mein kleiner wackelt mit dem kopf

Liebe noroelle und kleiner Zwerg mit Familie,
Du bist nicht hysterisch...du machst das einzig richtige - frag nicht was die Ärzte nicht ausschließen wollen - keine antwort ist jede Antwort...und wenn NOCH nichts raus ist, macht einen das wahnsinnig was sein könnte - ich weiß. Ich denke auch, das dein Gefühl daher rührt, dass du vom 'Fach' kommst...du hast wahrscheinlich häufig mitbekommen, wie schlimme Ahnungen bewahrheitet wurden.
Ums warten beneide ich dich nicht, das ist Horror. Bei meiner kleinen steht auch seit September ne Krankheit im Raum...ich google extra nichts, das Netz würde eh nur horrorgeschichten ausspucken, mal ehrlich...die guten Geschichten, wo man mit nem blauen Auge davonkam, werden einfach weniger erwähnt...oder nicht mehr drüber geschrieben, wenn die Glückwünsche ausgesprochen sind. Ganz normal, das man nur die schlimmen Dinge hier findet.
Der Verdacht der krankheit von Meiner Maus ist laut der blutergebnisse meist bestätigt, aber man kann momentan nicht sagen, ob sie die Krankheit tatsächlich hat...es sind nur Tests aussagekräftig, wenn man ihr immer und immer wieder Blut in gesundem Zustand abnimmt. Ich werde immerwieder vertröstet....warten sie noch 4 Monate und machen da nochmal ein Blutbild.es ist zermürbend.
Bleib stark, versuch so normal wie möglich zu deinem kleinen zu sein, das hilft ihm...du kannst das! Dein großer schafft das auch gemeinsam mit dir. Wir denken an euch...und wünschen euch allen, dass die Warterei so schnell wie möglich ein gutes Ende nimmt!

danke einimeinimo,

ja, immer wieder zu warten, nichts zu erfahren, aber zu wissen, das etwas nicht stimmt, das macht einen irre.
ich habe leider zu oft gesehen, das Ärzte zu spät eingeschritten sind aber auch, das Patienten zu spät zum Arzt gegangen sind und es dann hieß, wenn man nur ein paar Wochen vorher was gefunden und mit einer Therapie angefangen hätte, hätte man was machen können.
gerade davor habe ich angst, das es am ende heißt, wenn wir nur ein paar Wochen eher gekommen wären....... .
ich habe bei uns im moment wirklich Hoffnung, das es evtl eine Sache des augenmuskels sein könnte oder so.
aber ich gerade da kenne ich mich leider gar nicht aus und kann nur mutmaßen.
allerdings meide ich da das internet, weil einen das nur noch viel verrückter macht, wie du schon geschrieben hast.
entweder findet man gar nichts, oder nur horrogeschichten, das erspare ich mir und meinem mann.
wir versuchen im moment, so normal zu leben, wie möglich, was anderes bleibt uns ja auch nicht.
nur mache ich mir schon meine Gedanken halt, auch wegen dem großen, weil der schon sehr sensibel ist und nur wenig redet, wenn ihn etwas bedrückt oder er sorgen hat.
das er sich sorgen macht, merken wir in einem leicht aggressiven verhalten seinerseits und wenn wir mal ganz genau hinterfragen, erzählt er uns irgendwann, das er angst hat.
wir reagieren mit Verständnis, erklären und sagen immer wieder,d as wohl gar nichts schlimmes ist.
aber das wir jetzt ständig zur Neurologin müssen, jetzt der bevorstehende Aufenthalt in der Tagesklinik und später danne vtl noch mal das mrt, das alles macht dem großem angst.
bei euch schient es ja noch extremer zu sein, ihr wist ja auch nicht genau, was los ist, nur das was ist.
ist es denn ein schlimmer verdacht bei deiner maus?

ich halte euch die Daumen, auch ihr werdet das schaffen, ganz bestimmt.
wenn man als Familie zusammen hält, dann schafft man alles, denke ich.

wir warten jetzt erstmal auf den Anruf der Kinderklinik und das kann bei uns noch lange dauern, fürchte ich.

