Mamis gesucht deren Babys an der Schlafapnoekrankheit leiden

Hallo ihr lieben,

ich suche Mamis, mit denen ich mich Austauschen kann (muss nicht zwingend eine sein mit dem selben Problem )
Bei unseren kleinen hatte man bei Geburt die Schlafkrankheit Hypopnoe festgestellt. Das heißt das sie Sauerstoffsättigungsabfälle im Schlaf hat, deswegen wird sie mit einem Monitor zuhause beim schlafen überwacht. Generell ist es schön sowas zu haben, weil man als Mama oder Papa so und so immer Angst um die Sprösslinge hat, zumal man immer mit dem plötzlichen Kindstot konfrontiert wird. Im Moment bekommt sie 35 Tropfen coffeincitrat, das soll wohl das Atemzentrum im Gehirn anregen. Die Dosis wird allerdings immer weiter erhöhrt, da sie bei jeder schlaflabor untersuchung immer noch abfälle hat....
Wem geht es auch so? Ich habe immer Angst um sie, tagsüber ist sie nicht angeschlossen, sie spielt immer mit den Kabeln, aber sobald sie einschläft steh ich am Bett und wenn das Ding losgeht, sinkt mein Herz in die Hose, ich habe zu große Angst, sie wiederbeleben zu müssen
Jeden Tag hoffe ich das mir die Ärzte sagen, das alles wieer gut ist, sie ist so ein aufgewecktes Mädchen.

lg

Hallo Fionasmami,

meine kleine hat das zwar nicht aber du hast ja geschrieben das du dich auch gern mit anderen austauscht.
Als ich das gelesen hab war ich ganz schön erschrocken, davon hab ich zuvor noch nie etwas gehört. Ist bestimmt nicht einfach für euch. Du bist hier wahrscheinlich eine der wenigen Muttis die froh darüber ist das ihr Kind noch nicht durchschläft. Oder tut sie das schon? Man macht sich ja ohnehin schon genug sorgen manchmal. ich würde wahrscheinlich auch die ganze Zeit am Bett stehen wenn sie schläft.
Ich hoffe und drück euch die Daumen das du nie in die Situation kommst sie wiederbeleben zu müssen.

Mich würde interessieren wie das bei deiner kleinen festgestellt wurde, gibt sich das irgentwann wieder und ist es schlechter wenn sie krank ist da bekommen sie ja auch schlechter Luft? Und was musst du machen wenn die Sauerstoffsättigung abfällt? Einfach abwarten, oder sie wach machen?

Ganz schön viele fragen jetzt, Sorry
Hoffe magst sie trotzdem beantworten.
LG Sunny

Hallo
Ist echt lieb das du geantwortet hast, zu deinen Fragen, es ist wahrlich nicht einfach.
Sie schläft schon seit der 6 Woche 12 std in der Nacht durch, da sie durch diese krankheit am Anfang die normalen Aufwachphasen nicht so stark hatte. Jetz schläft sie immernoch durch.
Wenn sie solche Anfälle hat und ihr Monitor piepst, müssen wir erstmal den Finger unters Näschen halten und prüfen ob sie atmet, solltet dies nicht der Fall sein, muss man die reflexe stimulieren z.b füsschen kneifen, ins gesicht pusten, über den rücken streichen....sollte sie dann nicht reagieren wiederbelebung. Wir hatten erst zwei Erlebnisse mit ihr, einmal beim brei essen, hatte sie sich verschluckt und keine Luft mehr bekommen und das andere mal schlief sie an meiner Brust unterm Shirt und hing plötzlich wie ein Sack kartoffeln da, das waren schock momente. Im Schlaf selber ist zum Glück nie der Alarm losgegangen, bisher nur Fehlalarme (Elektrode saß nicht richtig, ist verrutscht etc.

Rausgefunden hatte man das bei ihr nach Geburt, im Schwesternzimmer hatte sie geröchelt beim schlafen und kam in die Kinderklinik zur Überwachung, man vermutete ne Infektion, in der zeit, wo wir warten mussten, auf das Ergebniss, stellte man das fest.
Erst nach erfolgreicher einstellung auf das coffein und erhalt des monitors (was laut Ärzte 2 Wochen dauern könnte) durften wir sie mitnehmen. Ich hab aber ziemlich dampf gemacht bei meiner krankenkasse
Man sagt das es sich bis zum 1.Lebensjahr verbessern wird/weggehen sollte.
Krank war sie bisher noch nicht, aber ich denke, nasentropfen, höher legen etc....

lg

ohjee... das ist echt hart. da schläfst du nachts sicher auch nur halb und mit beiden ohren immer beim Kind.
Wenn ich das alles so lese kommen einem die eigenen kleinen Problemchen die man hier im Forum manchmal diskutiert total lächerlich vor.
Wir machen uns sorgen ob die Kinder genug essen/trinken, zu viel oder zu wenig wiegen. Ob sie dies oder jenes in dem alter schon können müssten. Und dabei können wir froh sein das es eigentlich nur so kleine Sorgen sind und machen daraus manchmal einen echten Elefanten.
Da kann ich nur sagen "Respekt", vor dir und deiner Familie. Das ihr das so meistert.

