids-Forum?

Nee leider nicht. Das Forum kenne ich nicht, kenne Intakt Forum. Was ich da bissl schade finde das sich dort oft ausschliesslich Eltern behinderter Kinder austauschen. Find es aber wichtig auch manchmal Meinungen von nicht Betroffenen zu bekommen denn oft ist man in den Situationen gefangen und verliert den Blick nach draussen. Ich finde eine Mischung wäre perfekt. Ausserdem hab ich da immer das Gefühl das in diesen Foren oft nicht über die Gefühlslage der Eltern gesprochem wird und ich find genau auch das wichtig. Man darf ja mal alles doof finden und mit der Situation unglücklich sein.

Das kenn ich ,alle sind superstark und schaffen den Alltag problemlos,es gibt aber auch Momente wo man alles hinschmeißen möchte über Heime/Internate nachdenkt und man sich fragt warum grade wir usw.und dann geht man doch wieder zum Alltag über.

Jaaaa alles Super Eltern und ich frag mich dann immer ob nur wir das als belastend empfinden. Unsere ist von Freitags bis Sonntags im Internat, das war eine gute Entscheidung für alle, aber dennoch steht der nächste Schritt (komplette Unterbringung) über kurz o lang an Ich find auch das man auch auf solche Kinder wütend sein darf das tut sogar gut

So ein Quatsch sie ist von Montag bis Freitag im Internat wollte ich,schreiben

Wir überlegen auch ihn ins Internat zu geben,mein Mann ist beruflich viel weg und ich komme echt an meine Grenzen.

Ist ein schwieriger Schritt aber man hat halt auch Grenzen und daheim alles zu bewältigen ist auch nicht immer das optimale für die Kinder. Dort wo sie ist hat sie Unterricht, angepasst auf ihre Möglichkeiten, eine feste Gruppe mit anderen Kindern (wo sie nicht immer die erste Geige spielt, eine völlig neue Situation damals für sie). Das kann man alleine garnicht alles machen. Und die Motivation durch andere Kinder ist irre, wasdie auf einmal alles machen.

Würde mich freuen wenn sich noch ein paar Eltern melden

also ich selber bin nur indirekt betroffen. meine maus ist super gesund (zwar ein wneig klein für ihr alter, aber das hat wohl keine gesundheitlichen ursachen).
ich habe aber einen behinderten halbbruder. kenne ihn aber nur flüchtig, da der kontakt inzwischen auch abgebrochen ist, und er uns nicht zuordnen kann/konnte.
außerdem habe ich mal ein halbes jahr in einer spastikerhilfe gearbeitet, und weiß also, was es durchaus bedeutet, jeden tag mit behinderten menschen zusammen zu sein.
ich habe das halbe jahr damals durchgezogen (da war ich 16), habe aber im anschluß für mich selber entschieden, das ich es nicht auf dauer berufstechnisch machen möchte.
es war eine durchaus schöne zeit mit den leute dort, aber eben auch anstrengend.wenn ich das jetzt aufs private, sprich mit einem eigenen kind ummünze, dann kann ich sehr gut nachfühlen, wie es euch geht.
es ist ja auch eine psychische belastung, mal von dem körperlichen abgesehen.
ich kann euch und eure überlegungen verstehen, und in einem heim oder dauerhaften internat sind die förderungsmöglichkeiten einfach ganz anders, weil die leute darauf ausgebildet sind.
mein halbbruder lebt auch in einem heim, früher sind wir immer zur weihnachtsfeier hingefahren, und als kind hat man ja wneiger berührungsängste wir haben dort mit allen gespielt, und haben die untershciede gar nicht so mitbekommen.
ich denke, ihr liebt eure kinder, und es wird euch schwerfallen, sie dauerhaft weg zu geben, aber der kontakt wird ja immer da sein.
und auch bei "normalen" kindern könnte man anchmal alles hinschmeißen, wenn sie nur blödsinn im kopf haben, und nicht hören, usw..ich glaube, mit der zeit kommt man einfach als eltern an seine grenzen, egal, wie das kind ist.

so,sorry für den roman, aber vielleicht interessiert es euch ja, auch mit eltern von "normalen" kindern zu schreiben