mein kleiner wackelt mit dem kopf

hi enzian,

danke für deine Worte, es tut gut, wirklich.
aber ich liebe meine jungs und würde wirklich alles für sie tun, auch, wenn viele das nicht glauben, weil der ton bei uns oftmals dann doch schärfer ist, aber immer nur für ein paar minuten und immer nur dann, wenn die beiden massiv übertreiben müssen und mich ignorieren.
das mit dem therapeutischen reiten klingt interessant und wäre ein versuch wert.
aber weder unser augenarzt noch unser Kinderarzt würden mir das bescheinigen, die sehen ja nicht mal ne notwendigkeit für ergo oder kg, obwohl men kleiner den kopf immer wieder schief hält - das wackeln ist derzeit wieder verschwunden, gott sei dank- wenn er sich konzentriert oder verunsichert ist, da laufe ich gegen windmühlen an.
und dann hat mein kleiner angst vor tieren, die größer sind wie ein yorkshireterrier, ohne flachs.
der würde sich einem pferd oder pony niemals nähern, fürchte ich.
aber ich werde mir mal gedanken dazu machen, denn der ansatz ist wirklich gut.
vll kann er sich ja an ponys gewöhnen und "normal" reiten, vll bringt das ja auch was?????
denn einen reiterhof haben wir in der nähe.
ich werde mich da wirklich mal hinter klemmen und auch bei der kasse mal vorstellig werden, wie ich an so eine verordnung kommen kann, denn der kleine macht mir schon sorgen.

obwohl ich auch derzeit wirklich stolz auf ihn bin.
er ist seit 4 wochen im kiga und jetzt seit letzter woche so weit, das er mich schon fast mit gewalt rauswirft und dann am großen fenster steht und mir winkt und handküsschen gibt, total süß und mittags kommt er lachend zu mir und ruft:" mamaaaa, hab dich mißt." sonst kam er immer sehr traurig, fast am weinen zu mir gerannt.
ich bin da echt stolz auf ihn.

und der große ist auch klasse.
er wurde heute in der schule gefragt, ob er sich prügeln will.
und was macht mein großer???
schaut den anderen jungen an, verzieht das gesicht, schüttelt den kopf, sagt:" nein, will ich nicht." dreht sich um und geht.
der hat den anderen jungen eiskalt stehen gelassen.
da bin ich auch stolz drauf,ds hat er wirklich gut gemacht, finde ich.

aber am ende sehe ich das so.
alles hat einen grund, kein kind wird grundlos so wie es ist in eine familie geboren.
es muß irgendeinen grund geben, warum ich diese beiden kinder bekomme habe, bekommen durfte.
so verschieden und doch so gleich.
wir geben hier alle unser bestes, klar geht nicht immer alles glatt, es fließen viele tränen, wir machen uns viele gedanken und sorgen, aber wir lachen auch viel miteinander und ich denke immer, eigentlich geht es uns doch ganz gut, es gibt so viele, denen es schlechter geht.
ich bin dankbar, wirklich dankbar für meine jungs.

leicht?
nein, das ist es bei uns selten.
gerade weil beide so sind, wie sie sind.
schön?
ja, ja, ja, auf jeden fall, es ist schön, mit diesen kindern zu leben, sie zu erleben, sie aufwachsen zu sehen, jeden für sich.
unbeschwert?
für die kinder, so gut es eben geht, für uns Eltern nie, denn hinter der nächsten ecke wartet schon das nächste, was uns von den füßen hauen will, das haben wir gelernt, also sind wir immer wachsam.
und trotzdem würde ich mit niemanden tauschen wollen.
wer meine beiden einmal erlebt hat, der weiß, warum.

aber es ist oft schwer, über die besonderheiten der kinder zu reden, man muß darüber reden, aber mit wem, wie?
es will doch keine andere mama hören, das ein anderes kind im selben alter von dem eigenen schon so viel weiter ist und schon gar nicht, was für schwierigkeiten das geschwisterkind hat.
über sowas redet man doch nicht, aber es muß sein, sonst geht man kaputt.
darum bin ich auch dankbar, das ich hier schreiben darf und ihr mir antwortet, auch, wenn es immer wieder horrorlange texte sind.

