mein kleiner wackelt mit dem kopf

Mensch, noroelle, ihr habt echt eine harte Zeit. Ich wünsche von Herzen, dass alles gut ausgeht!
Fühl dich von mir umarmt!
Herzliche Grüße
Lena

und wieder ein tag rum gekriegt.
zum Glück ist bald Donnerstag und ich mache 3 kreuze, wenn der tag vorbei ist und wir evtl schon mal einen Anhaltspunkt haben - wenn wir denn dann einen haben - was es sein oder eben auch nicht sein kann.

heute habe ich sogar ein paar verwertbare aufnahmen bekommen.
nix dolles oder so, aber immerhin deutlich genug, und vor allem lange genug, das man es sehen kann.

das mit dem fingierten streiten habe ich versucht gehabt, hat mein mini aber irgendwie durchschaut gehabt, jedenfalls ließ ihn das völlig kalt.
und mit dem Stativ oder dem platzieren der Kamera hätte nicht funktioniert, weil es so unwillkürlich auftritt.
außer, es wuseln viele Kinder um ihn rum und er kann es nicht einordnen, was nun passiert, da kann ich ne Garantie für geben, das er garantiert wackeln wird.
und genau das haben wir heute " provoziert".
wir waren heute bei meiner Mutter und weil das Wetter so schön war, haben wir mit Nachbarn draußen gesessen und natürlich waren die Kinder dabei.
es war ein Gewusel mit Fahrrädern und Dreirädern und eine Lautstärke, richtig toll.
und mein kleiner stand mitten auf dem Parkplatz, schaute sich das Gewusel der anderen an und dann ging es los, immer wieder mal kurz und nicht so heftig, wie wir es sonst kennen, aber immerhin.
am ende hat mein mini die Horde der älteren " Wölfe" aufgemischt und war ganz stolz, weil er ja weiß, solange sein großer Bruder dabei ist, wird keiner an ihn ran gehen, weil der große den kleinen auf gedeih und Verderb verteidigen würde, hat er ja schon immer gemacht von sich aus schon.
ich hoffe, nun, das die Ärztin mit meinen aufnahmen was anfangen kann und das dieser spuck echt bald ein ende hat.
und wenn wir diese Baustelle inter uns haben, heißt es dann, zum Orthopäden, weil sich die o-beine des kleinen verschlimmern, statt besser zu werden.
also ist ein ende bis auf weiteres nicht in Sicht, aber jetzt heißt es erstmal, checken was mit dem kopf los ist, ob da überhaupt was los ist und unsere sorgen berechtigt sind oder wir uns um sonst kirre machen.

ich werde Donnerstag dann berichten, wahrscheinlich schon vorher, weil wir ja nachts um 5 Uhr aufstehen dürfen, damit der kleine dann um 11.30 Uhr garantiert schläft.
ich habe aber keine Idee, wie ich den kleinen wach halten soll, vor allem dann im auto nicht und wenn ich ihn wie gewohnt bis 7 Uhr schlafen lasse, schläft der um 11.30 Uhr eben nicht, auch unter Garantie.
aber hinterher auf jeden fall.

bis dahin lasst es euch gut gehen, ihr lieben und danke für alles.

eure noroelle

Hallo Noroelle,

ich drücke euch ganz doll die Daumen!
Klasse daß ihr es endlich mal auf Video festhalten konntet. Mit dem schlafen bzw. wachhalten im Auto wird wohl ein Problem bleiben. Müßt ihr denn lange fahren? Mir fallen da nur die üblichen Sachen wie -seine Lieblingsmusik mitnehmen und lauthals mit ihm mitsingen oder die ganze Zeit reden oder Fenster auf damit Frischluft reinkommt usw.
Bin gespannt was dann endlich bei rauskommt.
Wie gesagt, ich drück euch die Daumen.

