bluttest auf down-syndrom

@küchenwunder,

ich glaube, so eine Entscheidung will kein Elternpaar treffen müssen und wenn es das doch tut, dann ist bestimmt alles abgewogen worden.
ich hatte damals auf der neuropädiatrie 2 kleine Patienten überantwortet bekommen, ich habe keinen der beiden je vergessen und ich denke immer noch dann und wann an sie.
es kann so schnell gehen, einmal ohne Helm gefahren, einmal auf eine Pferdekoppel gelaufen, einmal nicht aufgepasst...... .
die Eltern, die dann Entscheidungen treffen müssen stehen unter schock, wer kann da eine richtige Entscheidung treffen?
den Eltern des verunfallten Kindes bei euch wünsche ich, das sie ihrer Trauer einen Raum geben können und das schreckliche verarbeiten können.

@dingo,

beim kindstod ist das problem, das die meisten davon ausgehen, das er nur eine begrenzte zeit hochaktuell ist.
fakt ist aber, das es immer wieder fälle gibt, wo Kinder bis zu 36 Monaten und hier und da auch älter ( das dann aber wirklich sehr sehr selten) daran versterben können.
ich habe meinen Jungs, als sie noch ganz klein waren vor dem schlafen gehen immer gesagt :" ich liebe dich, verlas mich nicht, ich brauche dich, bleib bei mir."
es klingt kitschig, aber ich sage es in Gedanken auch heute noch jeden Abend zu meinem kleinen und meinem großen sage ich, bevor ich ins Bett gehe, das ich ihn liebe und sehr sehr stolz auf ihn bin, weil er einfach so ist, wie er ist.

klar gibt es tage, da möchte ich meine beiden am liebsten mit Hosenträgern an eine Garderobe hängen, aber das kennt jede mama.
ich bin froh und dankbar, das ich das Glück hatte, zwei gesunden Kindern das leben schenken zu dürfen und das sie mich als ihre mama ausgesucht haben.
klingt auch kitschig, empfinde ich aber so.
es gibt so viel leid auf dieser Welt, so viel unerklärliches.
ich möchte niemals vor der Entscheidung stehen müssen, über leben und Tod entscheiden zu müssen, plus eine organspende, womit man dann auch noch oft konfrontiert wird, in einer situation, wo man so was gar nicht mehr klar entscheiden kann.
ich geniesse jeden tag mit meinen 2 Rabauken.
gestern hatte ich Geburtstag und mein großer drehte schon Freitag so ab, das ich einfach nur traurig war und am Samstag ging es in einem maße weiter, das ich ihn erstmal auf sein Zimmer geschickt habe und geweint habe.
für mich war der tag gelaufen, bis mein großer nach 2 std - er ist von sich aus so lange oben geblieben und hat auch laut hörbar gespielt - runter kam, mich in den arm nahm, mir sein kuschelkissen gab und sagte:"mama, ich habe kein Geschenk für dich, darum schenke ich dir mein Herzkissen, damit du damit kuscheln kannst, happy birthday, ich hab dich doch lieb."
ich hab sofort wieder geheult, weil ich das einfach total süß fand und als wir abends essen waren, war er so was von lieb.
solche Momente sind besonders.
heute habe ich ihm 3 Geschichten vom Sams vorgelesen und es war wieder so ein unbeschreiblicher Augenblick.

laßt uns einfach dankbar dafür sein, das wir mehr oder weniger gesunde Kinder haben.
natürlich ist der fortschritt der Medizin durchaus erstrebenswert - um mal zum Hauptthema zurück zu kommen - und in den richtigen Händen kann er ein Segen sein.
man muß nur genau abwägen, denke ich, in wie weit man der Natur ins Handwerk pfuscht und das man durch den fortschritt der Medizin nicht zu einem euthanasieverfahren pränatal gelangt, in dem jedes nicht der norm entsprechende leben aussortiert wird.
ich bin das kind zweier menschen mit einer körperlichen Behinderung, ich bin in den 70 ziger und 80 ziger Jahren aufgewachsen, ich habe viel gehört, viel gesehen, viel erlebt in genau diese Richtung.
wäre meine Mutter nur 10 Jahre eher geboren, es würde sie und damit auch mich nicht geben, weil eine gewisse politische Gruppierung solche Kinder wie meine Mutter sofort in eine andere Welt befördert hätte.
darum, medizinischer fortschritt ja, auch pränatal und das so schonend wie möglich, aber bitte nicht, ohne den werdenden Eltern alles an die hand zu geben, was es ihnen ermöglicht, nach dem ersten potenziellen schock eine wirklich faire Entscheidung zu treffen.
denn, und auch da spreche ich aus Erfahrung, jede Behinderung ist anders, egal ob angeboren oder erworben und jedes kind kann lernen, mit dem leben und seinen Möglichkeiten klar zu kommen und glücklich zu werden.
das sind keine Floskeln, das ist ein Erfahrungsbericht.
ich habe mehr von beeinträchtigten menschen gelernt, als ich es von allen anderen je lernen konnte, dafür bin ich bis heute dankbar und gebe das auch an meine Kinder weiter.