danke euch dafür.

ganz liebe grüße

noroelle

@enzian,
ich habe deinen vorschlag direkt mit meinem mann besprochen und wir haben uns auf die suche gemacht.
direkt im nachbarort wird sogar therapeutisches reiten angeboten.
ich habe dennen gleich eine mail geschrieben, mit der sympthomatik meines kleinen und der bitte um ein persönliches Gespräch.
die hippotherapie könnte evtl wirklich was sein, denn da geht es ja vorrangig um Koordinationen des Körpers.
nun warte ich ab, ob ich die tage einen rückruf bekomme.
jetzt bin ich aufgeregt, wenn ich ehrlich bin.
denn wenn ich meinen kleinen auf ein pferd bekommen kann - und das, wo ich vor diesen Tieren selbst angst habe - und ihm das nicht nur spaß macht, sondern auch noch hilft, das wäre echt der Hammer.
dann würde ich zwar nur noch für das reiten arbeiten gehen, aber ganz ehrlich, das wäre es mir dann 1000 mal wert.

ich danke dir echt, für diesen tip.

was wäre ich in den letzten 18 monaten ohne euch hier gewesen?
ihr habt mir damals zum ostheopathen geraten, da wußte ich nicht mal, was das ist, aber es hat geholfen.
ihr hört euch seid geraumer zeit meine sorgen an, die sonst keiner hören will und steht mir zur Seite.
ihr gebt mir immer wieder tipps, was wir noch tun können für unsere jungs, auf die wir selbst gar nicht kommen.

euch allen danke ich von herzen und ich bin auch weiter für jeden tipp dankbar.
mädels, ihr seid klasse.

Naaa,kam schon eine Antwort im Bezug reiten ?? Was spricht die Krankenkasse??? Drücke die Daumen,das wenigstens ein Teil davon bezahlt wird...

Bin jetzt schon wieder weg,aber lass es uns wissen,was raus kommt...