Ganz dicken lieben Gruß

Schnecke

danke Schnecke,

ich werde morgen für die Ärztin alles zusammen schneiden, was ich aufnehmen konnte, das meiste ist nur undeutlich, aber ein oder zwei aufnahmen sind schon gut zu erkennen, ich hoffe wirklich, das sie damit was anfangen kann und das wir endlich erfahren, was los ist.
das wach halten wird wirklich ein problem werden, denn wenn mein mini müde ist, schläft er ein, sobald er nur im auto sitzt.
zum Glück ist mein mann dabei und fährt - sind rund 20 min mit parkplatzsuche - und ich werde dann hinten sitzen und wohl auch so gemein werden werden müssen, ihn in die Waden zu kneifen - ganz leicht versteht sich - wenn er droht einzuschlafen.
hoffentlich kriegen wir das hin.

bis Donnerstag ist jetzt ja nicht mehr weit, aber ich freue mich schon jetzt wieder auf`s Wochenende, ganz ehrlich.
ich werde weiter berichten, versprochen.

ganz liebe grüße

noroelle

Aber die Parkplatzsuche kannst Du Dir doch sparen mit dem Kleinen. Dein Mann kann euch doch bestimmt vor der Tür absetzen und dann in Ruhe einen Parkplatz suchen und ihr lauft noch ein bischen vor der Tür rum oder so.

Ich halt weiter die daumen

Gruß Schnecke

so einfach ist das leider nicht, Schnecke,
wir müssen direkt an der Hauptstraße raus und erst noch über Straßenbahnschienen rüber, die Verkehrsführung ist da immer etwas sehr bescheiden.
es wird wohl wahrscheinlich eh so laufen, das mein mann irgendwo, nachdem wir ausgestiegensind, einen Parkplatz sucht, nur mit rauf geht bis derkleine schläft und dann den großen vom kiga abholt um uns dann im anschluß vom doc abzuholen.

gerade bin ich dabei, das video für die Ärztin zu machen, es sind doch einige aufnahmen zusammen gekommen in der letzten Woche, ich habe es immerhin auf knapp 4 min Bildmaterial geschafft.
nun muß mein Rechner das alles nur noch verarbeiten und brennen.
man bin ich nervös, ganz ehrlich.
ich weiß, das ich selbst jetzt ins Bett sollte und schlafen, meine nacht ist ja ebenfalls um 5 Uhr zu ende, ich bin auch müde, aber irgendwie kann ich nicht.
hoffentlich krieg ich gleich, wenn ich die dvd fertig habe, die kurve und liege nicht bis 3 Uhr wach und hoffentlich verschlafe ich nicht, sonst wird es echt schwierig.

na, mal abwarten und Tee trinken und warten, was der morgige tag bringt.
ich werde weiter berichten, wie es bei uns weiter geht.

ganz liebe grüße

noroelle

so, der tag ist gelaufen.
nun der stand der dinge.
es ist genau so gekommen, wie ich mir gedacht hatte.
mein kleiner hat zwar unter tränen und protest mitgemacht, aber er hat mitgemacht, immerhin.
im reg ist aber nichts zu sehen, nun werden die Videoaufnahmen ausgewertet, das ganze einem ärzteteam vorgestellt und dann geht es zum mrt, wann wissen wir noch nicht, da werden wir noch informiert, aber es wird wohl so 2-4 Wochen dauern können.
mein kleiner ist jedenfalls durch mit dem Thema, der war so fertig hinterher und wollte vom arm gar nicht mehr runter.
die Ärztin konnte Epilepsie aber zu 100 % ausschließen und meinte, mehr wird das mrt ergeben.
jetzt heißt es wieder warten für uns, darin haben wir ja schon Übung.

ganz liebe, müde grüße

noroelle

Hi Noroelle,

jetzt hat ja hier noch gar keiner geantwortet obwohl Du sicher ein bisschen Zuspruch brauchen könntest.

Einerseits ist es ja schon gut, dass Epilepsie ausgeschlossen ist. Das ist auch keine schöne Sache, das weiß ich aus eigener familiärer Erfahrung. Nun heißt es warten, was es stattdessen ist.