also, liebe mamai`s, wägt gründlich ab, wenn ihr eine schlimme Diagnose und Prozentzahlen bekommt.
auch Ärzte wissen nicht alles.

ganz liebe grüße

noroelle

p.s.: wenn es nach den Halbgöttern in weiß gegangen wäre, wäre meine Mutter seit 22 Jahren nicht mehr bei uns und meine Schwiegermutter seit ebenfalls seit 4 Jahren Tod und beide erfreuen sich bis heute mehr oder weniger bester gesundheit und wir hoffen und beten, das das noch lange so bleiben möge, wir sind für jeden tag dankbar.

Halli Hallo,

ich geselle mich mal dazu als Mami von einem kleinen Downie-Engel

Vorab möchte ich erst einmal sagen das ich bzw. wir unseren Sohn so lieben wie er ist! Auch mit Behinderung!

Ich persönlich bin, was den Test angeht, im Zwiespalt.
Auf einer Seite finde ich diesen Test super.
A weil man sich auf die "etwas andere" Situation einstellen kann,
und B keine unerwarteten Überraschungen erlebt(wie es bei uns war!).

Auf der anderen Seite bin ich aber auch total dagegen.
Viele werdende Eltern, denken dann bei einem Positiven Test,
das das kind Schwerbehindert wird und nie etwas alleine in seinem Leben erreichen wird.
Dies stimmt absolut nicht!

Ja die Kinder sind geistig und auch Körperlich behindert und langsamer in der Entwicklung.
Aber mit der richtigen Förderung können die Kinder später, genau wie nicht Behinderte Kinder, krabbeln,laufen,spielen,in den Kindergarten gehen,in die Schule gehen,arbeiten gehen und sogar alleine Leben!

Unser Sohn war die ganze Schwangerschaft zu klein und zu leicht. Es wurde immer gesagt, Plazenta ist in Ordnung und der kleine ist Gesund.
In der 39 ssw kam er dann mit 43cm und 2000g auf die Welt. Die Ärzte hatten sofort einen Verdacht auf DS. 2 Wochen später kam das Testergebnis. FREIE TRISOMIE 21. Der erste Schock war schnell Verdaut. Er ist ja unser Sohn, ob mit oder ohne Behinderung.
Ich sage mir immer, Gott wollte das der kleine zu uns kommt,weil wir grooooßartige Eltern sind und immer für den kleinen da sein werden.

Gott hat sich schon was dabei gedacht,das es nicht nur PERFEKTE Menschen auf der Welt gibt. Es ist schicksal und ich finde man sollte nicht nur weil so ein Test Positiv ausfällt abtreiben, nur weil man denkt man kommt damit nicht klar!

Uns hat es die Augen geöffnet und uns gezeigt wie toll und wunderbar die Kinder bzw. Menschen sind.
Wenn ihr fragen habt, stellt sie ruhig. Bin sehr offen

Glg
Christine mit Sohnemann Lucas

Ich zolle dir meine größten Respekt!

Auch ich habe mich gegen eine Fruchtwasseruntersuchung trotz erweiterter Nachenfalte entschieden! Unser Sohn kam gesund zur Welt.

Aber ich LIEBE deine Einstellung!

Nur eine Frage: was bedeutet FREIE TRISOMIE 21?

@SabrinaAdler

Freie Trisomie 21 bedeutet, nicht vererbtes Down Syndrom.
Das Schicksal hat uns ausgesucht

Wow, du bist ne ganz ganz tolle Mami!! Dein Sohn kann sich glücklich schätzen, so eine Mami wie dich zu haben!!
Wäre meine SS damals gut verlaufen, wäre ich auch eine Downie-Mami. Die kleine wäre jetzt fast 3.

@Lenaseptember03

oohhh das tut mir leid .
Das ist glaube ich ein noch grösserer Schicksalsschlag.

Wusstest du es mit dem DS schon in der ss?

Glg

Ja, ab der 10.SSW war es erst ein "Hydrops Fetalis" (Wasser im ganzen Körper), dann kam in der 12.SSW die Fruchtwasseruntersuchung. Die hat dann das DS bestätigt. Es kam einfach alles zusammen, DS, der Hydrops, ein Herzfehler und dann war das Gehrin nur zur Hälfte entwickelt. Sie hat trotz allem bis zur 15.SSW tapfer gekämpft. Dann hat ihr Herz aufgehört zu schlagen. Ich hab sie still geboren.
Wenn es "nur" das DS Syndrom gewesen wäre, hätte sie eine gute Chance gehabt auf die Welt zu kommen. Leider waren die anderen "Beteiligten" zu schwerwiegend.

oh das ist hart
Ich kann zum Glück sage das Lucas "NUR" das Down Syndrom hat und keine Organfehler.
Er ist zwar Behindert aber Kerngesund
Ausser mal hier nen Schnupfen oder da nen Husten. Und ganz selten mal ne Bronchitis