Liebe Grüße Natascha

leider war für die krankenkasse heute einfach keine zeit, da ich erstmal ne stunde beim zahnarzt war, Fortbildung hatte, arbeiten mdurfte und 1000 andere dinge noch oben drauf.
aber ich habe schon antwort vom reitstall bekommen.
die wollen evtl morgen mal anrufen und einen termin ausmachen.
dazu haben sie mir detailliert geschickt, was sie alles anbieten - nur leider keine preise dazu - und sollte ich meinen kleinen überhaupt mit der zeit auf ein pferd bekommen, dann denke ich, das die hippotherapie wohl was bringen könnte, das ist quasi kg auf dem pferd, um es mal laienhaft auszudrücken, bei der aber der ganze Körper und alle sinne einbezogen werden.
aber was am ende infrage kommt, muß dann eh der Therapeut entscheiden, denn ich kenne ja unsere ärzte und weiß, das die sowas für nicht nötig halten, sondern eher auf die sehschule schwören mit übungen, die mein kleiner noch gar nicht machen kann bzw denen er sich komplett und total verweigert, warum auch immer.
da reiten aber ja nicht schadet und es in meinen augen definitiv ein versuch wert ist, versuche ich es halt ohne unsere Ärzte - zumindest erstmal bis wir evtl erfolge haben - und kontaktiere die kk, was wir machen können und müssen wegen der kosten und versuchen es erstmal selbst zu finanzieren, über meine Arbeit, Flohmarkt und allem, was sich anbietet.
wir haben schon so viel durch, schon so viel selbst auf die beine gestellt und finanziert, das schaffen wir auch noch irgendwie.
die kopfschiefhaltung meines kleinen nimmt zu, das merken selbst oder gerade leute, die ihn nicht jede woche sehen,er sieht wie ein falke, aber ist oft in der Koordination mit den Augen unkoordieniert, weshalb er wohl vieles eben nicht sieht oder erst sehr spät, obwohl es vor ihm liegt.
die von der sehschule meinte ja, das man auch sehen erst lernen muß, aber wie soll mein kind das lernen, wenn ihm die altersentsprechenden Möglichkeiten aufgrund der erkrankung nicht zur verfügung stehen?
ich bin es aber ja mittlerweile gewohnt, wände erst einreißen zu müssen, bevor mir mal jemand in nem weißen kittel zuhört, also geht der kampf für meinen kleinen weiter.
nur kämpfe ich diesen kampf mittlerweile "gern", weil ich weiß, warum ich es mache und ich weiß, das ich schon viele erfolge mit meinem kleinen hatte.
wenn ich nur mal zurück denke, da hieß es damals von der schulmedizin, das ostheopathie wohl nichts bringen wird, wir haben es trotzdem gemacht, mit dem erfolg, das mein kleiner seinen rückstand in rekordzeit aufgeholt hat bzw den rückstand auf ein minimum reduzieren konnte.
uns wurde damals gesagt, das ich nicht zu allen möglichen fachärzten rennen muß, bringt eh nix, habe ich trotzdem gemacht und konnte so ausschließen, das noch mehr dahinter steckt, wie so schon, also wieder ein erfolg.
wir waren in Hamburg, mit dem resultat, das bestätigt wurde, das mein sohn definitiv einen nystakmus hat, der aber erst später und nur mit ganz viel vielleicht operativ behandelt werden muß und das man an der schiefhaltung des Kopfes erst was macht, wenn es schlimmer wird und dann auch nur unter druck ein rezept über kg bekommt.
wir haben schon viele erfolge erzielt, unser sohn und wir und werden auch jetzt nicht scheitern, denn ich glaube an ihn und an uns.
der weg wird noch lang, steinig und hart, wir werden wohl noch vieles ausprobieren müssen, aber ich glaube an uns als Familie, glaube daran, das er ein ganz normales leben führen kann, auch mit seinem nystakmus und den folgen daraus und kann ihm später wenigstens sagen, das wir zusammen wirklich alles versucht haben, um die möglichen folgen so gering wie möglich zu halten, denn mehr kann ich doch nicht machen.

ich halte euch auf dem laufenden, wie es weiter geht, was der Reitstall sagt und wie die kk dazu stellung nimmt.

Wenn die KK sich quer stellt, dann melde Dich. Dann schließe ich mich mit dem Reitstall hier kurz und frage,was man noch machen kann.

@enzian,

das ist total lieb von dir, danke.
ich warte immer noch auf nen Rückruf und werde mich nächste woche mal selbst telefonisch beim reitstall melden und dann, wenn ich genaue infos habe versuchen, mich mit dem kia nochmal kurzzuschließen und dann mit der kk.
heute fiel es beim fußball sehr stark auf, das mein kleiner wirklich nicht richtig sehen kann.
er lief auf einen mann zu, den er für seinen papa gehalten und ist erst 3 Meter vor ihm stehen geblieben und mußte ihn dann sehr sehr lange mustern, bis er bemerkt hat, das das nicht sein papa ist und dann hat er Papa gesucht, obwohl Papa doch nur 5 Meter von ihm entfernt stand bzw saß.
bei den anderen mamas hat das zwar fürn nen lacher gesorgt, aber mir tat es weh, weil mein kleiner auch sehr verzweifelt war, weil er Papa eben nicht finden konnte.
und so ist es eben in vielen dingen.
er legt immer wieder den kopf schief, wenn er sich konzentriert oder verunsichert ist und kommt aus dieser Haltung dann nur schwer raus, er sieht vieles nicht, weil der nystkmus das nicht zuläßt und dadurch versteht und begreift er dann auch vieles nicht.
ich arbeite zu hause so viel mit ihm, gebe ihm alle zeit der Welt, versuche, wege zu finden, das er noch besser zurecht kommt und könnte so oft einfach nur heulen.
ich habe jetzt sehr viel von der hippotherapie gelesen und denke, das die wirklich helfen könnte, aber die wird wohl auch nicht günstig werden, preise habe ich ja noch keine.