Ich drück Dir die Daumen, dass es harmlos ist - und hoffe, Du überstehst die Wartezeit gut. Dass Euer Kleiner gestern fertig war mit der Welt, kann ich verstehen. Der merkt ja auch Eure Anspannung und anstrengend war es sicher auch.

Alles Liebe
Stern

danke stern,

einerseits freue ich mich ja selbst, das das eeg ohne Befund war, andererseits heißt es jetzt wieder warten, mit nach wie vor ungewissem Ausgang und dieses warten macht einen schier wahnsinnig.
zumal die Neurologin auch meinte, wenn das mrt auch ergebnislos bleibt, weiß sie auch nicht weiter, dann geht die ursachensuche weiter.
aber jetzt arbeiten wir erstmal eine Baustelle ab und sehen dann weiter.
ich bleibe jedenfalls am ball und werde auch hier weiter berichten und bin auch für jede Anregung dankbar.

viele liebe grüße
noroelle

Hallo Noroelle ...ich habe deinen ganzen Beitrag hier verfolgt,weil es mir ähnlich wie dir ergeht.
Meine kleine Maus ist nun 23 Monate alt und wackelt mit ihrem Kopf seit sie ca 5-6 Monate alt ist. Ich habe es mir damals allerdings so erklärt:
viele Babys scheuern sich ja durchs ewige auf dem Rücken liegen am Hinterkopf eine Glatze. Meine hat ganz plötzlich das wackeln angefangen, da sind ihre Haare hinten nachgewachsen und ich habe mir gedacht,dass sie das vielleicht juckt und deswegen den Kopf hin und her bewegt. Wir haben das ganz schnell alle als Marotte/Macke abgetan.
Muss nebenbei ma fragen,WIE wackelt dein kleiner denn mit den Kopf?? Von vorne nach hinten oder seitlich?
Meine wackelt seitlich mit den Kopf und sie macht das immer,wenn sie ganz gespannt irgendwas beoachtet...Bsp im Tv das Sandmännchen o.ä.
Ich habe mich da nie verrückt gemacht, dafür hat bei mir (wie auch bei dir) meine Mutter/Oma ect gesorgt. Ich hatte allerdings mehr Glück was die Überweisung zum Neurologen angeht...habe meiner Ärztin mein kleines "Wackelkind" vorgeführt und prompt eine Überweisung (erstmal nur zum EEG) in der Hand. Da waren wir letztes Jahr kurz nach ihrem ersten Geburtstag. Das EEG war auch unauffällig, es wurde absolut nix gefunden! Sie haben mich dennoch auf eine Warteliste gesetzt beim Vorsprechen beim Neurologen. Diesen Termin habe ich jetzt Ende Mai (nach fast einem Jahr!!!).
Ich habe von vielen gehört,wie süß doch ihr gewackel ist und das es irgendwann von alleine weg geht...es wäre halt eine Macke, ein Tick!
Sie macht es auch nicht den ganzen Tag und ich fand es immer wichtig sie aus diesem "Zustand" raus holen zu können. Ich muss nur sagen "hör auf zu wackeln" dann hört sie sofort auf. Ihre Augen sind dabei auch ganz normal.
Sie ist auch sonst ganz normal entwickelt, spricht und singt, spielt sehr gerne und viel und ist ein sehr frohes,meist liebes Kind.
Ich denke auch immer,dass es doch irgendeine Ursache geben muss..ich kann mir einfach nicht erklären,wo das her kommen soll. Deswegen habe ich mich damals,wo das angefangen hat,an den Gedanken geklammert,dass es vom Jucken der neuen Kopfhaare kommt und sie das einfach (dummerweise) bei behalten hat.
Nächste Woche steht erstmal die U7 auf dem Plan und dann wart ich gespannt und mega nervös auf den Termin beim Neurologen.
Ich wollte dir damit nur meine kleine Geschichte erzählen und dir sagen,dass du damit nicht alleine bist!!! Ich kann dich total verstehen
Bitte berichte,wenn es bei deinem kleinen etwas Neues gibt. Vielleicht können wir uns gegenseitig etwas die Sorgen nehmen.
Glg & alles Liebe für dich und deinen kleinen