@Kati

Danke das du hier im Forum auf mich aufmerksam machst
und bin 23
Ich teile meine erfahrungen gerne, da ich anderen Müttern versuche damit Kraft zu geben. Es gibt genug Eltern die in Selbstmitleid versinken.
Das ist aber der falsche weg damit klar zu kommen. Ich bevorzuge die offene art
Man sollte immer ehrlich zu sich selbst und anderen gegenüber sein.
Die Leute sagen nicht "iiihhh wie ein behindertes Kind? Das geht ja garnicht!" Wenn man offen damit ist dann kriegt man super viel den Rücken gestärkt und manchmal sogar bewunderung. Also man braucht garkeine Angst vor der Reaktion von anderen zu haben.

Bitte,ups habe dich jünger gemacht.Egal alt wirst du früh genug.

Kommste mal wieder rüber zu den Septembermamis?

@Kati

Schon passiert

Hey,

dies ist wirklich ein ganz schwieriges Thema. Aus beruflichen Gründen, habe ich jeden Tag mit Menschen mit Behinderung zu tun. Ich arbeite in einem sogn Wohnheim. In meiner Schwangerschaft hatte ich, wahrscheinlich aufgrund meiner Erfahrung, eine schon fast panische Angst das mein Kind nicht gesund sein könnte.
Natürlich sind unsere Bewohner mal glücklich, traurig... so wie wir auch. Ich könnte nicht sagen dass deren Leben weniger Lebenswert ist als das unsere.
Jedoch ist es für die Familien oft eine Zerreißprobe.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es vor allem für die Menschen schlimm ist, die wissen das sie anders sind. Die bewusst mitbekommen, dass sie anders behandelt werden, nie normal leben können und uns aber dabei zu sehen müssen ohne sich den Wunsche selbst jeh erfüllen zu können.

Ich könnte nie eine Abtreibung vornehmen, es ist mein Fleisch und Blut. Jedoch hätte ich wahnsinnige Angst an der Aufgabe zu scheitern.
Ich danke Gott jeden Tag für meinen gesunden Sohn und hoffe dass es so bleibt.
www.tim-lebt.de
Kennt ihr Tim? hier ist seine Geschichte:
Tim sollte abgetrieben werden, weil seine Mutter ihn nicht haben wollte, nachdem bei Tim das Down-Syndrom (Trisomie 21) diagnostiziert wurde. Das war 1997. Ärzte leiteten die Geburt künstlich ein, in der Erwartung, dass Tim tot auf die Welt kommen oder nach kurzer Zeit sterben würde. Aber Tim wollte leben.

Bei seiner Geburt war er 32 cm klein und 690 Gramm leicht. Er blieb neun Stunden lang unversorgt, ehe man ihm doch endlich half. In der Zwischenzeit war seine Körpertemperatur auf 28 Grad gesunken. Aber Tim kämpfte sich durch. Er wollte nicht sterben.

In seinen ersten Lebenswochen und –monaten hätte jeder Infekt für ihn tödlich ausgehen können. Vor allem aber wurde sein Körper durch die Abtreibung und durch die Unterversorgung der ersten Stunden schwer geschädigt: Die Lunge wurde nicht richtig ausgebildet. Und das Aufnahmeprotokoll der Kinderklinik in die er nach den ersten schweren Stunden eingeliefert wurde, zählt mehr als ein Dutzend Schädigungen auf.

Von den eigenen Eltern unerwünscht, nahm ihn eine Pflegefamilie im Frühjahr 1998 liebevoll auf. Seither hat er viele schöne Zeiten erlebt, in denen er unbekümmert lachen und fröhlich sein konnte. Doch es gab und gibt auch viele schwere Stunden, in denen vor allem von den Pflegeeltern großer persönlicher Einsatz gefordert ist. Tim musste zeitweise einen Helm tragen, um sich nicht zu verletzen. Lange Zeit konnte er nicht laufen. Noch immer kann er nicht sprechen. Er muss über eine Sonde ernährt werden.

Ja die Geschichte kenne ich auch.
Hab die bei Youtube gesehen. Treibt mir immer wieder die Tränen in die Augen, wie stark seine Pflegeeltern sind. Finde das ganz großartig und ziehe meinen Hut vor der Familie.

Ich sehe dem ganzen gespalten gegenüber. Einerseits finde ich, dass durch solche Bluttests Menschen mit Behinderungen erst recht "Menschen 2ter Klasse" werden. Wie werden Eltern, die sich für ihr behindertes Kind entscheiden dann angesehen?Haben wir wirklich das Recht darüber zu entscheiden, ob Downiekids leben oder nicht leben wollen?
Andererseits habe ich wenigstens die Hoffnung, dass durch solche Bluttests wenigstens die Spätabtreibungen verhindert werden. Wie bitte schön kann man sowas mit seinem Gewissen vereinbaren?!