wenn wir keine vo bekommen und die kk nichts dazu bezahlt, dann müssen und werden wir es selbst finanzieren müssen.
dann werde ich nur dafür arbeiten gehen, auf flohmärkten stehen bzw viva internet verkaufen und sehen, wie dafür geld rein kommt.
denn das letzte, was ich in 2 jahren will ist, für eine woche mit meinem kleinen zur op nach hamburg zu müssen.
wir würden es tun, aber warum operieren, wenn es evtl auch anders geht?

ich verspreche mir offen gesagt sehr viel davon, ich greife nach jedem Strohhalm, weil es nicht schön ist, was wir jeden tag erleben.
mein kleiner ist ein sehr freundliches, mittlerweile sehr offenes kind, aber jeder merkt sehr schnell, das er anders ist, gerade kinder und er hat nach wie vor im kiga nicht ein kind, mit dem er spielt, er sondert sich ab, weil er nicht nicht mithalten kann und andere kinder ihm kaum eine chance lassen.
er wünscht sich freunde, weil er das auch bei seinem Bruder sieht und versteht nicht, das er immer alleine ist.
alleine darum ist eine "reittherapie" für ihn schon sinnvoll, weil er da nicht beurteilt werden wird, sondern so angenommen werden sollte, wie er ist und seine defizite eben zu ihm gehören.

ich sage bescheid, sobald ich mehr weiß, aber nächste woche muß ich selbst arbeiten und da werde ich die kk kaum schaffen und unser kia geht in urlaub, nur wann weiß ich nicht genau, irgendwann jetzt im Oktober jedenfalls.

ganz ganz lieben dank sage ich trotzdem schonmal.

Noroelle
> er lief auf einen mann zu, den er für seinen papa gehalten und ist erst 3
> Meter vor ihm stehen geblieben und mußte ihn dann sehr sehr lange mustern,
> bis er bemerkt hat, das das nicht sein papa ist und dann hat er Papa
> gesucht, obwohl Papa doch nur 5 Meter von ihm entfernt stand bzw saß.
> bei den anderen mamas hat das zwar fürn nen lacher gesorgt, aber mir tat es
> weh, weil mein kleiner auch sehr verzweifelt war, weil er Papa eben nicht
> finden konnte.

Hey meine liebe...
Man das versetzt sogar mir einen Stich ins herz,wenn ich das lese... Der arme Bub... Und das Gelächter von den anderen war bestimmt net böse gemeint,sah vielleicht komisch aus... Trotzdem,nicht schön....

Liebe Grüße Natascha

Oh tanja...
Ja das hätze mir auch einen stich versetzt, hab ja selbst grad trànen in den augen...

Man will doch nur dass es den kleinen gut geht!!

Aber ihr packt das schon!!
Wenn ich helfen kann sag es... dann mach ich mich schlau, wenn du keine zeit hast!
Du musst nur was sagen!!

Oder mach einfach mal einen Spendenaufruf... Vielleicht kommt ja ein bisschen was zusammen... Würde jedenfalls ne Kleinigkeit beisteuern...

hi natascha,
nein, die anderen mama`s meinten es nicht böse, sie wußten bis gestern ja auch nicht, das er wirklich was hat, fanden es halt süß, das er einfach zu dem fremden papa hin ist, mit ausgestreckten armen und so.
als ich dann sagte, das er das wirklich nicht sehen kann, waren sie auch peinlich berührt und dann kam wieder Mitleid und das ist nicht schön, denn das wollen wir nicht.
er doch ein kind wie jedes andere auch, nur eben langsamer, weil er eben die Welt anders sieht und wahrnimmt, wie andere Kinder.