ganz liebe grüße

noroelle

Hei noroelle, wieso dauert das denn so lange mit der Tagesklinik? Kann man das beschleunigen oder willst du den kleinen nicht überfordern? Ja mit der Warterei komm ich grad ganz gut zurecht...der Alltag lenkt mich ab.
Im groben hat sie den Verdacht auf ne Immunschwäche, neutropenie...bitte hierzu keine Stories von anderen Mamas...das macht mich nur verrückt, ich vertraue jetzt erstmal auf die Ärzte.
Kann dich verstehen, dass du Angst hast zu spät zu sein, aber jetzt nimmt es seinen Gang, es geht was vorwärts...aber Sorry nochmal, wieso lässt die Tk. So lange auf sich warten?

hi einimeinimo,

ich hab keine Ahnung, warum die Tagesklinik sich noch nicht gemeldet hat, könnte jetzt wegen der Feiertage sein, denke ich mal.
wenn es nach mir ginge, könnten wir Montag morgen da auflaufen, aber ich muß auf den Anruf warten,
ich habe auch den einweisungsschein noch nicht, den wollte mir die Neurologin per post zuschicken.
ich denke mal, das die Klinik sich nächste Woche melden wird - oder besser, ich hoffe es - denn die haben ja erst Dienstag in ihrem meeting von unserer Neurologin meinen kleinen per video vorgestellt bekommen.

neutropenie sagt mir entfernt was, aber nicht genau.
ich denke, du machst ganz gut, das du erstmal den Ärzten vertraust und keine Geschichten hören willst, denn ich habe die Erfahrung gemacht, das jedes verlauf bei jeder Krankheit bei jedem anders ist.
da können so viele Faktoren reinspielen, laß dich also nicht verrückt machen.
ich zumindest versuche es.
nur wenn ich dann immer wieder diese mitleidigen blicke von anderen Müttern bekomme, die uns aus dem kiga meines großen kennen, als ob mein kleiner schwerstkrank wäre, dabei geht es ihm soweit gut, nur eben das wackeln und das er dann teilweise abwesend wirkt.
mein kleiner ist ja ein ganz normales kind völlig normal entwickelt und so.
und selbst wenn er das nicht wäre, Mitleid hilft ja nicht, ganz im Gegenteil.
ich glaube, Müttern wie uns, die ein kind haben, wo es Probleme gibt, die brauchen kein Mitleid, denn das bekommt man geschenkt.
wir brauchen hier und da eher mal eine hand, die sich uns wohlwollend auf die Schulter legt und ein freundliches wort, was uns kraft und Hoffnung gibt und wenn es nur Worte sind, wie :" du machst das toll" oder " ihr schafft das, ganz bestimmt" oder wenn einfach gefragt wird, ob man evtl hier und da mal Hilfe braucht.
ich routiere zum Beispiel jetzt schon wieder, wie ich das mit meinem großen mache, wenn wir in der Tagesklinik sind.
er muß dann zum essen im kiga bleiben und diesmal werde ich wohl Essensbons kaufen müssen, die gibt es aber immer nur als zehnerkarte für 50,- euro und dann müssen wir ihn auch um 13 Uhr abholen.
ich werde mit dem kiga reden, wenn ich 2 Bons abgebe, ob mein großer dann bis 14 Uhr bleiben kann.
mein mann ist zwar dann zu hause und er kümmert sich auch wirklich toll um die Jungs, aber gerade wenn etwas mit dem kleinen oder mir ist, ist mein mann immer etwas unentspannt und mein großer merkt das und es überträgt sich auf ihn und das ist nicht gut, für beide.
ich krieg da einen dreh rein, aber was ich meine ist, ich kriege immer nur zu hören, wie schlimm doch das wackeln meines kleinen aussieht, wie schlimm seine o- Beinchen aussehen, das ich damit zum Arzt soll - bin ja blöd, war ja auch nicht mit dem kleinen beim Orthopäden, der uns sagte, das er vor dem 2.ten Geburtstag nichts machen möchte, blöder Sarkasmus, seufz - etc.
ich kriege immer nur negatives zu hören, ich versuche, drüber weg zu hören, es nicht an mich ran zu lassen, zu kontern, aber innerlich tut es weh, wenn man von anderen nur sowas zu hören bekommt und nie ehrlich gefragt wird, wie man zurecht kommt oder das man das gut macht oder so.
wenn die Leute nix positives sagen können, Solen sie doch am besten ganz den Mund halten, denke ich oft, denn das das nicht normal ist, weiß ich selbst.