@yannie77,
du beschreibst genau meinen kleinen, genau die selbe wackele, von links nach rechts, genau die selben Situationen, wenn etwas für ihn spannend, unverständlich , faszinierend, aufregend ist.
es ist, als würdest du meinen Sohn beschreiben, wirklich.
nur läßt sich mein kleiner da nicht raus holen, ich muß ihm schon die hand auf den kopf legen und sagen, das er nicht wackeln soll, damit es wenigstens weniger wird, aber aufhören tut er leider nicht.
und 2 mal reagierte er nicht mehr auf Ansprache und hatte handteller große Pupillen dabei, da mußte ich ihn hoch nehmen und aus der situation raus nehmen.
wir hatten unser eeg ja letzte Woche und warten jetzt auf den Anruf von der Neurologin bzw dem kh wegen einem Termin zum mrt.
das eeg war bei uns normal, keine Epilepsie, nichts ungewöhnliches, nichts.
ich habe einen sehr fröhlichen kleinen jungen, der es liebt, mit seinem großen Bruder und dessen freunden zu spielen, der gerne tanzt und eigentlich immer in Bewegung ist, nur sprechen kommt erst jetzt so langsam mit 20,5 Monaten.
im moment geht es bei ihm mit der wackele, aber wir machen uns trotzdem sorgen, ist aber normal, glaube ich.
diese warterei, diese Ungewissheit und jeder hat ne andere Idee, woran es liegen kann, aber die meisten sagen, es wäre nur ein tick, eine Marotte eben.
nur kann ich das nicht so wirklich glauben, mein Gefühl sagt mir was anderes irgendwie.
klar sieht es süß aus, wenn die kleinen so hin und her wackeln, aber ich denke auch schon weiter.
selbst, wenn es nix schlimmes ist, aber mein kleiner bleibt nicht immer klein, er kommt nächstes Jahr in den kiga und in 3 Jahren in die schule.
Kinder sind aber unter sich grausam,d as ist leider so und ich will nicht, das mein Mäuschen gehänselt wird, nur, weil er anders ist, ich will wissen, was los ist und was man machen kann, ob man überhaupt was machen kann, muß etc, ob es was schlimmes ist oder eben wirklich nur ne Macke.
ich nenne meinen kleinen schon liebevoll "mein kleiner wackeldackel".
im moment habe ich offen gesagt keinen plan, wie es bei uns weiter geht, wir warten ja auf den Anruf.
aber wenn das mrt nix wird bzw nichts ergibt, dann gehen wir zum ostheopaten - keine Ahnung, wie wir das machen wollen, wenn eine Behandlung 70,- euro und mehr kostet, aber auch das schaffen wir irgendwie - und lassen das checken.
nur, wenn der auch ix findet, dann weiß ich echt nicht weiter.
berichtest du auch, wie es bei euch weiter geht?
mir wäre wirklich an einem Austausch gelegen, man kann sich so tipps geben und ein wenig die sorgen nehmen, den geteiltes leid ist wirklich halbes leid.
ich wünsch euch ganz viel kraft und das das eeg bei euch gut läuft.