was mir viel mehr weh tut ist, das er im kiga eben immer alleine spielt.
er schließt sich den anderen kindern nicht an und sie gehen ihm aus dem weg.
hier und da ist dann mal ne kontaktaufnahme bzw der versuch, aber meist dauert das nicht lange und mein Spatz spielt wieder alleine.
noch macht ihm das nur wenig aus, solange eine erzieherin bei ihm ist, aber die sind ja auch nicht immer neben ihm und haben noch 18 andere Kinder, um die sie sich kümmern müssen.
natürlich muß das eine jetzt nicht mit dem anderen zusammen hängen, er ist ja erst kurz im kiga, aber ich weiß, das mein Zwerg anderen gegenüber eher schüchtern ist und sehr abwartend und abschätzend und das kinder oft damit nicht zurecht kommen.
er fühlt sich ja wohl im kiga und freut sich auch, das er hin darf, aber trotzdem ist es schade und traurig, wenn er dort keinen anschluß findet.
ich hoffe, das es nach den ferien besser wird.

Klar er wird schon Anschluss finden... Da bin ich mir ganz sicher...

Eure Familie ist eine Löwenfamilie die um alles kämpft und ihr werdet siegen!!
Ihr macht das schon... Fühl dich von mir gaaaanz fest gedrückt....
Liebe Grüße Natascha

Wegen Reittherapie würde ich mich mal an die Organisationen wie z.B. Caritas wenden.Bei uns hat das unsere örtliche Kirchengemeinde übernommen, da die einen bestimmtet Etat für sowas haben.

Oder schau mal ins rehakids Forum.

ihr seid so lieb, danke, jetzt hab ich tränen in den Augen,echt.
ein spendenaufruf muß es ja nicht wirklich sein - auch wenn ich das total lieb finde - aber tips und tricks sind oft gold wert, ohne diese wüßten wir ja bis heute nicht, was los ist, weil wir dann auf vieles nicht gekommen wären.

heute waren wir beim friseur und da war es dann auch wieder, das wackeln.
wochen lang hatte er das gar nicht und heute hat die friseurin meinem großen die haare mit der maschine gemacht und mein kleiner war so verunsichert, das er wieder gewackelt hat und der kopf ging wieder zur seite.
die ärzte sind ja der Meinung, weil er das nicht ständig macht und den kopf ja auch gerade halten kann, das er keine ergo und keine kg braucht, nur sehschule eben und dafür denke ich mittlerweile ist er irgendwie noch zu klein, er versteht gar nicht, was wir mit den kreisübungen von ihm wollen.

ich denke aber, das ergo sinnvoll wäre, nur die vo kriege ich nicht.
ich warte immer auf nen anruf vom reitstall und werde mich da montag mal selbst telefonisch melden, damit ich mal nen termin zur Besichtigung bekomme und erfahre, was das kosten wird.
es reicht ja, wenn er einmal die Woche ne std bekommt, alles andere wäre sicher auch zu viel.
nur ärgert das dann auch, man reißt sich den a... auf und tut und macht und immer legt einer einem steine in den weg, gerade dann, wenn man meint, es beginnt gerade zu laufen.
das kostet nerven und ist anstrengend und ruhe wäre echt mal wieder schön.
aber aufgeben tue ich nicht, ganz im Gegenteil.
ich laufe gerade erst warm und wenn das reiten evtl wirklich hilft, dann finde ich mittel und Wege.
für meine Kinder gehe ich auch barfuß über glühende kohlen, wenn es sein muß.

@darkdoggie,

danke für die tips, das wußte ich gar nicht, das man die sowas unterstützen.
da werde ich mich mal schlau machen, welche möglichkeiten man da hat.

um ehrlich zu sein, ich weiß noch so gar nicht, welche wege es da alles gibt, sind ja noch ganz ganz am Anfang und da ist jeder tip willkommen und hilfreich.

vielen dank dafür.