ach ja, am meisten bekomme ich solche Kommentare übrigens von einer Mutter, dessen Sohn ist mit 4 Jahren auf dem geistigen stand eines 2,5 jährigen, weil er ein frühchen war, was nie eine wirkliche Förderung bekommen hat und die sich jetzt darüber beklagt, das die Termine im frühförderzentrum, wo sie jetzt, wo ihr Sohn ein i- kind im kiga ist immer hin muß ja immer den ganzen tag dauern und die ihren Sohn eher zu ihren Eltern bringt, um sich um die Töchter anderer zu kümmern, als ihren eigenen Sohn mal zu fördern und sich mit ihm zu beschäftigen.
sowas macht mich dann immer doppelt sauer.

sorry, das es jetzt doch so lang geworden ist, aber ich mußte das echt mal los werden.

ganz liebe grüße und ich berichte weiter.

eure noroelle

du bist sicher in der klinik!!!

wenn du mal zeit hast, kannst ja berichten! die untersuchungen nerven und beanspruchen deinen kleinen sicher ganz arg...vergiss nicht, dass es wichtig ist - aber das brauch ich dir ja nicht zu sagen!

hallo ihr lieben,

nun sind wieder mal ein paar Wochen ins land gegangen, aber es scheint voran zu gehen.
nachdem unsere Neurologin inteligenterweise erstmal im urlaub war, hat die post dann die Einweisung verschlampt, so, das wir uns um eine neue kümmern mußten, die aber auch gut eine Woche gedauert hat, bis wir die hatten.
heute kam dann endlich der Anruf der Kinderklinik.
die schwester war sehr nett, hätten sogar jetzt Freitag in die Klinik gekonnt, aber da kommt mein mann gerade erst aus der Nachtschicht, die er auch nicht verlegen kann und ich habe sonst derzeit keinen, der sich um meinen großen Sohn kümmern könnte.
nun haben wir einen Termin für den 29.6. und es stehen wohl eine ganze reihe an Untersuchungen an, wie ich die Schwester verstanden habe.
wir sollen gleich morgens um 8 Uhr da sein, was für uns heißt, um 5 Uhr aufstehen, um 6 Uhr die Kinder wecken, um 7 Uhr hier weg, damit wir gegen 7.45 Uhr da sind und mein großer noch in den kiga kann.
das wackeln ist von der Häufigkeit her im moment etwas rückläufig, aber dafür von der Intensität stärker, als ob es immer wieder in Schüben auftreten will.
auch kann mein kleiner immer noch wirklich sprechen, er versucht es, freut sich auch, wenn er mal ein wort oder einen Namen einigermaßen gut rausgebracht hat und kurze zeit später ist es wieder weg.
mehr wie Papa, mama, baum au für auto, dinge für trinken und ham für essen kommt da einfach nicht, obwohl es immer wieder versucht und auch so langsam frustriert, dabei loben wir mittlerweile schon den kleinsten versuch von ihm.
ich hoffe jetzt wirklich, das die Tagesklinik licht ins dunkel bringen kann, selbst dann, wenn wir wohl nochmal hin müssen, wegen nem mrt, das steht als Empfehlung auf der Einweisung drauf.

nun heißt es bitte Daumen drücken, das die rausfinden, was mit meinem kleinen Sonnenschein los ist, denn er ist so ein süßes und liebes kind, zwar zickiger, wie der große je war, aber auch viel pflegeleichter.
ich will endlich wissen, was meinem Mäuschen fehlt und dann will ich den Kampf aufnehmen - wenn ich das mal so nennen darf - und für meine beiden Jungs und uns endlich wieder ein normales Familienleben, ohne ständig erklären zu müssen, das der kleine was hat und nicht als "neinsymbolik" mit dem kopf schüttelt, ohne mich ständig rechtfertigen zu müssen, warum es nicht weiter geht und ich nicht mal nen Termin beim Orthopäden machen kann für ihn, wegen seiner o-beine, weil wir erst eine Sache hinter uns haben müssen, weil Termine eh schon immer schwer zu kriegen sind, ohne die Ungewissheit, ob und wann ich endlich einen Antrag auf Mutter-kind-kur Stelen kann, weil das auf jeden fall binnen der nächsten 14 Monate geschehen muß, weil mein großer dann in die schule kommt, ich aber langsam wegen der gesamtsituation und wegen Krankheiten und sorgen in der Familie so langsam nicht mehr kann etc.
ich will wieder unser leben zurück und nicht mehr diesen zustand aus hoffen, bangen, Mut machen, rechtfertigen und non stop stark sein zu müssen.