ganz ganz liebe grüße

noroelle

Hallo zurück ...ich finde es echt schön,nicht alleine damit da zu stehen. Hätte es bald gar nicht für möglich gehalten,dass es noch jemanden mit diesem Problem gibt.
Ich versteh dich aber voll und ganz und auch deine Ängste. Mir geht es ja ähnlich.
Meine Große ist 7 Jahre alt und letztes Jahr in die Schule gekommen und selbst schon in der ersten Klasse können die Kinder grausam sein, sicher auch oft nicht absichtlich. Sie sagen dann Sachen,die sie vielleicht gar nicht so meinen,aber es tut halt weh. Meine Große hat da Gott sei Dank keinerlei Probleme. Und meine kleine Josie geht schon seit Okt 2011 halbtags (4 Stunden vormittags) in die Krippe. Ich fand den Kontakt zu Gleichaltrigen immer sehr wichtig und ich merke,wie sie da aufblüht.
Ich habe damals gedacht,als sie noch unter nem Jahr war,dass es schon wieder aufhören wird. Damals dachte ich,wenn sie erstmal läuft,hört sie von ganz alleine mit dem Gewackel auf. Aber leider war es nicht so. Von den Kindergärtnerin wird das wackeln als "süß" abgetan. Sie versuchen mich immer zu trösten,mir einzureden,dass es eben ne Macke ist und sich irgendwann legen wird.
Ich denke,wie du, auch weiter. Was ist,wenn sie in die Schule kommt und das immer noch macht?
Aber solang Ärzte einen sagen,es ist nix auffälliges,glaubt man ihnen doch. Mir wurde damals beim EEG gesagt,dass nix is und ich habe denen geglaubt. Trotzdem ist man sehr beunruhigt. Irgendwie gehört das wackeln zu ihr, ich kenn es schon gar nicht mehr anders. Ich fände es mittlerweile sicher unnormal,wenn sie es nicht tun würde
Es wäre sehr schön,wenn wir hier in Kontakt bleiben könnten! Wenn es etwas neues zu berichten gibt,irgendwelche Untersuchungen,werde ich es dich wissen lassen.
Bis dahin lg an euch

mädels, es gibt Neuigkeiten, die vor allem auch für dich yannie77 und alle anderen mit "unserem" problem interessant sein könnten.
also, vor 14 tagen hatten wir ja unser eeg, was ergebnislos war, aber unsere Neurologin Arbeit mit der Kinderklinik zusammen und hat anhand von Videoaufzeichnungen unseren kleinen dort in einem meeting vorgestellt.
es waren wohl 8 Ärzte anwesend die alle unser video gesehen haben und ALLE 8 Ärzte waren wohl der Meinung, das das mehr wie nur auffällig und schon gar nicht normal ist und sich das auch nicht so einfach verwächst.

das mrt ist bei uns jetzt erstmal nach hinten geschoben, weil die Ärzte einen anderen "verdacht" haben, bzw etwas ausschließen wollen.
wir werden in den nächsten tagen von der Kinderklinik eingeladen werden, einen tag in der Tagesklinik zu verbringen und dort werden bei meinem kleinen dann wohl sehr eingehend und intensiv die Augen untersucht werden.
es ist auf dem video nämlich sehr schön zu sehen, das er ganz stark mit dem kopf wackelt, wenn unser Zwerg etwas fixiert und auch, das das wackeln dann meist langsam anfängt und sich dann steigert.
zwar meinte unsere Neurologin auch, das wir wohl um ein mrt nicht rum kommen werden, aber sie wollen jetzt alle erstmal sehen, wo genau gesucht werden muß.

ich bin sooooo froh, das mir endlich geglaubt wird, das da was nicht stimmt, das wir endlich, nach 20 Monaten ernst genommen werden.

ich werde euch weiter berichten, jetzt warte ich wieder, diesmal auf einen Termin Inder Tagesklinik.
dieses warten macht mich noch krank, ehrlich, aber es geht voran, wenigstens das.

ich halte euch weiter auf dem laufenden.

ganz liebe grüße

noroelle

Was ist das denn für ein Verdacht den die Ärzte da haben??? Du hast doch sicher gefragt