Entwickelt sie sich sonst wenigstens normal? Oder hat die Krankheit darauf auch Auswirkungen?
Wie alt bist du eigentlich und wo kommst du her? Wenn ich fragen darf?

Ich bin 30 und komme aus Erfurt/Thüringen. Hab zwei Kinder, der große, Etienne ist 9 und die kleine, Neele ist 5 1/2 Monate alt.

LG Sunny

Hallo,
es tut mir sehr leid, dass ihr so ein Streß mit eurem Schatz habt.
Ich kann es ein Stück nachempfinden. Unser Sohn kam 4 Wochen eher zur Welt und hatte einen recht schwierigen Start und wurde vorsorglich an den Monitor angeschlossen. Da wurde auch festgestellt, dass die Sauerstoffsettigung oft zusammengebrochen ist bzw er sehr viele und sehr lange Atempausen hatte. Ich lag lang mit ihm in der Klinik und es war ganz schön beängstigend, da der Monitor am Anfang stündlich Alarm geschlagen hat.
Man bekommt da echt Angst um sein Kind. Er wurde mit Solosin eingestellt und wir sind nach Wochen wieder in die Klinik um das Medikament abzusetzten. Hat leider noch nicht funktioniert und so sind wir später wieder in die Klinik und waren die Abweichungen vertretbar.
Haben uns dann aber ein Angelcare gekauft, da es mir damit besser geht und ich beruhigter schlafen kann.
Nun ist unser Schatz schon 13 Monate alt und er hat sich super entwickelt.
Ich wünsch euch von Herzen alles Gute und hoffe das wird alles gut.
Liebe Grüße MajaS

sunny79ef hat geschrieben :


> Entwickelt sie sich sonst wenigstens normal? Oder hat die Krankheit darauf
> auch Auswirkungen?
> Wie alt bist du eigentlich und wo kommst du her? Wenn ich fragen darf?
>
> LG Sunny


Ansonsten macht sie sich gut, der Arzt meinte sie sei motorisch schon auf der Enwtwicklungsstufe eines 7 oder 8 monatigen Kind. Sie ist sehr fröhlich, lacht viel und gern. Rollt sich hin und her, spielt fasziniert mit allem was in die Finger kommt und sei es nur das eigene Shirt das neben ihr auf dem Wickeltisch lag *g* Generell sagen die Ärzte das dies keine Auswirkungen hat, aber ausschließen kann man es erst wenn es soweit ist.
Ich bin gebürtig aus dem Süden Deutschlands, wohne aber nun in Bottrop NRW und bin 22 Jahre jung. Meine kleine, Fiona, ist mein erstes Kind und nun 6 Monate alt.

Ich hoffe das im Oktober die Ergebnisse mich erfreuen werden. und zum anderen Beitrag...wir wollen ein zweites Kind und ohne Angelcare kann ich mir die ersten Jahre nicht vorstellen, man ist vorbelastet und die Angst ist sehr groß, das etwas passieren könnte, die meiste Angst die ich habe, ist den Monitor im Schlaf zu überhören, ich meine das ding piepst wenn sie 20 sek nicht mehr geatmet hat, und man muss schnell reagieren, jede sekunde zählt....Meistens gehe ich gegen 6 uhr früh ins Bett, mein mann kommt gegen 7 Uhr nachhause, ich schlafe zwar nicht viel obwohl sie durch schläft, aber sicher ist sicher

Na das ist doch schon mal super, das sie sich normal entwickelt.
Also wechseln du und dein Mann euch ab beim Wache schieben ?
Arbeitet er immer Nachts? Wie macht ihr das denn am WE zB. wenn ihr beide daheim seit. Wechselt ihr euch da auch ab?

LG Sunny

Hallo, ich bin gerade in gleiche Situation. Unsere kleine Tochter kam in der 37 1 Tag SSW auf der Welt. Bei uns auch wurde Apneu festgestellt. Als frische Mama kann ich nicht schlimmeres vorstellen. Wir sind gerade Untersuchung Phase und wird Schlafscreening empfehlt.

Geht diese Krankheit weg?

Sie doch zufrieden das es Monitore gibt