kann das jemand von euch verstehen?

ganz liebe grüße

noroelle

hallo norelle,

ich kenne zwar niemand, die auch so eine schwere situation hat, aber ich wünsche dir und deiner familie viel kraft und möge schnell herauskommen, dass es nix schlimmes ist.

ich versteh das auch, dass du langsam zurück in den alltag finden möchtest. wer möchte das nicht in so einer situation. aber mal was anderes. hab gar nicht gelesen, wie alt dein kleiner ist. wegen dem sprechen frag ich. meine tochter ist 19 monate alt, bald 20 und spricht kaum was, nur baba, mama und das wars. war auch beim ohrenarzt, ist aber alles ok.

lg can_vaih

can_vaih,

mein kleiner ist 21 Monate, bald 22 Monate alt.
er hört wirklich gut, versteht auch alles, was man ihm sagt.

ich möchte wirklich endlich wieder Alltag haben, für und mit den Kindern und meinem mann.
mein kleiner leidet jetzt nicht in dem sinne, für ihn ist das ja normal, weil er das schon sein leben lang hat, wir aber ja erst jetzt ernst genommen wurden.
aber wenn er mit dem kopf wackelt, verharrt er von jetzt auf gleich in einer Bewegung oder im spiel, fixiert etwas, teilweise 1-2 Minuten lang und dann macht er weiter, nur um kurz darauf das ganze zu wiederholen.
jeder denkt, das er mit kopf wackeln nein sagen will und ich muß es immer umständlich erklären, wo ich doch selbst keine antworten darauf habe.
dazu kommt die angst, das wirklich was sein könnte.

aber wir sind ja am ball, nur diese ewige warterei macht einen mürbe.
ich hoffe wirklich, das wir am 29.zigsten schon was erfahren werden.
aber bis dahin sind es immer noch 2 Wochen.

ganz liebe grüße

noroelle

norelle, ich drück euch die daumen, dass alles gut geht. und wenn er alles versteht, dann ist es bestens. er ist ja noch keine 2 jahre alt. die tochter meiner schwägerin wird bald 3 und spricht wirklich sehr wenig, ich versteh absolut nicht was sie möchte und das ist auch noch normal.

dass dein kleiner nicht darunter leider, ok es tut ihm nicht weh. aber du hast ja noch ein anderes kind und musst alles unter einen hut bringen, davor habe ich respekt. aber schön, dass ihr wenigstens jetzt mal ernst genommen werdet.

ich werde mal hier lesen, was du für ein ergebnis bekommen hast und hoffe, dass es etwas ist, was man ohne stress behandeln kann.

vom herzen nur das allerbeste für euch!

puh...toi toi toi!!!

