(fragliche) Muskelkrankheit ....wer hat hier Erfahrungen

Hallo zusammen,
bei meinem Philipp (mittlerweile 11 Monate alt und er kann weder krabbeln noch sonst irgendwas-nur rollen) wurden im Zuge einer Blutabnahme erhöhte CK Werte festgestellt .
Zwischenzeitlich wurden 3 weitere Blutabnahmen gemacht und bei jedem Mal waren die CK über dem Normbereich (doppelt oder dreifach so hoch wie normal).
NOCH laufen die Untersuchungen und Physio (hilft es nichts so schadet es nicht) und man kann nicht genau sagen was Ph. genau hat...deswegen würde es mich interessieren ob es ähnliche Fälle wie meinen Philipp gibt und was hier gemacht wurde bzw untersucht und diagnostiziert wurde.
Ich würde mich über Kontaktaufnahme anderer MÜtter mit muskelkranken Kindern bzw ähnlicher Thematik wie unserer zum Erfahrungsaustausch sehr freuen.

Liebe Grüße einstweilen
Martina und Klein -Philipp

Hallo,

also ich hab keine Ahnung von irgendwelchen Krankheiten, ich kann nur von einer Bekannten mit Zwillingen berichten:

Der 1 Zwilling krabbelte mit 7 Monaten und lief mit 9 Monaten selbstständig, war fit, labberte ununterbrochen

Sein Bruder machte gar nichts, das er sich mal rollte war schon das höchste der Gefühle. Erst ab seinen 1 Geburtstag bequemte sich der kleine und fing mit dem krabbeln & Co. an.

Jetzt 5 Jahre später spielen beide gemeinsam Fußball

LG

Hallo zusammen,

mein Sohn Philipp (1 Jahr) hat einen zu schwachen Muskeltonus (muskuläre Hypotonie). Es wurde bei der U5 festgestellt, weil er sich selbst nicht drehen konnte und weil er seinen Kopf bischen wackelig hielt.

Ach und er konnte sich am Anfang (mit ca.10 Monaten) nur Rollen, dann kam irgendwann robben (beide Arme, rechtes Bein), danach jetzt kriechen (also wie krabbeln nur weiter unten, am Boden, aber mit beiden Armen und Beinen, der gleiche Bewegungsablauf wie beim Krabbeln, nur halt Bauchi am Boden
Wir machen seit der U5 Krankengymnastik nach Bobath und er macht jetzt langsam Fortschritte, am Anfang half es nicht so gut. Es lag daran das er wohl auch eine leichte Blockade im Nacken und im Rücken/Beckenbereich hatte, wahrscheinlich durch das Rausziehen beim Kaiserschnitt verursacht (war kein geplanter Kaiserschnitt).

Wir sind vor ca. zwei Wochen mit ihm bei einem Osteopathen, er ist auch Heilpraktiker, gewesen und der hat ihn behandelt, Cranio Sacrale Therapie, das hat sehr gut geholfen. Hätte ich das mal früher gewußt, hätte ich das schon viel früher machen lassen, dann würde Phili vielleicht nicht so hinterherhängen.

Philipp wollte z.B. nie sein Becken vom Boden anheben, hat nur vorne den Stütz gemacht und konnte daher nicht in den Vierfüßlerstand, er ist nur gerobbt oder gerollt, im Vierfüßler fing er da immer zu weinen an. Seit der Behandlung macht er jetzt ganz oft den Vierfüßler und fängt sogar schon an sich zum Stehen hochzuziehen! Er hat in den letzten zwei Wochen mehr Fortschritte gemacht, als die ganzen zwei Monate vorher trotz Krankengymnastik.

Leider haben wir jetzt das nächste "Problem", sein Kopfumfang ist zu klein und er hängt ja auch noch ein bischen mit dem Krabbeln/Laufen hinterher (kann er ja so schnell nicht aufholen, aber wird schon) und jetzt will unsere Ärztin, das ein Kernspin von seinem Kopf gemacht wird. Wir haben am 16.4 nochmal Untersuchung in der Kinderklinik und am 17.4 soll dann eventuell das Kernspin gemacht werden, aber nur wenn die Neurolgen und Kinderärzte der Klinik immer noch der Ansicht sind, das nachgeschaut werden muß ob es doch nix neurologisches ist, da er jetzt so gut aufholt bei der Entwicklung
Waren am Donnerstag bei der Kinderärztin, sie war total überrascht was für tolle Fortschritte Philipp jetzt in den letzten zwei Wochen gemacht hat und meinte das das Kernspin vielleicht doch nicht notwendig ist. Wär mir vauch lieber, mag den Gedanken nicht, das mein kleiner für die Untersuchung Schlafmittel bekommt.
Ich berichte euch dann wie es bei uns weitergeht und welche Fortschritte Philipp macht.


Von Vojtja ist uns abgeraten worden, von der Therapeutin und vom Osteopathen, das ist wohl nur geeignet für kleinere Kinder. Kinder die schon älter sind, wollen das nicht so gerne mitmachen und weinen dann viel, ist uns gesagt worden. Aber die Therapeutin hat von Anfang an Bobath mit Philipp gemacht, weil das in seinem Fall besser sein soll, meinte sie.

Voijta wäre bei einer richtigen Muskelerkrankung alles andere als sinnvoll