ich habe gefragt, aber die Neurologin wollte da nicht näher drauf eingehen, sie wollte abwarten, was die in der Tagesklinik rausfinden.
sie sagte nur, das der verdacht besteht, das es irgendwas mit den augen ist, mit dem fokussieren, was das wackeln verstärkt auszulösen scheint und das das in der Tagesklinik eingehend und wohl sehr umfassend geprüft werden würde, genauer, als beim Augenarzt.
was da jetzt genau auf meinen kleinen zukommt, weiß ich nicht, das wird in der Tagesklinik mit den Ärzten dort besprochen werden.
vll ist es ein Muskel, vll, die linse, das er gar nicht richtig fokussieren kann, wir waren ja noch nie beim Augenarzt.
allerdings kann er fangen und werfen, was dazu also im Widerspruch stehen würde.
sie meinte auch, das ein mrt nach wie vor wahrscheinlich ist, sogar sehr wahrscheinlich, sie aber dennoch erstmal jetzt abwarten will, um eben auch den streßpegel bei meinem kleinen nicht zu hoch zu schrauben, was ich auch befürworte.
dazu kommt ja auch noch, das ich ja auch noch einen älteren Sohn habe, für den ich ja auch da sein muß und wo das mit der Betreuung dann geregelt sein muß.
ich hoffe irgendwie, das es "nur" eine Sache der Augen ist, die sich mit ner Brille oder einem sehtraining oder irgendwas in der art beheben läßt.

aber es kommt noch "schlimmer".
seit ein paar tagen sagt mein kleiner immer aua aua aus und zeigt auf sein linkes Bein, vom knie abwärts zum Knöchel.
er hat massive o- beine und wir waren auch schon beim Orthopäden, der uns dieses Jahr um den zweiten Geburtstag Wiedersehen will, bevor er weitere Therapien einleiten will.
nun scheint alles auf einmal zu kommen, denn auch da mache ich mir sorgen.
mein Bruder war nur wenig älter wie mein kleiner, als bei ihm eine knochenzyste festgestellt wurde, die gebrochen ist und mein Bruder hat eigentlich seine ganze Kindheit im Krankenhaus oder im Bett verbracht.
meine Mutter war ständig bei meinem Bruder, mein Vater bei mir, es hat unsere Familie nicht nur auf die probe gestellt es hat sie stark mitgenommen, ich habe erst in den letzten 10 Jahren ein wirkliches Verhältnis zu meiner Mutter bekommen können.
ich frage mich ja schon selbst, wessen Geistes kind ich bin, aber ganz ehrlich, ich renne von Arzt zu Arzt, keiner nimmt mich ernst, immer werde ich nur als übervorsichtige und hysterische Mutter belächelt.
bisher hat mich nur die Neurologin ernst genommen und einen guten kinderorthopäden haben wir hier nicht.

nun haben wir also nicht nur die Sache mit dem kopf wackeln, sondern auch noch orthopädenbesuche vor uns.
denn auch das werde ich nicht als "Macke" hinnehmen, ich will wissen, ob da Gefahr im Verzug ist.
vll kann mich die eine oder andere hier verstehen, aber ich will nicht, das meine Jungs das selbe durchmachen müssen, wie mein Bruder und ich damals, ich will mich nicht zwischen den Kindern entscheiden müssen, ich will nicht, das sich die Geschichte wiederholt, ich habe angst, schreckliche angst.
erst das eine, jetzt das andere, vll sind es wachstumsschmerzen, aber kann ich dieses Risiko eingehen?
ich fürchte, das Risiko ist zu groß, den preis, den ich, den meine Jungs dafür im schlimmsten fall zahlen müssten, wäre zu groß.
mein kleiner ist so ein fröhlicher kleiner junge, immer zu Dummheiten aufgelegt und er kann so lieb sein, ein wahrer Sonnenschein, wenn es draußen stürmt und regnet.
ich fürchte, das uns jetzt schwierige Zeiten ins haus stehen, das wir viel zeit bei Ärzten, in Krankenhäusern und bei irgendwelchen Therapien verbringen werden, das mein großer schneller begreifen und erwachsen werden muß, als es gut für ihn ist.
aber ich hoffe, hoffe, das wir als Familie das überstehen können und werden, das meine beiden Kinder Kinder sein können und dürfen und das dieser Kelch, denn ich so fürchte an uns zumindest zum teil vorüber gehen wird.

ich halte auf den laufen und werde weiter berichten.

ganz liebe grüße

noroelle