hi mädels,

es gibt mehr oder weniger Neuigkeiten, die ich hier gleich mal posten muß.
eine Mami aus dem kiga meines großen war jetzt sehr lange wegen drehschwindel im kh und ist jetzt erst wieder zu hause.
heute habe ich sie im kiga getroffen und sie rief mich gleich zu sich ans auto.
sie berichtete mir eben von ihren schwindelattacken und wie das alles gekommen ist und erzählte mir dann, das sie jetzt auch anfängt, wie mein kleiner mit den kopf zu wackeln.
bei ihr wurde ein nystakmus festgestellt, ihr Gehirn kann momentan nicht verarbeiten, was die Sehnerven melden und sie sieht nicht richtig und versucht dann unwillkürlich, mit den kopfwckeln das falsch oder doppelgesehene auszugleichen.
etwas ähnliches ist uns bei meinem kleinen ja auch schon aufgefallen, das er irgendwie immer, wenn er mit dem kopf wackelt auch ein flackern in den Augen hat.
ob und wie das nun zu behandeln ist, weiß ich jetzt noch nicht, da ich mir abgewöhnt habe, zu googeln, aber dafür gibt es doch sicher eine Behandlung, oder nicht?
kennt sich jemand von euch damit evtl aus?
in 10 tagen werden wir hoffentlich mehr wissen, dann haben wir Termin in der Tagesklinik und ausgerechnet an dem tag hat mein großer im kiga ein fest, wo wir gerne dabei gewesen wären, weil es da um erste Hilfe geht und die Kinder auch viele spiele mit den Eltern zusammen machen sollen.
ich habe das jetzt organisiert, das mein großer zu dem fest gehen kann, aber es ist halt was anderes, als wenn wir dabei gewesen wären, aber die Tagesklinik ist jetzt echt wichtiger.

ich werde auf jeden fall weiter berichten und bin für jede Meldung dankbar.

ganz liebe grüße

noroelle

liebe noroelle,

hab als stille leserin mit dir mitgefiebert,und melde mich jetzt erstmal zu wort,da ich zum thema nystagmus etwas mitreden kann.

nystagmus ist ein "augenzittern", das unwillkürlich,das heisst ohne das derjenige betroffene das mitbekommt,auftritt.
ein nystagmus kann angeboren sein,oder auch "einfach so" auftreten.

kann schon sein,dass dein sohn das hat,weil kopfwackeln und eine auffällige kopfhaltung eine erscheinung davon sein können.

du hast ja bald einen wichtigen termin beim arzt hab ich gelesen,sprich ihn auch darauf an.warst du schon bei augenarzt mit deinem kleinen???oft liegt auch eine heterophorie (verstecktes schielen,das du von aussen nicht siehst bei ihm) vor,und manchmal den nystagmus auslöst.
also falls es so etwas ist,kopf hoch,das kriegt man meist geregelt.entweder mit einer brille, vergrößernden sehhilfen, prismen oder auch mit einer op am ausgenmuskel etc

so,mehr weiss ich leider auch nicht davon!hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen.

ich wünsch dir alles gute!!!!
kopf hoch!

lg anna

Hallo,

habe den ersten Beitrag gerade erst gelesen und mein erster Gedanke war Nystagmus.

Ich arbeite als Ergotherapeutin und eine Kollegin von mir hat schonmal ein Kind mit Nystagmus behandelt. Er wurde außerdem augenärztlich betreut.

Lg Kathrin

danke astralady für die info,

ich werde den Arzt darauf auf jedenfalls ansprechen, auch auf das versteckte schielen, wie du es hier beschreibst.
mein kleiner wird nächste Woche 22 Monate und erst der kiawechsel hat gebracht, das wir zum Neurologen durften.
am 29.zigsten dann werden in der Tagesklinik die Augen genau untersucht, weil das reg ergebnislos war und die Neurologin vermutet auch, das es von den Augen kommt.
was mir sorgen macht ist, woher der nystagmus - wenn es dann einer ist - kommt.
ich habe jetzt doch mal gegoogelt und gelesen, das es eine meist eine Erkrankung des hirnstamm oder des Kleinhirns ist und die meisten betroffenen eine erhebliche Sehschwäche haben.
ich hoffe echt, das man meinem kleinen helfen kann und die das hinbekommen.

@kati410,

kannst du genauer erzählen, wie deine Kollegin mit dem kind gearbeitet hat und wie es dem knd heute geht?
weißt du was darüber?


ganz liebe grüße

noroelle

Hallo Norelle

Ich bin hier auch eine stille mitleserin und wollte dir jetzt einfach mal sagen das du das alles sooo toll machst, wie du mit eurer Situation umgehst.
Ich wünsche dir und deiner Familie nur das Beste bleib weiterhin so eine starke Frau und Mama, dann wird sich alles zum guten wenden!

Und wie du in deinem post "er ißt" siehst

WENN DU DENKST ES GEHT NICHT MEHR KOMMT VON IRGENDWO EIN LICHTLEIN HER!!